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La souffrance comme expérience partagée

L’accompagnement de patients en soins palliatifs
Ewa Bogalska-Martin
p. 87-106

Texte intégral

Partager la souffrance est devenu
l’une des conditions préalables essentielles
pour recouvrer dignité et espoir.1

1Depuis la fin des années 1980 et la naissance des unités de soins palliatifs en France, le traitement de la douleur en général, et de la douleur des personnes atteintes de maladies incurables en particulier, a beaucoup évolué. Des progrès considérables ont été accomplis dans la reconnaissance de la dignité du malade et de son intégrité. L’approche de l’intégralité de la vie humaine, celle du droit du malade à la qualité de sa vie, autant qu’à une mort « de qualité », ont été fortement développées. Placé au centre des préoccupations de tous, désormais, le malade est considéré comme un sujet global, capable de se penser lui-même et de prendre des décisions qui le concernent. Pour lui permettre de conserver cette capacité d’être sujet de soi, la douleur, sorte d’archaïsme de la condition humaine, est pensée comme une entrave à la qualité de la vie et comme un obstacle à la sauvegarde de la posture du sujet, maître de soi. Elle fait l’objet de préoccupations constantes de la part des unités de soins médicaux et palliatifs. À défaut de ne pouvoir éradiquer la mort, la douleur est traitée comme chose à éradiquer.

2En revanche, le soulagement des différentes formes de souffrance qui naissent en marge de la maladie, et de la douleur qu’elle entraîne, non seulement pour le malade mais aussi pour son entourage, posent beaucoup plus de problèmes. Il est clair qu’aujourd’hui la douleur, avec sa dimension physiologique, se laisse plus facilement appréhender que la souffrance dont l’étendue et les formes d’ordre psychologique et existentiel échappent parfois aux traitements médicamenteux et/ou psychologiques. Ainsi, malgré la promotion d’une approche « globale » et la référence à une approche « systémique » du patient pensé dans son environnement, les problèmes d’accompagnement de la souffrance du malade et de son entourage s’imposent avec force.

3Dans la recherche que nous avons menée sur ce thème, la souffrance est située au cœur d’un vaste système d’échanges qui concernent autant les proches, les familles des malades, que les professionnels médicaux et sociaux qui interviennent lors des traitements, des hospitalisations, et notamment lors de la phase d’accompagnement à la mort. L’étude a été conduite en collaboration avec l’Unité mobile de Recherches et de Soutien en Soins Palliatifs du CHU de Grenoble en juin et juillet 2005. Outre les observations directes, entretiens informels, participations aux réunions d’équipes (réunions de transferts, réunions de concertations…), la méthode principale a été celle de l’entretien compréhensif réalisé auprès de quarante-deux personnes : patients, membres des familles, soignants dans deux unités de soins et avec de nombreuses personnes ressources du CHU de Grenoble2.

4Dans un premier temps, l’objectif a été de dégager une vision globale et compréhensive des formes de la souffrance qui surgissent lors de l’accompagnement de malades cancéreux, formes qui concernent autant les patients que leur entourage familial et médical. Volontairement, l’objet n’était pas orienté vers l’accompagnement de la mort, ni vers les représentations sociales ou les traitements de la mort sur lesquels se focalisent aujourd’hui de nombreux travaux (Abiven, 1990 ; Sebag-Lanoë, 1986; Castra, 2003). Dans un deuxième temps, l’étude met à jour les formes structurelles du système d’échanges autour du malade accompagné en soins palliatifs, et rend compte des éléments réels et imaginaires qui y participent afin de saisir les enjeux sous-jacents à ces échanges (réparations, concurrences et alliances, interdits et attentes normatives).

Douleur et souffrance

5Le corpus de témoignages fait ainsi exister un sujet sensible. Toutes les personnes interrogées et, à plus forte raison, les personnes souffrant d’un cancer, ont voulu rendre accessibles leurs manières de se vivre et de vivre le monde, autant dans l’hôpital, que dans l’environnement plus général de leur vie quotidienne. Elles ont témoigné de ce que, selon la perspective phénoménologique, nous allons désormais appeler le monde de la vie vécue. Elles partagent alors une vulnérabilité de la condition humaine qu’une maladie grave, comme le cancer, active et met à jour. Les entretiens compréhensifs répondaient autant au besoin de se faire comprendre qu’à celui, urgent, de laisser s’exprimer une parole sur la maladie, les soins et la souffrance, dotée d’un pouvoir de construction du sens. Les interlocuteurs parvenaient parfois à intégrer dans leur trajet de vie cette « maladie perfide » — selon les termes d’un soignant — ce travail proche du dévouement, cette proximité de la mort qui rôde dans les couloirs de l’hôpital, et qui met les uns et les autres constamment en présence de leur finitude. Cette prise de parole devenait parfois aussi le lieu de souffrance qui échappait à l’emprise des mots : elle prenait la forme de silences, de larmes, d’échanges d’émotions dont le sociologue ne sortait pas toujours indemne, en présence de récits qui autorisent la compréhension du soi tel que l’entend Jean-Philippe Bouilloud (in Enriquez et al., 2006 : 40-70). La prise de la parole s’avère en outre une forme particulière d’agir, au sens que lui confère Habermas, pour qui « le langage est le milieu dans lequel des significations sont partagées non seulement au sens cognitif, mais dans un sens plus large embrassant aussi des aspects : affectif et normatif » (Habermas, 1976 : 191). Cette enquête visait l’élaboration de cadres de réflexion sur les sociétés modernes, sur le statut du malade et celui de l’univers hospitalier.

6Avant d’être l’objet d’un traitement médical et social la douleur et la souffrance restent les propriétés de la personne ; le patient malade peut les rendre visibles, les révéler en adoptant des conduites expressives : mimiques, gestes, cris, mais aussi en cherchant à la mettre en mots. Néanmoins, dans l’expression de la souffrance, l’essentiel passe par le langage. Selon G. Bataille « l’expérience est la mise en question (à l’épreuve), dans la fièvre et l’angoisse, de ce qu’un homme sait du fait d’être » (1954 : 16). Il montre ainsi le besoin de s’appuyer sur un principe organisateur de cette mise à l’épreuve : la pensée et la parole. C’est alors la prise de parole qui transforme la douleur éprouvée en souffrance qui, en tant qu’expérience, peut être partagée.

7La recherche s’appuyait également sur l’idée qu’une fois exprimées, la douleur et la souffrance accèdent à une forme d’existence sociologique. Objets d’une expérience partagée, elles peuvent aussi être contaminantes et affecter les relations que les uns entretiennent à leur soi intime et aux autres. L’expérience de la souffrance engendre un processus de construction de sens qui n’est rien d’autre qu’un processus d’échanges symboliques, au cœur duquel se négocie la légitimation de certaines formes de souffrance et, dans certains cas, repose sur l’interdiction explicite ou implicite des autres. Elle peut déboucher sur l’invention de formes sociales de réparation et de compensation qui s’expriment en termes de rapports sociaux de qualité lors de soins médicaux et, plus généralement, lors d’accompagnement de malades en fin de vie. C’est cette propriété de la souffrance, la possibilité de devenir un objet d’échanges, qui nous intéresse ici. Lors de soins et d’hospitalisations longues dans les unités de soins qui s’engagent aujourd’hui dans un traitement de la douleur totale, le malade est invité à la rendre accessible, à la révéler. Il est libre de le faire face à certains accompagnateurs et soignants et de ne pas le faire face aux autres. Comment construit-il alors sa relation aux autres quand la composante de cette dernière est la révélation de son intimité la plus profonde, celle qui est liée à la douleur et à la souffrance ?

L’expérience de la souffrance et ses formes

8La douleur, au sens médical du terme, a été rarement évoquée comme expérience vécue au présent par le patient. C’est la mémoire de la douleur, qui a marqué la vie du patient dans les phases de pré-hospitalisation et de diagnostic du cancer, qui a laissé des traces importantes. Elle révèle une forme particulière de souffrance dont le trait principal est la peur de la réapparition de la douleur pour soi ou pour un autre — un proche ou un patient. Un membre de l’équipe soignante raconte :

Nous ne savons pas faire avec la douleur. Souvent je suis indigné de voir comme on laisse les gens souffrir ; ici, pourtant nous avons les moyens. Je suis peut-être plus attentif à ceci, car je me souviens toujours de cette nuit au début de mon travail, comme soignant avec les malades du cancer [il y a 20 ans environ] quant un patient mourait dans mes bras, étouffé, j’étais là, impuissant. Il me regardait dans les yeux, il attendait une aide de ma part, il me faisait confiance or, je n’ai rien pu faire pour calmer cette terrifiante agonie. Je m’en souviens encore, j’étais, je suis toujours, traumatisé, je ne veux plus vivre une telle situation.

9Mémoire qu’un soignant particulièrement sensible à la souffrance des autres porte en lui — autant le souvenir de ce premier patient, décédé dans ses bras, que celui de son impuissance et sa difficulté à adopter une conduite professionnelle, jugée adéquate à la situation. De mêmes épreuves ont marqué les malades et les familles qui redoutent une réapparition des douleurs de leurs proches, et interrogent la capacité des équipes à les prendre en charge et les soulager. Ainsi la peur de souffrir, ou de voir le patient souffrir, est une forme très partagée de la souffrance.

10Dans certains cas, l’imaginaire l’emporte sur le réel, et la sensation de soi et de l’autre se perd dans les méandres des projections : « ça doit faire mal », « il n’est pas possible qu’il n’ait pas mal », « est-ce possible de ne pas avoir mal dans mon cas ? ». Nombreux sont les patients qui affirment très clairement : « je n’ai pas mal », « je n’ai plus mal ». Cette sensation d’être libéré des douleurs ne leur épargne pas pour autant des souffrances liées au fait d’être malade, de savoir que leur maladie est grave, que le diagnostic reste incertain et que leur vie a désormais changé depuis qu’ils sont en soin, avec ces va-et-vient permanents entre l’hôpital et le domicile.  

11La question de l’expérience de la douleur est quant à elle apparue de manière très paradoxale. Tous — patients, proches, personnel médical — lient la sensation de la douleur au travail silencieux et « perfide » du cancer qui est, et qui continue d’être, vécu comme une maladie mortelle. D’une certaine manière, la douleur est le témoin visible et perceptible de la maladie et, souvent, l’intensité de la douleur traduit de manière très empirique la gravité de la maladie qui progresse. Aujourd’hui, la connaissance dans le traitement de la douleur — avec parfois des succès très relatifs — conduit certains patients à ne plus savoir quelle est leur situation par rapport à la maladie. Leur expérience intime contredit l’expérience savante — extérieure — détenue par les équipes soignantes3 ou reste en décalage avec elle. Ce décalage interroge, installe un doute, qui devient une composante importante de la relation entre les malades, les proches et les soignants. Est-ce que la maladie s’aggrave ? Les patients sont-ils sur la voie de l’amélio­ration ? Cette confusion est d’autant plus fréquente que les nouveaux dispositifs d’accompagnement favorisent les « va-et-vient » entre l’hôpital et le domicile des patients.

12Ces derniers, qui observent de manière très lucide les unités de soins et s’observent eux-mêmes, se représentent en effet les autorisations de revenir chez eux comme preuve que « ça ne va pas si mal ». « Tant qu’on me laisse sortir et aller passer le week-end chez moi — ça va » dit l’un d’entre eux. Il est pourtant bien informé sur la progression de sa maladie, sur ses nombreuses métastases, il voit son médecin passer à côté de sa chambre et ne pas s’arrêter, « car que voulez-vous, qu’il me dise ? ». En même temps, son expérience intime semble contredire le pronostic vital, ou introduire un doute quant à la temporalité de l’échéance fatale. Il revient chaque fin de semaine chez lui, mange avec appétit et avec son entourage familial, qui s’accroche à cette idée car elle représente une perspective de vie, il continue à faire des projets pour passer des vacances au bord de la mer. Mais, à partir des expériences savantes, et de la connaissance des phases de la maladie, l’équipe soignante estime que le malade est déjà entré dans la phase terminale. Il existe des cas de figure tout à fait différents, voire opposés. Un autre patient ne veut par exemple pas bouger de son lit et il vit toutes les propositions de revenir chez lui comme une trahison, comme un abandon de la part de l’équipe soignante, qui signifie pour lui « qu’il ne reste plus rien à faire dans mon cas, on veut se débarrasser de moi ». Mais pour l’équipe soignante, ce patient « s’est laissé aller, il ne participe pas activement aux soins qui peuvent le remettre debout. Retourner pour quelques semaines à la maison peut lui donner une possibilité de se reposer, de retrouver ses repères », et du coup… donner un peu de répit à l’équipe soignante, qui s’interroge : ses réactions contredisent en effet leur connaissance médicale, mettent en échec les protocoles de soins.

13La souffrance qui découle de ces distorsions présente une dimension résolument sociale et apparaît au cœur même des soins et de l’accompagnement. Elle renvoie à l’inadéquation des niveaux de savoirs partagés. Anthony Giddens a, dans ce sens, attiré l’attention de la sociologie sur les phénomènes de dislocation de la connaissance, sa mise en doute, la relativité des savoirs partagés, et les tensions qu’elle introduit dans les pratiques sociales (Giddens, 1987 : 142-143).

14Ce décalage, nous avons pu l’observer. Un malade atteint d’un cancer est par exemple accompagné en service de soins palliatifs qui traitent ses douleurs de manière très efficace. Il dit ne pas avoir mal, il s’alimente normalement, il se sent assez bien. Assis sur son lit, en blue-jean et en T-Shirt, il fait des projets de vacances d’été avec sa femme. Son cancer présente de nombreuses métastases et l’équipe soignante « sait » qu’il est dans la phase terminale de sa maladie et redoute l’arrivée du moment final, quand ses douleurs ne seront pas faciles à maîtriser. Le malade, pourtant informé de ses métastases, pense qu’il va mieux, que l’absence de ses douleurs témoigne d’une amélioration, même temporaire, de son état. La confiance qu’il affiche met l’équipe médicale très mal à l’aise. Dans ce contexte, certaines thérapies, par exemple la chimiothérapie, sont représentées comme un accompagnement et des soins qui visent à la guérison, ou, à défaut, à l’amélioration temporelle de l’état de santé du malade. La chimiothérapie représente donc l’univers de la vie, tandis que les soins palliatifs, l’univers de la mort. Ces représentations sociales véhiculent un champ sémantique spécifique et participent à la construction du sens des expériences de la maladie, vécues comme telles par les malades, mais aussi par leur entourage familial et médical.

15Car de leur côté, les familles interrogées évoquent un accès insuffisant à l’information dans les unités de soins : « ici on nous dit rien », « il est impossible d’avoir un RDV avec un médecin », « les autres ne peuvent rien dire »... témoignent des difficultés de la famille à acquérir un niveau de savoir jugé satisfaisant. Dans ce contexte, elles expriment souvent autant de frustration que de confiance dans le pouvoir de la science. Les familles cherchent à se renseigner par tous les moyens et vont trouver beaucoup d’informations savantes ailleurs, notamment sur les sites Internet. Elles accumulent ainsi des connaissances fragmentaires, mais nombreuses, sur les usages thérapeutiques des médicaments et des soins. Les proches des malades peuvent alors exercer une pression sur les équipes soignantes, et influencer leurs choix médicaux. La souffrance des familles a ici un pouvoir contaminant.

L’expérience partagée : concurrences et « dons de confiance »

16L’analyse s’engage sur le terrain des réflexions initiées par Barney G. Glaser et Anselm L. Strauss, sur la production de rites sociaux et le système d’interactions dans le cadre de soins et d’accompagnement à la mort (Glaser et Strauss, 1965), de George C. Homans (Homans 1951 et 1962) et Peter M. Blau (Blau 1964, 1994), pour les phénomènes de transferts sociaux et les échanges dans les systèmes fermés, après Mauss et Simmel.

17Parallèlement à Marcel Mauss, Simmel pensait qu’au cœur des échanges se trouve un « principe de gratitude » autour duquel se tisse un réseau de relations qui, selon lui, « maintiennent la société véritablement en vie ». L’idée fut reprise par Peter Blau dans son Exchange & Power in social life, en 1964 (réédité en 2004). Blau y propose une conception des acteurs sociaux, inscrits dans des relations d’échange, et une dynamique transactionnelle, qui touche à toute forme de relation. Rationnelle, l’activité des individus est sous-tendue par une négociation permanente des valeurs collectives, qui place les acteurs en situation de « dette » ou de « profit » symbolique. Sur cette base, on peut logiquement se demander quelles sont les logiques de transferts et d’échanges entre les malades, les familles et les soignants, et comment le principe d’échanges « gratifiants » décrits par Blau se manifeste dans ce système de relations particulier.

18Le temps à vivre lors d’une maladie grave conduit souvent à sonder en profondeur son soi, ses relations aux autres, sa relation au monde et au passé. Elle devient une expérience singulière de soi et du monde. L’annonce de la maladie transforme le sens de la vie du malade, met l’accent sur l’« essentiel » comme en témoignent de nombreux patients (Bauman, 1992). Elle les projette dans l’incertitude quant à leur devenir et au devenir de leurs relations au monde. Cette incertitude provoque des symptômes indésirables, comme la dépossession de soi, la réduction identitaire du patient à sa maladie, la transformation de sa place sociale et de son rôle au sein de la famille et d’autres lieux (par exemple au travail) (P. Bataille, 2003), un écart de postures difficile à affronter pour les familles et les soignants. Parce que l’accompagnement des malades génère de l’empathie, comme expérience ontologique (Pharo, 1996) ou interchangeabilité des points de vue (Blin, 1995), la souffrance du patient se révèle à la fois contaminante et gratifiante. Elle traduit une forme d’existence soudaine et paradoxale, une consistance ontologique pour des individus qui se trouvent en état de non-être, réduits dans leur maladie à leur maladie. Touraine a écrit que « la souffrance individuelle est la principale force de résistance au déchirement du monde démodernisé », elle devient aussi la principale force d’inclusion sociale, bien que marginale, qui s’offre aux êtres exclus (Touraine, 1997 : 77).

19Dans une perspective transactionnelle, se dessinent plusieurs zones d’échanges et de concurrences symboliques : zone de soins, dévolue à l’accompagnement de la douleur et l’accompagnement de la mort ; zone d’accompagnement, pour le soin des malades et l’accueil des familles; zone de références normatives, celle des doutes et des certitudes; zone de savoirs partagés (légitimés collectivement) et les personnels (expériences cumulées), zone de postures adoptées, enfin, qu’elles soient professionnelles ou person­nelles.

Les malades

20Les malades adoptent une posture de sujet sensibilisé, qui décide de ce qu’il montre, ce qu’il dit, ce qu’il met à disposition des uns et des autres. Les patients engagent ou bloquent des relations avec les soignants et les proches en fonction de ce qu’ils considèrent comme une posture à tenir, car toute la sensibilité du patient ne se donne pas à appréhender par tous et dans n’importe quel environnement. Le patient garde souvent jusqu’aux derniers jours la maîtrise de sa sensibilité dans son rapport aux autres. Les stratégies de communication passent par différents signes : l’ouverture ou la fermeture de la porte de chambre, la mise en place du paravent, la simulation de sommeil, l’orientation et la posture adoptée dans le lit (allongé, assis, dos tourné à la porte etc.). Seulement après, interviennent les stratégies verbales qui se résument à ce qu’ils disent ou ne disent pas, et à qui… Les silences et les mensonges, les demi-vérités, qui doivent protéger les autres contre la peur et l’angoisse, se croisent ici avec la recherche de confidents à qui l’on peut tout dire, y compris ce qui est difficile à penser et à imaginer, notamment la relation à la mort. Ainsi, dans les unités de soins se trouvent toujours les personnes qui savent plus que d’autres, ceux qui ont droit aux confidences des malades et, par suite, qui comprennent mieux leurs trajets de vie, leurs angoisses.

21Ce recueil de confidences des malades est potentiellement à l’origine d’une dette symbolique, contractée par les soignants dans une situation qui, une fois acceptée sur le plan personnel et/ou collectif, constituera la base de l’« échange gratifiant » dont parle P. Blau. Ces traitements de la souffrance se trouvent au cœur de cette dynamique et peuvent conduire à la prise de décision individuelle et à vouloir aider le malade en phase terminale à mourir, ce qui a aujourd’hui des implications médicales, éthiques et juridiques.

22On voit ainsi apparaître une logique du don de confiance de la part du malade et du retour de don en termes de relation privilégiée développée par un soignant ou par un ou plusieurs proches, membres de la famille. Dans ce cas, les transferts et les échanges sont équilibrés et concernent : (1) en direction des soignants, un don de confiance, la recherche de confident, une posture de dépendance, un surinvestissement, l’isolement ; (2) en direction des familles, la protection (silences et mensonges…), un surinvestissement (relations fusionnelles), la dépendance et la délégation de pouvoirs.

Les familles

23Les familles apparaissent dans une posture incertaine dans un microsystème fermé et non équilibré en termes de respect du schéma de réciprocité. Il leur est en effet demandé avec insistance de mettre leur souffrance de côté pour apporter au malade le soutien nécessaire à son « combat contre le cancer ». Le recours à un vocabulaire guerrier témoigne d’une attente sociale particulière à l’égard des familles : on admire leur capacité à « faire face », on déplore que « leur souffrance les empêche de faire face ». Tout cela doit être dit avec précaution, car les attentes normatives des équipes soignantes croisent ici les attitudes de compassion et de compré-hension de la vulnérabilité des familles face à la maladie de leur proche. De nombreux soignants se posent la question de savoir comment accueillir et accompagner la souffrance des familles, vécue comme envahissante et difficile à supporter. Qui doit le faire, où et quand ?

24La souffrance des familles s’exprime de manière massive sans pouvoir être accueillie correctement. Elle rejaillit sur les soignants et révèle son aspect contaminant. Les soignants développent des stratégies pour la tenir à distance : évitement de la part des médecins, dont certains « se réservent » pour faire face à la souf­france des familles « quand ce sera vraiment le moment crucial », d’autres soignants adoptent des postures d’ouverture à minima, ou fuient les familles. La rationalisation du système hospitalier (y compris sur le plan strictement financier) et des protocoles de soins ne favorise pas l’élaboration institutionnelle d’une réponse systématique et satisfaisante pour tous. Centré sur sa mission d’accompagnement des malades, l’hôpital n’a que très peu de temps et d’espace (y compris au sens purement physique car, dans certaines unités, il n’y a pas de pièces de convivialité, dans les chambres, on manque de chaises…) à consacrer à l’accompa-gnement des familles. Cette place se dégage seulement en réponse aux demandes des familles et lors de l’échéance ultime, l’annonce de la mort. Elle est souvent assurée par les travailleurs sociaux et les psychologues qui ne sont pas assez nombreux pour faire face à la demande.

25Les familles expriment en outre une difficulté à se situer dans l’accompagnement des patients, elles ne savent pas comment, concrètement, elles peuvent répondre à la demande qui est formulée à leur égard en termes d’aide à apporter à leur proche pour combattre la maladie. Dans certains cas, leurs interventions intra-hospitalières (participation aux actes d’hygiène, apport de nourriture ou simple présence) peuvent être jugées déplacées et produisent des sensations de concurrence symbolique.

26La souffrance des familles naît donc autant dans l’angoisse et dans la peur de l’évolution de la maladie de leur proche, que dans un contexte de perception de leur inutilité et de manque de précision sur leur rôle auprès des soignants et malades. Dès lors, les familles et les proches sont en difficulté et manquent de lieux pour exprimer leur souffrance, autant auprès du malade qu’auprès des soignants. En définitive, les familles se trouvent souvent dans une situation d’un relatif isolement social lié à l’impossibilité de demeurer continuellement à l’hôpital, près du malade (manque de place et inutilité sociale, incertitude quant à la position à tenir), et à l’impossibilité de continuer de vaquer à leurs tâches habituelles (travail, tâches domestiques, vie sociale en dehors de l’hôpital, etc.). La tension qui règne entre ces deux univers pousse les familles à faire des choix douloureux et à ne jamais se sentir à leur place.       Le transfert et les échanges se font (1) en direction des malades, par un surinvestissement, le problème de la distance, celui de la protection (mensonges et silences…) (2) en direction des soignants, par la recherche d’informations, celle d’un interlocuteur fiable, la recherche d’une place, le problème de la dépendance symbolique, un surinvestissement, l’agressivité et la violence notamment en direction des soignants, une demande implicite ou explicite d’aide.

Les soignants

27De leur côté, les soignants apparaissent dans la double posture du sujet individuel et professionnel, producteur et utilisateur de normes qui fondent un microsystème hospitalier partiellement fermé et ambigu. La situation des soignants ne peut être comprise sans que l’on interroge leur trajet professionnel et leur trajet de vie, et sans tenir compte du fonctionnement et de l’histoire de leur unité de soins. En effet, dans le premier temps, pour toutes les personnes interrogées, travailler avec des malades cancéreux résultait d’un choix volontaire, souvent d’un engagement professionnel et personnel d’ordre éthique. Lors des entretiens, tous les soignants ont évoqué cet aspect personnel, relatif au vécu des souffrances (proches des malades, contexte de guerre, expérience personnelle…) qui a influencé leur choix professionnel. Comme le suggère Jean-Philippe Bouilloud, il s’agit d’une expérience significative constitutive de la construction de soi (Bouilloud, 2006 : 41). Ainsi, les soignants sont en mesure d’adopter des postures personnelles très singulières face à la souffrance des malades et des familles, ou face à leurs collègues. Le choix qui préside à cette posture a pour effet, soit un renforcement de l’expression de la souffrance, soit la volonté de son effacement, au moins de la sphère professionnelle assimilée à la vie publique. Ces choix ont été faits dans un contexte organisationnel qui, implicitement ou explicitement, favorise l’expression de la souffrance et la possibilité qu’elle devienne l’objet d’échanges.

28Dans certaines unités de soin, la conscience de la dimension significative de la souffrance (qui touche les malades, les familles et les soignants) a favorisé la construction d’un espace d’échange et un traitement adapté (groupe de paroles, expressions verbales facilitées lors d’échanges spontanés…), tandis que dans d’autres, sous prétexte que le « problème » était « bien traité sur le plan médical » (ou a été bien traité dans le passé), la souffrance restait un sujet tabou. Dans ce cas, il peut être demandé à un professionnel de ne pas exprimer sa souffrance lors de son service à l’hôpital, ni auprès des malades, ni auprès des collègues. Cet interdit peut aller plus loin, il peut s’appliquer aux sentiments. Selon la norme sociale des unités de soins, le « professionnalisme » s’entend comme une absence de ressenti de la souffrance. Le système d’échanges est alors équilibré à minima dans la relation aux malades, par une attention particulière accordée soit à certains patients, soit à tout patient en fonction du stade de sa maladie. Mais il reste déséquilibré dans le contexte des équipes soignantes qui adhèrent à l’interdit d’expression de leur souffrance. Dans ce cas, les réponses positives des soignants à l’octroi de confiance de la part de malades ne sont pas reconnues en tant que postures professionnelles adéquates. Les transferts et échanges se font (1) en direction des malades : la proximité et la recherche de confiance, le problème de distance et de réappropriation ; (2) en direction des familles : la concurrence, les interdits, la recherche de la bonne place, la protection (silences et mensonges…) ; (3) en direction des autres soignants : l’attente d’une conformité avec la culture de l’unité de soin ou avec la posture adéquate du soignant.

29Les aspects principaux des échanges mis à jour dans cette recherche concernent la négociation des normes d’expression d’une souffrance légitime, qui a sa place dans l’accompagnement, et l’existence d’interdits plus ou moins explicites. L’expression de certaines souffrances est implicitement prohibée (notamment les médecins enfermés dans la solitude du décideur qui maîtrise le processus de soin), ou fortement découragée (celle de la famille invitée à incarner une posture idéale de celui qui apporte de l’aide au malade). De nombreux transferts et contaminations affectent le processus de soin (incertitudes quant aux traitements proposés, tabou de la mort, incertitude relative au statut du savoir médical), dont certains, facilitent l’apparition de phénomènes de réparation et de gratification symbolique centrée sur le don de confiance.

Conclusion

30Lors de l’accompagnement des malades suivis en soins palliatifs, l’expérience de la souffrance prend donc des formes multiples. Elle correspond à la chute dans la matière sensible, elle active des souvenirs douloureux du passé (mémoire des expériences douloureuses et douleurs physiques, souvenir d’échec y compris échec thérapeutique…) et, plus généralement, elle interroge le rapport au temps (enfermement et surinvestissement du présent, manque d’avenir…). Elle marque aussi les zones de doute au niveau du savoir pertinent et d’accès aux informations jugées fiables. Elle traverse les zones d’incertitude quant aux postures à tenir, au niveau des attributions identitaires validées ou celles qui sont à construire. Elle a autant de dimensions réelles qu’imaginaires. Des nombreux facteurs influent sur l’expérience de la souffrance des équipes soignantes, (1) des facteurs relatifs aux parcours de vie et parcours professionnels : histoires personnelles, résistance à la souffrance et solutions personnelles (pratiques religieuses, participation aux groupes de paroles, écoute et compréhension de la part des proches…), durée du travail auprès des malades, sens donné à la mission médicale et sa composante éthique… ; (2) des facteurs organisationnels et collectifs : existence d’échanges et groupes de paroles, mémoire collective d’équipes et d’unités de soins, rivalité symbolique entre les soignants porteurs de compétences spécifiques, ou métiers, durées des séjours de malades, phases de maladie.

31Au cœur de ce système se trouve un don de confiance, inscrit dans un système don/contre-don (confiance acceptée et rendue) qui parvient dans certains cas à atténuer la souffrance des personnes inscrites dans ces échanges. Mais elle les expose à d’autres risques, notamment liés au non respect de codes déontologiques. Néanmoins, nombre de souffrances vécues par les familles et les soignants (notamment les médecins) ne s’inscrivent pas dans cette dynamique de dons. Il existe une grande solitude des uns et des autres face à des sentiments envahissants (impuissance, incompré­hension, etc.) qui ne trouvaient pas de lieux pour s’exprimer.

32La dimension sociale des échanges dévoile enfin une proximité sociologique. Certains sentiments de souffrance (chez les soignants) activent en effet des zones de proximité (entre patients – soignants – familles), qui apparaissent en filigrane dans de nombreux témoignages. Elles modifient les relations et les échanges, et font naître un sentiment de similitude face aux malades et à leur entourage qui ressemblent aux soignants selon certains critères sociologiques : âge, profession, situation familiale, parcours de vie, appartenance ethnique, etc. Cet aspect revêt un caractère fondamental. Son impact sur les accompagnateurs est souvent négatif (en vertu de l’impossibilité de se situer face à un malade trop semblable à soi). Il arrive qu’il ouvre une zone de compréhension mutuelle, d’une éthique — telle que l’entendait Lévinas — et de confiance réciproque qui, au-delà des soins médicaux, apporte un soulagement tant aux malades qu’aux familles, mais qui peut en retour, être source de souffrance pour des soignants, affectés par la réversibilité de leur posture dans leur relation aux malades et aux familles.

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Bibliographie

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Notes

1 John Berger, « Frida Kahlo, la peinture à même la peau », Le Monde diplomatique, Août 1998, p.32.
2 L’étude a été réalisée dans les unités de soins qui comptabilisent le plus grand nombre de malades accompagnés en soins palliatifs. Le protocole de la recherche débutait par l’entretien avec les malades qui, informés sur les objectifs de l’étude, acceptaient de faire partie du groupe (une fiche d’engagement réciproque chercheurs – malades devait être signée par eux), ensuite le malade indiquait les deux personnes de son entourage avec qui deux autres entretiens ont été conduits, alors qu’en même temps trois entretiens étaient réalisés avec un médecin de l’unité d’hospitalisation, un membre de l’équipe en soins palliatifs et un soignant (infirmier ou aide-soignant) impliqués dans l’accompagnement de ce malade. Chaque entretien durait de 1 à 2 heures.
3 Ici entendue, l’expérience savante résulte de l’utilisation de connaissances scientifiques, reconnues dans une discipline, vérifiables et appliquées au monde des pratiques courantes. Dans ce cas précis, l’expérience savante correspond au savoir médical des maladies, de leur évolution, de leurs symptômes et des traitements adaptés.  
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Pour citer cet article

Référence papier

Ewa Bogalska-Martin, « La souffrance comme expérience partagée », Socio-anthropologie, 21 | 2007, 87-106.

Référence électronique

Ewa Bogalska-Martin, « La souffrance comme expérience partagée », Socio-anthropologie [En ligne], 21 | 2007, mis en ligne le 26 novembre 2008, consulté le 27 juillet 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1113 ; DOI : 10.4000/socio-anthropologie.1113

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Auteur

Ewa Bogalska-Martin

Université Pierre Mendès-France de Grenoble, CSRSPC-Roma

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Droits d’auteur

© Tous droits réservés

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