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Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

Introduction

Mathilde Bourrier et Claudine Burton-Jeangros
p. 7-12

Texte intégral

1La médecine moderne s’est établie autour du contrôle des maladies infectieuses, grâce à l’identification des mécanismes biologiques en jeu et la mise au point de moyens préventifs (les vaccins) et thérapeutiques (les antibiotiques) efficaces (Bourdelais, 2003). Dès le milieu du xxe siècle, les limites de ces pratiques médicales ont toutefois progressivement émergé, autour de la montée des maladies non transmissibles (maladies cardio-vasculaires, cancer, diabète…) et des difficultés associées à leur explication d’une part et leur traitement d’autre part. Abordées d’abord sous l’angle de l’incertitude propre à l’activité médicale dès les travaux fondateurs de Talcott Parsons (1951) et les développements apportés par Renée Fox (1980) dans son sillage, ces difficultés vont au fil du temps être de plus en plus appréhendées à l’aide de la notion de risque.

  • 1 Articles contenant le terme « risk » dans PUBMED : 124 000 en 2013, 44 000 en 2000, 20 000 en 1990, (...)

2Une analyse de la littérature médicale couvrant la période 1967-1991 met au jour une épidémie de risques (Skolbekken, 1995), une tendance qui n’a fait que s’accentuer au cours des deux dernières décennies comme le montre un comptage des publications contenant le mot « risque » dans les revues médicales1. Ce succès est associé au développement des études épidémiologiques et au rôle croissant des statistiques dans l’appréhension de la santé et de la maladie. L’accumulation de données permet en effet de définir une foule de probabilités venant nourrir des décisions qui anticipent le devenir des individus. La « médecine de surveillance » décrite par Armstrong (1995) autour de l’observation systématique des populations en bonne santé depuis le début du xxe siècle problématise en effet la frontière floue entre le normal et le pathologique. Au fil du temps, les seuils d’alerte ont d’ailleurs eu tendance à s’abaisser continuellement, comme par exemple celui à partir duquel on décide de traiter les individus hypertendus, amenant ainsi à une extension du groupe considéré comme étant à risque et renforçant le processus de médicalisation (Skolbekken, 2008) ou de biomédicalisation (Clarke et al., 2009).

3Au cours des dernières décennies, cette problématisation du normal n’a fait qu’exploser, avec le développement des mesures préventives visant à modifier les comportements à risques au sein de la population générale. On peut penser ici aux messages omniprésents dans notre vie quotidienne, comme « Fumer tue » sur les paquets de cigarettes, et « Mangez des fruits et des légumes 5 fois par jour » sur les écrans de télévision au moment de la publicité. On peut également relever l’extension des dispositifs de dépistage précoce, que ce soit autour du cancer du sein, du cancer de la prostate, ou de facteurs de risques comme l’hypertension et l’hypercholestérolémie, mais encore la détection systématique des anomalies chromosomiques durant la grossesse ou plus récemment le dépistage génétique de différentes maladies (cancer, Alzheimer…). Enfin, désormais, la logique probabiliste alimente aussi les pratiques cliniques ; dans le cadre de la médecine personnalisée, les outils statistiques sont utilisés dans les décisions relatives aux traitements à mettre en œuvre.

4La frontière entre maladie et santé se redéfinit également autour de la transformation des préoccupations de santé publique. En effet, le « contrôle » des maladies infectieuses a été de courte durée. Depuis l’arrivée du VIH/sida au début des années 1980, la problématique des maladies (ré)émergentes est devenue une priorité de l’agenda de santé globale (Collier, Lakoff, 2008 ; Washer, 2010). Le processus de globalisation a ainsi à la fois remis à l’ordre du jour des pays riches les craintes liées aux maladies transmissibles et exporté les facteurs de risques (obésité, consommation de tabac) et les maladies (cancers, maladies cardio-vasculaires) associées aux modes de vie occidentaux. Aussi le « double fardeau » des maladies infectieuses et des maladies chroniques est-il aujourd’hui le lot de l’ensemble de la planète (Cicollela, 2013).

5La biomédecine s’efforce de répondre à ces transformations, en proposant de nouvelles réponses. La médecine personnalisée, la médecine prédictive et les nanotechnologies sont emblématiques de ces évolutions dans les pays riches (comme le montrent Mathieu Noury, Céline Lafontaine et Xavier Guchet dans ce dossier). À l’échelle globale, les dispositifs de contrôle des maladies transmissibles ont connu un renouveau avec la mise à jour en 2005 du Règlement sanitaire international sous l’égide de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Ces transformations rendent compte de l’importance accordée aux données accumulées localement et globalement, qui sont analysées afin de combattre les maladies. Elles prônent l’extension des mesures préventives autour de l’identification précoce de tout signe indicateur de problème. Le raisonnement préventif se trouve en outre de plus en plus étendu et légitimé par la logique de la précaution (comme le souligne l’entretien accordé par Sylvie Briand de l’OMS dans ce numéro). Cette logique prône la mise en œuvre de mesures dans les situations marquées par l’incertitude, donc par l’absence de preuves, mais pour lesquelles un dommage à venir peut être supputé (Ewald, 1996). Tous ces développements – autour de la multiplication des données, la croissance des situations jugées problématiques, la volonté d’anticiper plus tôt encore les effets néfastes attendus ou supposés – créent de nouvelles catégories intermédiaires dans l’espace situé entre la maladie et la santé, et par conséquent de nouvelles catégories d’individus jugés à risque. Une nouvelle logique d’action pour les institutions de santé publique, internationales comme nationales ou locales, se dessine autour du régime de la preparedness, qui progressivement étend ses filets de surveillance à toutes les régions du globe (cf. Mathilde Bourrier, Claudine Burton-Jeangros et Loïs Bastide dans ce numéro).

6Les logiques professionnelles qui poussent à toujours plus d’interventions sont toutefois interrogées. Certains s’inquiètent de leurs conséquences éthiques, autrement dit ces préoccupations sont-elles légitimes ? On fragilise la population, de plus en plus anxieuse, et les individus douteraient de plus en plus de la solidité de leur santé (Verweij, 1999). D’autres s’inquiètent de l’ampleur du surdépistage et du surdiagnostic, qui génèrent quantité d’interventions qui n’auraient pas été nécessaires (Welch, 2011 ; Moynihan et al., 2012). De ce point de vue, la question des coûts émerge également : sommes-nous prêts à dépenser autant d’argent ? La tendance de plus en plus marquée à agir au nom de la précaution est, elle aussi, interrogée au sens où elle fait reposer les décisions sur d’autres critères que ceux de la science, des critères de peur et d’urgence (Doron, 2009).

7Du côté des usagers, des positions contrastées s’observent quant aux mesures à adopter sur le plan individuel. Certains, semblant effectivement très inquiets de passer à côté de tout signe révélateur d’une pathologie en devenir, pèsent les risques de leurs actions les plus banales comme les plus exceptionnelles et revendiquent l’accès à toutes les mesures permettant de se protéger. D’autres en revanche questionnent cette volonté démesurée de contrôle de l’avenir et prennent de la distance face aux normes préventives, affichant une attitude confiante envers leur santé et revendiquant un bien-être dans le présent, que la logique préventive semble avoir rendu impossible. Nous avons par exemple observé une telle diversité des rapports aux risques dans une étude portant sur l’expérience des femmes enceintes durant la grossesse (Hammer et Burton-Jeangros, 2013). Malgré ces tentatives de ne pas céder au pessimisme et à la crainte de prendre la mauvaise décision, il apparaît toutefois que le système médical contraint assez largement la marge de manœuvre des individus qui peinent à rejeter la logique dominante du risque dès lors qu’ils sont personnellement concernés (voir Solène Gouilhers-Hertig et Maria Caiata-Zufferey et notre éclairage donné par une chirurgienne et une spécialiste des médias sur l’affaire Angelina Jolie dans ce dossier).

8Les articles présentés dans ce dossier illustrent différentes facettes de ces évolutions autour de la frontière floue entre santé et maladie. Allons-nous vers une médecine sur mesure ? C’est la question que posent les trois premiers articles qui laissent entrevoir le futur, déjà là, d’une médecine personnalisée, prédictive, post-génomique. Mathieu Noury et Céline Lafontaine explorent l’avènement de la nanosanté, fille de la nanomédecine, et nous livrent une interprétation sociologique des implications de la redéfinition technoscientifique de la pratique biomédicale sous l’angle de l’application des nanotechnologies aux soins de santé. Xavier Guchet travaille à son tour la notion de personnalisation de la médecine, pour examiner l’hypothèse selon laquelle cette nouvelle médecine post-génomique, sur mesure, requiert irrésistiblement l’intensification de la responsabilité de chacun à l’égard de sa propre santé. Enfin, Maria Caiata-Zufferey nous plonge au cœur des droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer. L’injonction forte à la gestion médicale du risque et sa remise en jeu permanente obligent les femmes à construire pas à pas leur propre parcours de santé hors normes.

9Qu’est-ce qu’être « Ni malades, ni en bonne santé » du point de vue concret et quotidien des individus ? Mélinée Schindler, au travers d’une évocation de l’expérience personnelle et sociologique de Philippe Barrier, diabétique philosophe, nous plonge au cœur des processus d’appropriation de la maladie, générateurs de force et de potentielle déstabilisation de l’ordre médical, pour les malades chroniques. Clara Barrelet explore à son tour la constitution minutieuse de la catégorie biomédicale de « tuberculose latente » au travers des divers types de communication des professionnels de santé. Cette catégorie biomédicale fournit un bon exemple de redéfinition contemporaine des frontières entre santé et maladie. Enfin, Solène Gouilhers-Hertig propose un regard renouvelé sur la catégorie des parturientes, tout particulièrement celles qui interrogent la prise en charge standardisée hospitalière et qui choisissent d’accoucher en maison de naissance ou à domicile en Suisse romande, produisant ce faisant une culture du risque personnalisée. Se joue pour ces femmes la conquête d’une légitimité pour une pratique toujours jugée scandaleuse par le milieu médical.

10Les trois derniers articles rendent compte de deux dispositifs de surveillance : du plus micro – le dépistage prénatal de la trisomie 21 – au plus global – celui du risque pandémique, au travers de l’exemple de la gestion de la grippe A (H1N1). Carine Vassy et Bénédicte Champenois-Rousseau s’intéressent à la politique publique de dépistage de la trisomie 21 fœtale, en montrant comment diverses contraintes – notamment temporelles et émotionnelles – banalisent le dépistage en laissant peu de marge de manœuvre aux femmes enceintes. Samuele Cavalli aborde les zones grises du test de dépistage de la trisomie 21 et interroge les différentes stratégies de gestion des gynécologues-obstétriciens dans leurs colloques singuliers avec leurs patientes. Enfin, Mathilde Bourrier, Claudine Burton-Jeangros et Loïs Bastide reviennent sur la logique de la preparedness, qui a conduit au déclenchement d’une réponse mondiale sans précédent lors de la pandémie de grippe A (H1N1) en 2009. Les controverses observées autour de la gestion par l’OMS de la première crise de santé globale soumise au Règlement sanitaire international révisé, ont ainsi révélé des tensions entre un modèle de gestion technique des risques, d’un côté, et les attentes et pratiques relatives à la santé au sein de la population de l’autre.

11Les autres rubriques de ce numéro spécial complètent l’analyse de la zone floue entre la santé et la maladie. Dans la rubrique « Texte classique », un extrait de Némésis médicale, l’expropriation de la santé (1975) d’Ivan Illich interroge déjà les bienfaits de la logique préventive. Dans la rubrique « Image », la couverture du magazine Time du 27 mai 2013, intitulée « The Angelina Effect », revient sur la révélation par l’actrice de son risque de cancer du sein génétique et sa décision de se voir opérée d’une double mastectomie. Cette image est commentée tour à tour par la chirurgienne sénologue Sindy Monnier (Centre du sein, Hôpitaux universitaires de Genève) et Valérie Gorin, spécialiste en sciences de la communication. Dans la rubrique « Entretien », nous avons interviewé Sylvie Briand, directrice à l’Organisation mondiale de la santé du Pandemic and Epidemic Disease Department. Elle était à l’époque de la gestion de la grippe A (H1N1) la responsable de la gestion technique de la pandémie. Enfin, les recensions que nous avons suscitées auprès de nos collègues sur des livres récents prolongent les réflexions sur notre thème de prédilection : malade et en bonne santé en même temps, nouvelle condition humaine pour le xxie siècle.

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Bibliographie

Armstrong D. (1995), « The Rise of Surveillance Medicine », Sociology of Health & Illness, 17/3, p. 393-404.

Bourdelais P. (2003), Les épidémies terrassées, Paris, La Martinière.

Cicollela A. (2013), Toxique planète. Le scandale invisible des maladies chroniques, Paris, Seuil.

Clarke E. et al. (2009), Biomedicalization: Technoscience, Health, and Illness in the US, Durham, Duke University Press.

Collier S., Lakoff A. (2008), « The Problem of Securing Health », dans Lakoff A. et Collier S. (dir.), Biosecurity Interventions. Global Health and Security in Question, New York, Columbia University Press, p. 7-31.

Doron C.-O. (2009), « Le principe de précaution : de l’environnement à la santé », dans Lecourt D., Doron C.-O. (dir.), La santé face au principe de précaution, Paris, Seuil, p. 3-40.

Fox R. (1980), « The Evolution of Medical Uncertainty », Milbank Memorial Fund Quarterly/Health and Society, 58/1, p. 1-49.

Hammer R., Burton-Jeangros C. (2013), « Tensions around Risks in Pregnancy: A Typology of Women’s Experiences of Surveillance Medicine », Social Science & Medicine, 93, p. 55-63.

Moynihan R., Doust J., Henry D. (2012), « Preventing Overdiagnosis: How to Stop Harming the Healthy », British Medical Journal, 344, e3502.

Parsons T. (1951), The Social System, New York, The Free Press.

Skolbekken J.-A. (2008), « Unlimited Medicalization? Risk and the Pathologization of Normality », dans Petersen A., Wilkinson I. (dir.), Health, Risk and Vulnerability, Londres/New York, Routledge, p. 16-29.

Skolbekken J.-A. (1995), « The Risk Epidemic in Medical Journals », Social Science and Medicine, 40/3, p. 291-305.

Verweij M. (1999), « Medicalization as a Moral Problem for Preventive Medicine », Bioethics, 13/2, p. 89-113.

Washer P. (2010), Emerging Infectious Diseases and Society, New York, Palgrave McMillan.

Welch G. (2011), Overdiagnosed. Making People Sick in the Pursuit of Health, Boston, Beacon Press.

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Notes

1 Articles contenant le terme « risk » dans PUBMED : 124 000 en 2013, 44 000 en 2000, 20 000 en 1990, et 52 articles en 1960.

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Pour citer cet article

Référence papier

Mathilde Bourrier et Claudine Burton-Jeangros, « Introduction », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 7-12.

Référence électronique

Mathilde Bourrier et Claudine Burton-Jeangros, « Introduction », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 30 décembre 2015, consulté le 21 août 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1633

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