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Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer

Maria Caiata-Zufferey
p. 53-70

Résumés

Depuis une quinzaine d’années, des tests permettent de vérifier la prédisposition génétique au cancer chez les individus en bonne santé. En cas de résultat positif, ceux-ci se voient octroyer un statut particulier et énigmatique, à mi-chemin entre la santé et la maladie : le statut de personne à risque génétique. Cet article vise à décrire la manière dont les femmes à risque génétique de cancer du sein et de l’ovaire déchiffrent les droits et les devoirs rattachés à leur statut. Sur la base de récits de vie recueillis en Suisse auprès de trente-deux femmes asymptomatiques qui savent porter la prédisposition génétique depuis au moins trois ans, l’article montre que décoder les prescriptions normatives associées au statut à risque génétique est un processus complexe. Au fil du temps, les femmes découvrent que ce statut s’accompagne d’une injonction forte à la gestion médicale du risque. En même temps, elles réalisent que cette injonction est sans cesse remise en question. Cette tension entre l’injonction à la gestion médicale du risque et sa remise en question est source de désorientation et oblige les femmes à s’engager pour construire elles-mêmes leur propre projet de santé.

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Texte intégral

Cette étude n’aurait pas vu le jour sans la collaboration de quatre services hospitaliers de conseil génétique de Suisse romande et italienne. Un remerciement particulier va au Dr Pierre Chappuis et à Mme Anne Murphy (HUG), au Dr Christian Monnerat et à Mme Viviane Cina (CHUV), à la Dr Olivia Pagani et à la Dr Monica Taborelli (EOC), et à la Dr Véronique Membrez (RSV). Merci à Mme Vanessa Fargnoli pour ses retranscriptions et ses commentaires riches et pointus. Et naturellement, merci aux participantes qui ont accepté de partager leur expérience avec nous.

  • 1 En présence d’une mutation BRCA1/2, le risque de développer le cancer du sein avant 70 ans est de 4 (...)
  • 2 La surveillance est lourde à assumer et la chirurgie prophylactique est mutilante et peut entraîner (...)
  • 3 Le dépistage précoce n’est pas gage de survie. Quant à la prévention, la mastectomie réduit le risq (...)
  • 4 La maladie est une éventualité et non une certitude : le cancer pourrait ne jamais se déclarer.

1Le 14 mai 2013, une lettre parue dans le New York Times a porté sur le devant de la scène médiatique une catégorie de risque récente et relativement méconnue : le risque génétique de cancer. En écrivant cette lettre, l’actrice Angelina Jolie expliquait qu’elle était génétiquement prédisposée à développer un cancer du sein et de l’ovaire et qu’elle avait fait une mastectomie préventive pour éviter la maladie. Angelina fait partie de ces femmes qui, tout en étant en bonne santé, se sont soumises à un test génétique pour vérifier la prédisposition au cancer du sein/ovaire par la présence d’une mutation dans les gènes BRCA1/2. Le test fournit une information probabiliste : si la mutation est attestée, la femme sait qu’elle a une probabilité supérieure à la moyenne de développer la maladie1 ; en même temps, elle ne sait ni si elle la développera effectivement, ni – si tel était le cas – quand, où et comment. En cas de prédisposition, des mesures de surveillance et de prévention sont possibles, allant de la surveillance intensive en vue d’un dépistage précoce de la maladie jusqu’à l’ablation prophylactique des organes à risque. Toutes ces mesures présentent néanmoins des inconvénients2, ne fournissent aucune garantie d’efficacité3, et ne peuvent pas affirmer leur caractère indispensable4. En se découvrant porteuse de la mutation BRCA1/2, donc, la femme se voit octroyer un statut particulier et énigmatique qui questionne son agir : le statut de personne à risque génétique.

2Ce statut est une construction récente. Durant le xxe siècle, la médecine s’est de plus en plus préoccupée des « bien portants » dans le but d’identifier les signes de maladies futures ou les facteurs qui pourraient les déclencher. Cette médecine de surveillance (Armstrong, 1995) a conceptualisé une catégorie de personnes inédite – les personnes à risque – et a inauguré une nouvelle dimension entre la santé et la maladie. Dans cet espace d’entre-deux, l’individu est un sain précaire ou un malade en devenir (Armstrong, 1995 ; Lupton, 1995) : pas tout à fait sain, car déjà miné par le danger ; pas encore malade, car disposant d’un corps intègre. Souvent les personnes à risque appartiennent à cette catégorie en raison de leur environnement ou de leur mode de vie. Avec la découverte dans les années 1990 des mutations génétiques prédisposant à certaines maladies et de la capacité à les mesurer, le risque acquiert par contre deux particularités : d’une part, il n’est pas à l’extérieur de la personne, mais inscrit dans son corps ; d’autre part, il n’est pas susceptible d’être modifié par des changements de situation ou d’habitudes personnelles, car il se situe dans l’ADN. Il est donc un risque que l’on peut qualifier d’extrême, car il est individuel et permanent. Or, de par sa nature nouvelle, hybride et extrême, ce statut suscite des questions quant aux institutions qui l’encadrent, aux défis qu’il implique pour les personnes qui le reçoivent et aux comportements qu’il suscite chez celles-ci au fil du temps. C’est sur ce statut et plus précisément sur la manière dont les femmes à risque génétique découvrent progressivement les droits et les devoirs qui lui sont rattachés que porte cet article.

3Les réflexions qui suivent ont été élaborées dans le cadre d’une recherche sur la gestion du risque génétique de cancer du sein/ovaire en cours en Suisse romande et italienne et financée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique. Après avoir obtenu l’autorisation des commissions éthiques et grâce à l’intermédiaire de quatre services hospitaliers de conseil génétique, des récits de vie ont été rassemblés entre 2011 et 2013 auprès de trente-deux femmes asymptomatiques, porteuses de la mutation qui les prédispose au cancer du sein/ovaire et conscientes de leur statut génétique depuis au moins trois ans. Dans les prochaines lignes sont évoqués les fondements théoriques et méthodologiques de la recherche, ainsi que les caractéristiques des participantes.

4Se situant dans la tradition des travaux interactionnistes, cette étude s’est appuyée sur la notion de « trajectoire de maladie » de Strauss (1992). Celle-ci fait référence à l’évolution physiologique de la maladie, mais aussi aux activités liées à cette évolution et aux retentissements de ces activités sur ceux qui y sont impliqués. Penser la gestion du risque génétique en termes de trajectoire souligne la dimension dynamique et interactive du phénomène : comme dans le cas de la maladie chronique, gérer le risque génétique est un processus qui dure et est un travail que la personne ne fait pas toute seule. Sur la base de ce cadre théorique, l’étude s’est interrogée sur les activités de gestion du risque, sur les forces sociales qui ont encadré ces activités et sur les négociations qui les ont influencées, en mettant l’accent sur les étapes et les transitions du processus de gestion.

  • 5 Au moment de l’entretien, les trente-deux participantes avaient entre 26 et 60 ans et elles avaient (...)

5Concrètement, les participantes ont été rencontrées une ou deux fois, pour une durée totale de trois-quatre heures chacune. Les entretiens ont abordé l’expérience du risque, de la naissance du soupçon de la mutation génétique jusqu’aux choix actuels en matière de surveillance ou de réduction du risque5.

6La retranscription intégrale des récits de vie a été enrichie par le dossier personnel que sept participantes avaient assemblé au cours des années (notes personnelles, copies du courrier entretenu avec les médecins, etc.). L’analyse des données a été orientée par les procédures de la théorisation ancrée (Strauss et Corbin, 1990), avec le but de raconter une « histoire scientifique », cohérente dans son argumentation et conforme aux données récoltées (Becker, 2002), en respectant les principes du consentement informé et de l’anonymat des participantes.

7Cet article vise à raconter l’histoire de la découverte progressive des droits et devoirs rattachés au statut de femme à risque génétique de cancer du sein/ovaire, et ceci de la part des femmes à risque elles-mêmes. La thèse développée suggère que la découverte du statut de femme à risque génétique génère un processus caractérisé par un double mouvement de construction et de déconstruction des droits et devoirs qui lui sont associés.

L’énigme du statut de personne à risque génétique

8Être à risque signifie occuper une position aux frontières de la santé et de la maladie. Cette condition ambiguë peut être vue comme un véritable statut social. L’étiquette de personne à risque, en effet, est octroyée officiellement après un processus de négociation et acceptation entre l’individu et le système médical (Kenen, 1996). En dépit de son caractère certifié, toutefois, cette position suscite des interrogations quant aux prescriptions normatives qui lui sont rattachées. Pour les mettre à jour, il est utile d’interroger le statut de personne à risque à partir des catégories qui l’entourent : celle de personne saine et celle de personne malade.

9Le statut à risque peut être associé au well status de Twaddle (1974). Cet auteur identifie le statut de personne saine comme celui de quelqu’un dont on s’attend à ce que le corps fonctionne correctement (niveau biologique), qui soit capable d’affronter toute situation dans son environnement (niveau psychologique), et qui soit en mesure d’assumer ses rôles habituels (niveau social). En raison de l’absence de maladie, la personne à risque est censée assurer ce fonctionnement biologique, psychologique et social. Celui-ci est néanmoins continuellement menacé par l’éventualité de la maladie. Différemment que chez la personne saine, le statut à risque est donc caractérisé par un état de précarité explicite et sans cesse remémoré.

10Le concept de sick role de Parsons(Parsons, 1951) constitue l’autre point de comparaison du statut à risque. Selon Parsons, le statut de malade admet la suspension temporaire de certains rôles sociaux, à condition que l’individu ne soit pas responsable de sa maladie, qu’il désire s’en sortir, qu’il coopère activement avec les professionnels de la santé et qu’il reprenne ses tâches habituelles dès que possible. À la lumière de cette conceptualisation, la personne à risque est censée s’engager pour empêcher, retarder ou alléger l’apparition de la maladie. Être à risque, toutefois, n’est pas une condition provisoire, mais durable. De plus, la suspension des rôles habituels n’est en ce cas pas admise, car aucune maladie n’entrave le fonctionnement biologique, psychologique ou social de la personne.

11Le statut de malade chronique est une variante du sick role qui pourrait s’avérer plus pertinente pour éclairer le statut à risque. Le chronic sick role de Kassenbaum et Baumann (Kassenbaum et Baumann, 1965) ou le impaired role de Gordon (Gordon, 1966), par exemple, soulignent que la situation de malade chronique n’est pas provisoire, mais durable. La compétence médicale est limitée, alors que la marge d’action du patient est élargie. Les affinités entre ces concepts et le statut à risque, toutefois, se heurtent à une différence insurmontable : l’absence de maladie chez les personnes à risque.

12Ces tentatives de lire le statut à risque à la lumière de ceux de personne saine et de personne malade montrent que cette condition est irréductible aux catégories proches. À ce propos, Masson (2004) revendique l’importance de développer un nouvel objet conceptuel pour appréhender la réalité émergente des individus à risque, où il n’est question ni de sujet malade ni de sujet en bonne santé. En parlant de « statut d’être-à-risque », cet auteur réunit sous un même terme plusieurs états intermédiaires entre la santé et la maladie : les personnes en rémission, les malades chroniques et les personnes à risque. Selon Masson, ces états d’entre-deux ont des particularités – notamment l’incertitude et l’injonction à vivre normalement malgré tout – qui justifient le développement d’une terminologie et réflexion spécifiques.

13Déjà dans les années 1960, Baric (1964) avait porté cette même revendication en parlant de quasi-sick role ou at-risk role. Avec ce concept, Baric souligne la durée indéfinie du statut et remarque que, au fil du temps, la personne a le devoir d’être active pour éviter l’apparition de la maladie. Toutefois, ce devoir est difficile à assumer pour trois raisons : il n’est pas compensé par des droits, car le statut à risque ne prévoit aucune suspension des rôles habituels ; comme la personne à risque n’est pas malade, son action n’est pas soutenue par les réponses du corps ; l’at-risk role n’étant pas institutionnalisé, il ne jouit pas de l’encadrement de l’institution médicale.

14La position énigmatique de la personne à risque dans le système de santé est également soulignée par Scott et al. (2005). En évoquant le concept de potential sick role, ces auteurs soulignent qu’il s’agit d’un état liminal qui fournit quelques droits en matière de prise en charge, mais qui crée aussi de la confusion sur la place de ces personnes au sein de l’institution médicale. Quant aux injonctions complexes qui pèsent sur l’individu à risque, Kenen (1996) reconnaît deux obligations à ce qu’elle appelle le at-risk health status : en tant que potentiellement malade, la personne à risque est censée éviter l’apparition de la maladie ; en tant que réellement saine, elle doit continuer à assumer ses rôles sociaux habituels. Kenen identifie donc une double injonction, mais affirme que la manière dont il faut s’y prendre pour y répondre n’est en réalité pas clairement définie.

15Cette brève revue de la littérature met en évidence la nature fondamentalement paradoxale du statut de personne à risque. Il s’agit d’un statut liminal, qui installe la personne dans une situation durablement hybride, à mi-chemin entre la santé et la maladie. Dans cette position liminale, la personne doit faire face à une double tension. Primo, elle doit s’engager pour empêcher l’apparition de la maladie, mais aussi, simultanément, continuer à vivre normalement. Au fond, elle doit gérer sa santé sans cesse, comme si celle-ci était un capital instable. Secundo, ce travail perpétuel de gestion doit être fait en collaboration avec les professionnels de la santé. En même temps, il va au-delà de la sphère médicale, puisqu’il doit concerner la vie de tous les jours. Le statut de personne à risque est donc à saisir tant en référence à l’espace médical qu’à l’espace privé.

16Cette caractérisation du statut de personne à risque met en évidence la nature énigmatique de cette position et la nécessité d’une analyse empirique de celle-ci. Il s’agit d’une démarche d’autant plus nécessaire que la littérature mentionnée fait référence au statut d’individu à risque en général. Or, être à risque peut avoir des implications différentes en fonction du type de risque auquel on est exposé (Lupton, 1995) et de la manière dont le statut a été attribué (Glaser et Strauss, 1978). À la lumière de la nature individuelle et permanente du risque génétique de cancer du sein/ovaire, il vaut donc la peine de se pencher sur l’expérience des femmes à risque génétique elles-mêmes, pour comprendre comment elles se sont installées et ont évolué dans cet espace incertain, et comment elles ont déchiffré au fil du temps les droits et devoirs – dans l’espace médical comme dans l’espace privé – associés à leur condition de vie.

La construction du statut de personne à risque génétique

  • 6 Depuis 2007, il existe en Suisse une loi fédérale qui affirme que toute analyse génétique exige le (...)

17Recevoir le statut de personne à risque génétique est le résultat d’un processus volontaire entamé par la personne elle-même6. Normalement, une femme envisage de se soumettre au test parce que des membres de sa famille ont été atteints par le cancer du sein/ovaire ou parce que la mutation a été détectée chez une proche. Le test est précédé par un processus de consultation en plusieurs étapes, durant lequel les médecins et consultants, d’une part, informent la femme sur les limites et implications du dépistage et sur les mesures de surveillance/prévention, d’autre part, évaluent avec elle l’opportunité de l’examen génétique à la lumière de son arbre généalogique et de ses motivations et attentes (Murphy et Chappuis, 2006). Quand la femme se soumet au test génétique, donc, elle a déjà parcouru un chemin de plusieurs mois, voire de plusieurs années, dans la prise de conscience du risque.

  • 7 Normalement il s’agit de : IRM, mammographie, échographie, analyse des marqueurs tumoraux, examen c (...)
  • 8 Ceci s’explique par la difficulté à diagnostiquer précocement le cancer de l’ovaire et par la dimin (...)

18En raison de leurs antécédents familiaux, les femmes qui apprennent qu’elles sont à risque ne sont en général pas surprises. Cette découverte s’accompagne néanmoins d’une expérience particulièrement poignante : celle de la précarité du présent. Pour les participantes, être à risque signifie se savoir perpétuellement en équilibre entre un soi réel (sain) et un soi virtuel (malade), sans aucune maîtrise sur cet équilibre instable. Or, cette prise de conscience s’accompagne d’un sentiment d’angoisse, mais aussi, comme observé dans d’autres recherches (Scott et al., 2005), d’une sorte de soulagement : les participantes ont l’impression que l’octroi officiel du statut à risque génétique légitime leurs préoccupations et leur permet d’accéder à une prise en charge médicale spécifique. En effet, il existe des recommandations médicales internationales qui définissent les mesures de surveillance et prévention pour les femmes à risque génétique. Celles-ci peuvent être résumées ainsi : la personne est censée se soumettre à des contrôles7 tous les quatre à six mois dès l’âge de 25 ans ; après 35 ans et une fois le projet de maternité accompli (mais en tout cas avant la préménopause), elle devrait faire une ablation des ovaires (ovariectomie)8 ; l’exérèse des seins (mastectomie) n’est pas une recommandation, mais une option (Balmana et al., 2011). Dans ces recommandations, donc, la santé est transformée en projet, en un travail de longue haleine que la personne est censée accomplir en collaboration avec le monde médical.

19Si le statut à risque a l’avantage d’offrir un projet-santé à la personne et un droit à la prise en charge pour sortir de la fatalité et agir contre l’éventualité de la maladie, ce droit s’accompagne aussi, quelque part, d’un devoir : conformément aux thèses de Baric (1964) et Kenen (1996), les récits analysés montrent que la prise en charge devient, au fil du temps, une évidence rationnelle et morale à laquelle il est difficile de se soustraire. Les personnes considèrent l’influence des gènes sur leur corps comme trop déterminante pour que des changements du mode de vie puissent empêcher la maladie. La gestion du risque semble ainsi ne pouvoir être que médicale. Les participantes évoquent ce devoir d’agir médicalement contre le risque de différentes manières : elles expliquent qu’il est important de « se prendre en main », qu’il « faut faire le nécessaire », qu’on « ne peut pas faire comme si on ne savait pas ». Certaines semblent s’être parfaitement approprié cette norme d’action. D’autres donnent l’impression de la ressentir comme une pression externe à laquelle il est difficile de résister. Mais que la norme d’action soit plus ou moins intériorisée, force est de constater que toutes les participantes ont exprimé ce même devoir.

20L’analyse des données suggère que les femmes découvrent et s’approprient cette injonction à la prise en charge à travers une sorte de processus de socialisation qui se déroule tout au long de leur trajectoire et qui se réalise grâce à quatre facteurs principaux. Ceux-ci tendent à s’imposer avec de plus en plus de force au fur et à mesure que le temps passe.

21a) La normativité de la médecine préventive. Dans les médias, dans les brochures d’information, dans le discours médical, le dépistage est présenté comme une chance, la décision de s’y soumettre comme une forme de pro-activité, l’information génétique comme une arme pour lutter contre la maladie (Lau et Jaye, 2009). Cette représentation est fortement normative : elle sous-entend que si la personne peut faire quelque chose pour lutter contre la maladie, elle serait irresponsable, irrationnelle, voire déviante, si elle ne le faisait pas (Löwy et Gaudillière, 2008).

22Les femmes interviewées se sont approprié ce discours. Toutes ont fait le test « pour pouvoir faire quelque chose », « pour prendre de l’avance », « pour ne pas attendre passivement ». Ainsi l’information génétique est certes vue comme une malédiction ou un malheur, mais aussi comme un « plus », un « atout », un « cadeau du ciel ». En même temps, les participantes développent la conviction que ne pas agir en se sachant porteuses du gène serait une action reprochable :

Pour moi c’est même de l’inconscience de savoir qu’on a la possibilité de tomber malade et de ne pas faire le nécessaire pour ne pas tomber malade. [Celesta, 33 ans]

  • 9 On peut en effet supposer que les femmes se sont soumises au test justement car elles ont intériori (...)

23Cette représentation de l’information génétique comme arme à utiliser est acquise avant le test génétique et est à la base de celui-ci9, mais elle est aussi renforcée tout au long de la trajectoire de gestion. De nombreux médecins transmettent ce point de vue, parfois de manière douce, par exemple en se limitant à rappeler les différentes options d’action pour contrer le risque, parfois de manière ferme. Nikita et Brunelle fournissent une illustration de ce deuxième cas de figure :

À chaque fois, il [le gynécologue] me dit qu’il ne me laissera pas passer mes 40 ans avec mes ovaires. Il dit : « Prenez votre temps, mais il faudra le faire ». [Nikita, 38 ans]

Mon beau-frère [urologue] m’a dit : « c’est une chance inouïe que tu as de savoir. Et puis une fois que tu sais, c’est une chance aussi inouïe de pouvoir prendre une décision et puis de pouvoir peser dans la balance le pour et le contre. Mais réfléchis bien à ne jamais te mettre dans une position de ne pas faire les choses, à regretter de ne pas avoir fait quelque chose. » Il m’a dit : « J’ai trop de patients qui arrivent avec des cancers. » Des patients qu’il doit opérer et qui disent « si j’avais su, si j’avais su, j’aurais fait les choses différemment ». ou qui regrettent d’avoir eu une information et d’avoir trop attendu. [Brunelle, 44 ans]

24b) L’expérience de la maladie par procuration. Toutes les femmes ont fait le test parce qu’une ou plusieurs femmes de leur famille ont été atteintes du cancer du sein/ovaire. Souvent, il s’agit de la mère, de la grand-mère ou de la sœur. Les participantes ont donc une expérience de maladie (et parfois de mort) par procuration. Plus cette expérience a été difficile, plus elles sont décidées à tout faire pour ne pas avoir à la vivre personnellement. L’expérience de la maladie, remémorée au long de la trajectoire de gestion, renforce donc le devoir d’action.

25c) La responsabilité morale envers la famille. Les participantes relatent une triple dette familiale qui exacerbe le devoir d’agir contre le risque. Primo, les participantes sont fortement exposées à la pression de leurs proches pour diminuer le risque. Comme déjà soulignée par la littérature (d’Agincourt-Canning, 2001 ; Hallowell, 1999), cette pression est particulièrement forte pour les femmes mères et épouses. Parfois cette pression est exercée explicitement par les membres de la famille, comme dans le cas de Brunelle (44 ans), qui explique que son mari et son fils l’ont priée d’intervenir chirurgicalement contre le risque. D’autres fois, comme pour Celesta (33 ans), c’est la femme qui s’impose le devoir d’agir parce qu’elle ne veut pas « laisser des orphelins à la maison ». Secundo, les participantes sont conscientes qu’elles disposent d’une information que leurs ancêtres n’ont pas eue. Dès lors, elles ont l’impression qu’il serait immoral de ne pas l’utiliser. Cela est d’autant plus le cas si le test a été fait par une proche déjà malade qui s’y est soumise pour faire profiter la famille. Tertio, le sentiment de dette se développe aussi envers sa propre descendance, à qui on risque de transmettre la mutation. Devant cette éventualité douloureuse, les femmes ressentent le besoin de signifier à leurs enfants (surtout leurs filles) que l’on peut réagir et lutter pour sa santé. Cette exigence augmente au fur et à mesure que les enfants grandissent.

26d) L’urgence de vivre sa propre vie. L’affranchissement des différentes déterminations qui pèsent sur la trajectoire de l’individu est une prescription sociale forte dans le contexte social actuel. Comme le remarque Beck (Beck, 2000), construire sa propre vie, en avoir le contrôle est devenue l’urgence collective du monde occidental. De la même manière, les participantes ressentent l’exigence forte de s’affranchir des déterminations génétiques qui pèsent sur leur existence.

27La situation privilégiée pour se rendre compte de cette détermination est la constitution de l’arbre généalogique et la remémoration de l’histoire de la maladie au sein de la famille. C’est dans ces moments-là que les femmes visualisent la force du gène et qu’elles réalisent à quel point elles risquent d’être les pions d’une histoire déjà écrite. C’est dans ces moments-là, aussi, que la volonté de ne pas « finir comme les autres » se précise et s’affirme.

La déconstruction du statut de personne à risque génétique

28Si le projet-santé s’impose comme une norme au long de la trajectoire du risque à travers la normativité de la médecine préventive, l’expérience de la maladie par procuration, la responsabilité morale envers la famille et l’injonction à vivre sa propre vie, force est de constater que cette norme est en même temps continuellement remise en question. En effet, le projet-santé apparaît assez clair dans l’abstrait, mais s’avère difficile à poursuivre dans la réalité. Les participantes relatent leur difficulté à être actives, à prendre des décisions, à programmer. « On navigue à vue », affirme Anouch (40 ans) pour décrire son expérience de gestion du risque. Or, cette désorientation quant à ce qu’on est censé faire est le résultat de quatre mécanismes.

29a) L’éclatement du monde médical. La gestion du risque génétique, telle qu’elle est prévue dans le projet-santé promu par les recommandations internationales, exige une prise en charge multidisciplinaire continue. Plusieurs professionnels sont au rendez-vous. Le gynécologue, le radiologue, l’endocrinologue, le chirurgien sont autant de spécialistes appelés à collaborer, à un moment ou l’autre, avec la femme à risque génétique. Celle-ci se trouve au centre d’un réseau médical complexe dans lequel, toutefois, le projet-santé n’est pas toujours pensé et poursuivi de la même manière. Trois raisons sont à mentionner.

30Primo, certains médecins ne sont pas suffisamment informés sur les mutations génétiques, comme cela est d’ailleurs confirmé par la littérature (Weitzel et al., 2011 ; Harvey et al., 2007). Ces thématiques sont récentes et les femmes officiellement identifiées comme à risque génétique plutôt rares. À ce propos, Anouch, raconte, non sans une pointe d’humour, ses échanges avec son gynécologue quant à la manière de poursuivre la prise en charge :

À chaque fois que je le vois, il me demande : « Et maintenant qu’est-ce qu’on fait ? On continue comme ça ? » [Anouch, 40 ans]

31Devant le doute formulé par celui qui devrait être le responsable de sa prise en charge, Anouch se sent désorientée. Plus douloureux est le témoignage de Dora (40 ans). Durant la consultation avec le chirurgien censé enlever et reconstruire ses seins, Dora se voit poser à chaque fois la même question : « C’est où déjà le cancer ? » En lui rappelant qu’elle n’a pas le cancer, Dora se rend compte qu’elle fait partie d’une catégorie qui pour le médecin n’existe pas.

32Secundo, les valeurs de la médecine préventive ne font pas l’unanimité parmi les médecins (Godlee, 2005 ; Sackett, 2002). Ainsi il n’est pas rare que les femmes se retrouvent au milieu de positions conflictuelles quant à la légitimité du statut à risque génétique et au bien-fondé de sa prise en charge. Par exemple, Margaux (43 ans) décrit la résistance de son gynécologue face aux tests de surveillance, car selon celui-ci, « il ne faut pas créer la psychose » ; Fedora (58 ans) justifie le fait qu’elle n’a toujours pas enlevé ses ovaires à son âge parce que son médecin estime que « si on contrôle régulièrement, vous ne risquez pas grand-chose » ; Désirée (42 ans) raconte que même dans la salle d’anesthésie, quand elle était allongée et prête à se faire enlever les ovaires, son gynécologue lui a demandé si elle était vraiment sûre de son choix. Parfois la remise en question de la médecine préventive concerne même les caisses-maladies censées rembourser les interventions médicales. Nikita (38 ans) et Elin (45 ans), par exemple, ont dû lutter des mois pour obtenir la prise en charge financière de la mastectomie et de la reconstruction des seins, l’assurance prétendant initialement qu’il s’agissait d’une intervention esthétique.

33Tertio, même quand les médecins ont un préavis positif à l’égard de la médecine préventive, ils ont parfois des points de vue différents quant à l’application des recommandations. Celesta (33 ans), par exemple, s’est heurtée à son gynécologue quant à l’âge prévu pour enlever les ovaires ; Alix (45 ans) est régulièrement en conflit avec son médecin parce que celui-ci juge la fréquence de ses contrôles insuffisante ; quant à Avril (42 ans), elle est tiraillée entre son gynécologue, qui suggère d’alterner IRM et mammographie une fois par année pour éviter un état de stress continuel, et son radiologue, qui estime cette fréquence trop basse.

34b) La fragilité du statut de personne à risque génétique. L’injonction à la prise en charge qui accompagne le statut de personne à risque génétique est remise en question aussi par la fragilité intrinsèque du statut, due à trois facteurs. Primo, on observe une hyper-responsabilisation de la personne quant à ses choix : le fait de n’être « que » à risque (donc pas malade) et le fait que ce risque soit individuel font que, au fond, la responsabilité finale de la trajectoire n’appartient qu’à la femme. Certes, il existe un projet-santé défini par la médecine préventive, mais ce projet est, au fond, une affaire personnelle. C’est à chacun de se prendre en charge. Ainsi il est normal de voir les participantes planifier elles-mêmes leurs contrôles, car conscientes que si elles oubliaient d’en faire un, personne n’irait les chercher. « On passe vite à travers les mailles du filet », explique Désirée.

  • 10 En tout cas, elle était plutôt méconnue jusqu’au moment où Angelina Jolie a fait son coming out.

35Secundo, les femmes à risque génétique ont difficilement la possibilité de faire référence à un groupe de pairs. Il leur manque ainsi la force de se reconnaître appartenir à un ensemble de personnes similaires, l’occasion de se confronter avec elles, la possibilité de développer un jugement commun sur leur expérience. Cet état de fait dépend de deux raisons. D’une part, la population des femmes à risque génétique est rare et plutôt méconnue10. Parfois des liens privilégiés se tissent entre les femmes d’une même famille atteintes par la mutation. Ces liens s’avèrent utiles en termes de soutien moral et de transmission de ressources (informations, etc.), mais ils demeurent dans la sphère privée et ne constituent pas un lieu d’appartenance et de reconnaissance collective. Cette considération amène à la deuxième raison expliquant l’absence d’un groupe de pairs. L’expérience du risque génétique est considérée délicate et intime, et donc est vue comme étant totalement personnelle. « Chacune est différente » est une affirmation qui est revenue continuellement durant les entretiens. Certaines participantes ont recherché des informations auprès d’autres femmes, notamment sur Internet. Mais malgré ces démarches, chaque femme tend à vivre sa situation comme un cas particulier et à chercher en soi les repères de son action.

36Tertio, la fragilité du statut est à attribuer à l’absence d’urgence qui caractérise les femmes à risque génétique. Comme elles ne sont pas malades, celles-ci ne rentrent pas dans le registre des priorités des professionnels. Face à des patientes avec de réels problèmes de santé, les femmes à risque passent en deuxième plan. Cela se remarque par exemple quand il s’agit de prendre un rendez-vous avec un spécialiste ou quand on attend les résultats des examens effectués :

Le radiologue n’a pas pu me donner les résultats tout de suite, donc j’ai dû l’appeler moi-même, et la secrétaire m’a envoyée balader en me disant « Oh ben il n’a pas eu le temps de le faire, il rappellera ». Je pense que les gens qui travaillent là-dedans n’ont pas idée du poids, oui, du poids que c’est pour nous. C’était horrible. Il y a la peur de déranger, parce qu’on se fait jeter, horrible. Bon, ça, c’est une erreur, réellement, je trouve dans le système, c’est une erreur. [Avril, 42 ans]

37L’ambiguïté du statut de femme à risque permet des interprétations différentes : Avril était concentrée sur sa condition de « presque malade » et donc était très angoissée par les résultats ; l’assistante médicale partait par contre du point de vue qu’Avril était en bonne santé, et que donc il n’y avait aucune urgence.

38c) Les conflits existentiels suscités par le projet-santé. La femme à risque génétique engagée dans la gestion de sa santé doit se poser des questions que normalement elle n’aurait pas thématisées. Enfanter oui ou non, et si oui quand ? Est-ce que me faire enlever les seins est compatible avec ma vie de couple ? L’homme que je veux épouser, sera-t-il capable de m’accompagner en cas de maladie ? Puis-je me permettre de partir pour un long voyage ? Mon régime de surveillance est-il compatible avec ma vie professionnelle ? Différemment que pour le statut de malade (Parsons, 1951), le statut de femme à risque n’annule pas les autres rôles sociaux. Comme la personne n’est pas censée suspendre son existence habituelle, elle doit trouver une place au projet-santé au milieu des autres dimensions de son existence. La trajectoire devient ainsi le lieu de négociation de différents engagements : le projet-santé, certes, mais aussi le projet-féminité, le projet-maternité, le projet-travail, etc. Le problème est que tous ces projets peuvent entrer en contradiction. Le témoignage le plus dramatique à ce propos est celui de Brunelle. À la découverte de sa prédisposition génétique, elle faisait des fécondations in vitro. La stimulation hormonale étant déconseillée en cas de prédisposition au cancer, la découverte du gène a mis en conflit son projet-santé avec son projet-maternité :

ça a été pour moi cauchemardesque. Cauchemardesque parce que c’était mettre une fin définitive à ces FIV. Je voulais, j’espérais quand même tenir le plus longtemps possible. […] Je fais [l’ovariectomie], je ne fais pas, je fais, je ne fais pas, je fais je ne fais pas… J’étais tiraillée parce qu’interdiction de faire des FIV, mais j’avais espoir quand même de tomber enceinte naturellement. Je ne voulais pas mettre un point final à mon désir d’être mère. [Brunelle, 44 ans]

  • 11 Bajoit G. (2000), « Qu’est-ce que la socialisation ? », dans Bajoit G., Digneffe F., Jaspard J. M. (...)

39d) L’illégitimité intrinsèque de toute option de gestion. Si d’une part la gestion du risque génétique s’impose comme une norme rationnelle et morale, d’autre part toute action en lien avec le risque génétique est en soi problématique : que la personne décide de surveiller, de prévenir, et même de ne rien faire du tout, chacun de ses comportements peut être contesté. À la base de cette mise en question, il y a la dimension d’incertitude liée au risque. Comme on ne sait pas si la maladie va se déclarer, la surveillance et la prévention pourraient s’avérer superflues. Comme on ne connaît pas la gravité de la maladie au cas où elle se déclarerait, la surveillance pourrait s’avérer insuffisante ou la prévention excessive. Comme on ne peut pas exclure que la maladie se déclare un jour, il se peut que l’inaction se révèle fatale. Ainsi tout comportement de gestion peut être considéré approprié ou inapproprié. Les participantes fournissent plusieurs exemples du regard multiple, parfois positif, parfois négatif, de leur entourage proche et éloigné à l’égard de leurs conduites de gestion : la surveillance est parfois vue comme un choix équilibré ou un geste lâche ; la prévention chirurgicale comme un acte courageux ou un geste névrotique ; l’inaction comme un comportement qui dénote autonomie ou un signe d’irresponsabilité. Bref, aucun acte de gestion n’est porteur d’une légitimité absolue : quand les conduites des individus sont marquées par l’incertitude, « quoi qu’ils fassent, ils trouveront toujours des contradicteurs autour d’eux, et jamais ils ne pourront faire des choix pleinement légitimes à leurs propres yeux11 ».

Conclusion

40Le statut de personne à risque génétique est strictement associé à une injonction forte : adhérer à la gestion médicale du risque. Cette injonction se construit comme une évidence rationnelle et morale aux yeux des femmes à risque génétique durant toute leur trajectoire, et ceci à cause de la normativité de la médecine préventive, de l’expérience de la maladie par procuration, de la responsabilité à l’égard de la famille et de l’urgence de vivre sa propre vie. En même temps, cette prescription est continuellement remise en question par l’éclatement du monde médical, par la fragilité du statut, par les conflits existentiels introduits par le projet-santé, et par l’illégitimité intrinsèque à toute action en matière de gestion.

41Cette tension entre le devoir de gestion médicale et sa remise en question est source de souffrance et désorientation pour la personne. Nombreuses sont les participantes qui ont dit s’être attendues à un chemin plus balisé une fois sorties du cabinet du généticien, une prise en charge plus organisée et cohérente, un accompagnement plus solidaire. Il est vrai, toutefois, que toutes les participantes n’ont pas été soumises à une même désorientation en matière d’action. Celle-ci peut être plus ou moins grande en fonction de deux facteurs principaux : le contexte médical et le cycle de vie de la personne. En ce qui concerne le contexte médical, celui-ci peut-être plus ou moins cohérent en matière de gestion du risque génétique. Ainsi les femmes qui étaient prises en charge par un réseau médical intégré étaient en général moins exposées à la désorientation que les femmes qui faisaient l’expérience d’une prise en charge décousue. Quant au cycle de vie, gérer le risque génétique à 40 ans est différent de le faire à 25 ou à 50. Normalement la zone de tension maximale en matière d’action se situe entre 35 et 45 ans, durant la phase que l’on pourrait appeler de « reproduction tardive », quand le projet-santé exige des décisions importantes, alors que la maternité et le couple sont encore en construction.

42Même si les difficultés dans la gestion du risque peuvent être plus ou moins aiguës en fonction du contexte médical et du cycle de vie, force est de constater néanmoins que la désorientation demeure un nœud central dans toute trajectoire de gestion du risque, car il s’agit d’agir dans un contexte d’incertitude. La personne ne peut donc pas se limiter à suivre un protocole standard établi par les recommandations médicales, mais doit construire elle-même son propre projet-santé.

43Les analyses effectuées suggèrent que la construction du projet-santé exige un travail stratégique à trois niveaux : la personne doit travailler sa santé, c’est-à-dire développer des activités dans le but de maintenir dans le temps le fonctionnement biologique, psychologique et social de son corps ; elle doit travailler sa vie quotidienne, c’est-à-dire articuler sa manière de gérer sa santé avec les autres lignes biographiques de son existence ; elle doit travailler sa collaboration avec les professionnels, c’est-à-dire négocier avec les médecins la manière de gérer sa santé. Ce triple travail stratégique ne suffit pas, toutefois, à la construction de son propre projet-santé : encore faut-il un travail réflexif. En effet, en l’absence d’un protocole universellement reconnu et devant la nécessité de trouver sa propre manière de gérer le risque, la personne doit produire le sens de ses actions de manière à les orienter et à les justifier tant à ses propres yeux qu’aux yeux de ceux – les médecins et les membres de la famille in primis – qui sont engagés dans sa trajectoire de gestion ou qui sont affectées par celle-ci. Au fond de la gestion du risque génétique, donc, il y a un processus de production de sens négocié que l’on pourrait appeler « légitimation » (Caiata-Zufferey, 2006). S’interroger sur la gestion du risque génétique exige dès lors d’investiguer d’une part, la manière dont les femmes travaillent leur santé, leur quotidien et leur collaboration avec le monde médical, d’autre part, la manière dont elles légitiment ce travail complexe.

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Notes

1 En présence d’une mutation BRCA1/2, le risque de développer le cancer du sein avant 70 ans est de 45 % à 85 %, comparé à 10 % dans la population générale ; celui de développer un cancer de l’ovaire varie entre 10 % et 63 %, alors qu’il n’est que de 1 % dans la population générale (Easton et al., 2004).

2 La surveillance est lourde à assumer et la chirurgie prophylactique est mutilante et peut entraîner des séquelles physiques et psychologiques importantes (Eisinger et al., 2004). De plus, tant la surveillance que la chirurgie prophylactique transforment la femme en patiente permanente.

3 Le dépistage précoce n’est pas gage de survie. Quant à la prévention, la mastectomie réduit le risque de cancer jusqu’à 90 % et l’ovariectomie jusqu’à 70 % (Eisinger et al., 2004). Il s’agit d’une réduction importante, mais partielle.

4 La maladie est une éventualité et non une certitude : le cancer pourrait ne jamais se déclarer.

5 Au moment de l’entretien, les trente-deux participantes avaient entre 26 et 60 ans et elles avaient fait le test depuis trois à douze ans. Parmi elles, huit avaient entre 26 et 35 ans, vingt-et-une entre 36 et 49 ans, trois entre 50 et 60 ans ; vingt-six étaient mariées, trois célibataires, deux divorcées, une formellement en couple ; vingt-cinq étaient mères et 11 d’entre elles avaient eu des enfants après le test génétique ; dix-neuf avaient une formation secondaire et treize une formation universitaire.

6 Depuis 2007, il existe en Suisse une loi fédérale qui affirme que toute analyse génétique exige le consentement de la personne concernée. De plus, toute personne peut refuser de prendre connaissance d’informations relatives à son patrimoine génétique et peut décider de la suite qu’elle veut donner aux résultats de l’analyse (LAGH, art. 18).

7 Normalement il s’agit de : IRM, mammographie, échographie, analyse des marqueurs tumoraux, examen clinique et gynécologique.

8 Ceci s’explique par la difficulté à diagnostiquer précocement le cancer de l’ovaire et par la diminution du risque de cancer du sein jusqu’à 50 % si les ovaires sont enlevés avant la ménopause.

9 On peut en effet supposer que les femmes se sont soumises au test justement car elles ont intériorisé cette représentation. Ceci expliquerait les années qui se sont écoulées – pour un grand nombre de participantes – entre le moment du soupçon du risque et le moment du test : il était nécessaire que la femme soit prête à assumer le diagnostic génétique.

10 En tout cas, elle était plutôt méconnue jusqu’au moment où Angelina Jolie a fait son coming out.

11 Bajoit G. (2000), « Qu’est-ce que la socialisation ? », dans Bajoit G., Digneffe F., Jaspard J. M. et Mollet de Brauwere Q. (dir.), Jeunesse et société. La socialisation des jeunes dans un monde en mutation, Bruxelles, De Boeck, p. 37.

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Pour citer cet article

Référence papier

Maria Caiata-Zufferey, « Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 53-70.

Référence électronique

Maria Caiata-Zufferey, « Droits, devoirs et dilemmes des femmes à risque génétique de cancer », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 30 décembre 2015, consulté le 22 novembre 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1658 ; DOI : 10.4000/socio-anthropologie.1658

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Auteur

Maria Caiata-Zufferey

Maria Caiata-Zufferey est sociologue à l’université de Genève. Son travail de recherche porte sur l’action de l’individu dans un contexte d’incertitude et sur les processus de production de sens qui soutiennent cette action. Cette question a été explorée au fil de plusieurs études empiriques dans des domaines tels que la consommation de substances psychotropes illégales, le recours aux nouvelles technologies de l’information de la part des patients, ainsi que la gestion du risque de cancer génétique. Ces travaux l’ont amenée à développer le concept de légitimation comme fondement de l’action de l’individu dans un contexte d’incertitude.

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