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Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

Le diabète philosophe

Mélinée Schindler
p. 71-81

Résumés

Le cas du diabète nous montre comment une personne qui est malade parvient au souci et au soin d’elle-même dans un quotidien très contraint, et comment elle acquiert une certaine sagesse au-delà du savoir médical. Le diabète est également philosophe en ce sens qu’il se trouve au centre des réflexions de Georges Canguilhem sur la maladie comme forme normale de la vie. Philippe Barrier, diabétique philosophe, lecteur de Canguilhem, crée le concept d’« autonormativité » pour décrire le processus de transformation d’une « blessure », l’atteinte par un diabète insulino-dépendant, en « force ». Lors d’une enquête sociologique, il se confronte à d’autres malades chroniques pour observer leur capacité à s’approprier leur maladie. Il donne ainsi une assise scientifique à sa démarche de refondation de l’éducation thérapeutique du patient. Le patient comme sujet entraîne une certaine déstabilisation du pouvoir médical puisque la pédagogie ainsi comprise s’échappe hors du champ de la médecine.

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Texte intégral

  • 1  Canguilhem G. (1952), La connaissance de la vie, Paris, Hachette, p. 210.

Vivre, c’est affronter des risques et en triompher1.

1Le diabète avant l’insulinothérapie et la transplantation rein-pancréas était une maladie incurable. Depuis le début du xxe siècle, la curabilité pharmacologique et technique de cette pathologie l’a transmuée de létale en maladie chronique, et cette chronicité maîtrisée a mis le patient dans une perpétuelle capacité à tomber malade, au sens que Canguilhem donne au concept de santé.

2La compliance envers les prescriptions purement médicales (carnet de bord ou données informatisées, glycémies, prise de médicaments, injections, contrôles) accompagnée d’une observance de l’hygiène de vie semble pouvoir assurer au patient diabétique une santé suffisamment bonne. Dans ce passage de l’insouciance prédiabétique à un souci de soi parfois de chaque instant, sous peine d’y perdre sa vue, ses pieds, ses reins, sa conscience ou sa vie, le diabétique apparaît comme un précurseur de l’individu contemporain confronté aux pathologies caractéristiques des sociétés industrielles avancées : comment expérimenter une vie équilibrée sans pour autant plonger dans les affres de la servitude médicale ou de l’obsessionalité asociale de la discipline ?

  • 2  Canguilhem G. (2011a), Le normal et le pathologique, Paris, PUF, p. 43. Cf. infra, p. 4.
  • 3  Cf. Deleuze G., Guattari F. (1970), « La synthèse disjonctive », Cahier de l’Arc, 43, p. 54-62. Vo (...)

3Le « cas éminent du diabète » (selon l’expression de Georges Canguilhem2) nous fournit le prétexte à une réflexion qui sort quelque peu des chemins propres aux sociologues. Alors que nous réalisions une vingtaine d’entretiens avec des diabétiques fréquentant le service de médecine de premier recours des Hôpitaux universitaires de Genève, une idée nous est venue fortuitement à la lecture d’un article de Deleuze et Guattari3 : et si la conjonction composée « ni malade, ni en bonne santé » pouvait se lire selon l’étrange logique de la synthèse disjonctive « et malade, et en bonne santé » – ce qu’est manifestement le diabétique ?

4En effet, le cas est singulier. Dans la mesure où le traitement est strictement adopté et l’équilibre insulinique quotidiennement acquis, le diabétique n’est plus à proprement parler « malade », sans être toutefois « en bonne santé ». Dans la définition de Canguilhem que nous exposerons tout à l’heure, il est capable de tomber malade. Son indéfectible observance, ou plutôt son autonormativité corrigera Barrier, est sa nouvelle santé : il est malade en santé ou en santé dans la maladie. Mais dans la mesure où sa discipline devient déterminante, l’ordre de l’expérience n’est plus seulement médical, et c’est alors que peut s’observer un face-à-face non antagonique entre cet individu à risque et la médecine.

5Pour mettre en place ce face-à-face, nous serons en compagnie de Georges Canguilhem, philosophe et médecin de guerre dont l’ouvrage majeur, Le normal et le pathologique, réserve un statut exemplaire au diabète, et de son singulier lecteur en l’espèce d’un diabétique philosophe, Philippe Barrier, qui vaudra pour unique terrain de notre « enquête ».

Affronter des risques avec Canguilhem

  • 4  Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 7-8.
  • 5  Abrégé dans les reprises successives en Le normal et le pathologique, étrange écho de l’ouvrage de (...)
  • 6  Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 7.

6Georges Canguilhem, après avoir passé l’agrégation de philosophie, entreprend des études de médecine dans le but de poser et d’éclaircir concrètement « le problème des rapports entre sciences et techniques et le problème des normes et du normal4 ». Son étude de philosophie médicale paraît en 1943 dans la forme d’un Essai sur quelques problèmes concernant le normal et le pathologique5. Lui qui voit en la médecine « une technique ou un art au carrefour de plusieurs sciences6 »crée de lui-même un carrefour épistémologique. Sa thèse de doctorat de médecine fait l’objet d’un cours de philosophie à la Faculté des lettres de l’université de Strasbourg, déplacée à Clermont-Ferrand.

  • 7  « – Est-ce qu’il y a eu un moment où vous avez eu la tentation de pratiquer la médecine ? – Certai (...)

7C’est alors que Canguilhem choisit d’entrer en résistance dans un geste d’infraction aux « normes » étatiques, et d’exercer une médecine de guerre. La maladie qu’est la guerre donne à Canguilhem la capacité d’une pratique de ce qu’il théorise alors comme « polarité dynamique de la vie », en surmontant le risque de tomber sur le champ de bataille tout en soignant ceux qui y sont blessés7. Une homologie frappante entre la négativité guerrière et la négativité pathologique est à l’œuvre dans la décision de Canguilhem de ne pratiquer la médecine qu’en temps de guerre, et par conséquent de se priver de toute expérience de la relation médicale en temps et lieu « normaux » : on ne trouvera aucun « cas » de Canguilhem dans son Essai !

  • 8  Nous paraphrasons ici la fameuse proposition de Leriche citée par Canguilhem, Le normal et le path (...)
  • 9  « Nous pensons que la médecine existe comme art de la vie parce que le vivant humain qualifie lui- (...)

8Philippe Barrier vient en quelque sorte rompre ce « silence des cas8 » en se lovant dans la démonstration de Canguilhem (ou s’y laisse-t-il « embarquer » ?), démonstration dont il relève une suite d’aphorismes qui serviront de guide au récit de sa traversée du diabète. Ces fragments, douze au total, prélevés au sein même de la progression conceptuelle de l’Essai, forment une sorte de corpus didactique qui n’est pas sans rappeler le corpus hippocratique. Ainsi, Barrier parcourt les cent-cinquante-sept pages de l’Essai depuis la définition, fondamentale à ses yeux, des états pathologiques9, jusqu’aux ultimes sentences des derniers chapitres :

  • 10  Ibid., p. 132 et 153.

Être en bonne santé c’est pouvoir tomber malade et s’en relever, c’est un luxe biologique. [...] L’appel au médecin vient du malade. C’est l’écho de cet appel pathétique qui fait qualifier de pathologique toutes les sciences qu’utilise au secours de la vie la technique médicale10.

  • 11  « La philosophie est une réflexion pour qui [...] toute bonne matière est étrangère. » Canguilhem, (...)

9Alors que Canguilhem constitue sa pensée à travers une lecture du discours médical comme étrangeté philosophique11, Barrier fait de la philosophie médicale de Canguilhem la traduction de sa maladie chronique. Mais si Barrier, assez distant de l’extraordinaire densité de l’Essai, peut ainsi venir trouver un appui, sinon un soin, auprès de ce médecin non-praticien, c’est que le terrain se prêtait à l’accueil.

  • 12  Ibid., p. 43.
  • 13  Ibid., p. 50.

10Parmi les nombreuses pathologies qui émaillent sa recherche, Canguilhem en retient quatre dès les premières lignes de son introduction : un diabétique figure entre un pied-bot congénital, un inverti sexuel et un schizophrène. Lorsqu’il s’agit pour Canguilhem de quitter une vision fragmentaire de la maladie au profit d’un « événement intéressant l’organisme vivant pris dans son tout », il précise : « c’est éminemment le cas du diabète12 ». Ce cas du diabète traverse tout l’ouvrage. Plus qu’un simple exemple, le diabète devient le paradigme de la maladie en tant qu’ « expérience qu’ont les hommes de leurs rapports d’ensemble avec leur milieu13 ».

  • 14  Ibid., p. 25.
  • 15 « [...] cette épigraphe, que j’ai attribuée à Claude Bernard : “Les gens bien portants sont des mal (...)
  • 16  Canguilhem G., Le normal et le pathologique, op. cit., p. 50. Canguilhem ne semble jamais avoir va (...)

11Canguilhem entreprend en un premier temps la critique de deux grands médecins qui ont dominé la culture médicale du xixe siècle, François Broussais (1772-1838) et Claude Bernard (1813-1878). Chez Broussais, il met en cause le rapport de continuité entre le physiologique et le pathologique. Le langage de la quantité ne peut rendre compte de la différence entre l’état normal et l’état pathologique. La maladie n’est pas en excès ou en défaut de la santé. Canguilhem conclut : « Définir l’anormal par le trop ou le trop peu, c’est reconnaître le caractère normatif de l’état dit normal14. » La formule de Bernard qui pose l’identité du physiologique et du pathologique pourrait conduire (souligne malicieusement Canguilhem) au principe de Knock15 qui veut que tout homme bien portant soit un malade qui s’ignore. Ce serait là l’extension maximale de la disjonction « ni malade, ni en bonne santé » qui nous occupe ici ! Toujours à partir du cas du diabète, Canguilhem en vient à briser l’idée d’homogénéité entre l’état normal et l’état pathologique. « La vie n’apprend-elle rien dans la maladie et par elle ? » se demande le philosophe qui conclut ainsi sa critique de Bernard : la pathologie, étude des mécanismes de la maladie, ne se sait telle « que parce qu’elle reçoit de la clinique cette notion de maladie dont l’origine doit être cherchée dans l’expérience qu’ont les hommes de leurs rapports d’ensemble avec le milieu ». Dès lors, « la clinique met le médecin en rapport avec les individus complets et concrets et non avec des organes ou leurs fonctions »16.

12En matière de pathologie,

  • 17  Ibid., p. 72.
  • 18  Ibid., p. 81.

la norme est avant tout une norme individuelle [...] Ce sont, en fin de compte, les malades qui jugent17. [...] C’est la vie elle-même et non le jugement médical qui fait du normal biologique un concept de valeur et non un concept de réalité statistique18.

  • 19  Ibid., p. 87.
  • 20  Ibid., p. 122. Canguilhem précise : « La maladie est une expérience d’innovation positive du vivan (...)
  • 21  Ibid., p. 133.

13Il s’ensuit que l’on peut attribuer deux sens au mot « santé », la santé absolue en tant que l’idéal qui prend valeur normative (« bonne santé » serait ici pléonastique), et la santé qualifiée qui prend valeur descriptive (comme lorsque l’on dit « il a une mauvaise santé », ou « il n’a pas la santé »). « L’homme normal, c’est l’homme normatif, l’être capable d’instituer de nouvelles normes, même organiques19. » Quant au malade, « il n’est pas anormal par absence de norme, mais par incapacité d’être normatif20 ». Dans le cas du diabète, la maladie ne fait que réduire, dans l’angoisse, le pouvoir d’affronter les complications (coma, gangrène, intervention chirurgicale). Cette restriction admise, le diabétique n’est à l’abri d’aucun traumatisme. C’est précisément pourquoi, malade, il ne diffère pas de l’homme sain « qui mesure sa santé à sa capacité de surmonter les crises organiques pour instaurer un nouvel ordre21 ».

  • 22  Ibid., p. 51 et 135, nous soulignons.

14Le malade sain n’est pas un oxymore sous la plume de l’épistémologue qui sait bien le risque de n’y voir qu’une absurdité. La maladie, pour le malade, est « une [autre] allure de la vie. [...]le pathologique doit être compris comme une espèce du normal, l’anormal n’étant pas ce qui n’est pas normal, mais ce qui est un autre normal22 ». De cette altérité vitale découle la capacité de tomber malade de la part de celui qui, par ailleurs, est installé dans une maladie chronique : la blessure est une autre force !

La délivrance de Philippe Barrier

  • 23  Ne s’agit-il que de commandes et exercices de style comme le prétend Barrier ? À lire par exemple (...)
  • 24  Barrier P. (2010), La blessure et la force. La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’aut (...)

J’étais professeur de philosophie, j’avais écrit deux ou trois livres (un Légendaire du Valois, un Légendaire des forêts, une Mémoire des fleuves de France23), on me présenta comme philosophe et écrivain24.

  • 25  Barrier P., Osinski C. (2001), Comment vit-on avec le diabète ?, Paris, Éditions Frison-Roche.

15Ce qui frappe chez Philippe Barrier, c’est son extrême discrétion sur la scène proprement philosophique : pas de publication ni d’intervention dans les congrès, pas de maître avoué ni d’appartenance à un courant. Par contre, il ne fera pas mystère de sa qualité de diabétique insulinodépendant depuis l’écriture biographique qui accompagne, en 1995, un exposé scientifique du diabète par l’endocrinologue Charles Osinski25. Dès lors, les références aux philosophes se multiplient : Socrate, Spinoza, Kant, Hegel, Nietzsche, Husserl, Bergson, Simondon, Gadamer, Jankelevitch et Foucault sont convoqués dans La blessure et la force, et bien sûr de manière soutenue, comme un fil rouge, Georges Canguilhem. Grâce aux concepts de normativité (Canguilhem), de subjectivation (Foucault) et d’individuation (Simondon), Barrier peut reprendre et renouveler l’expérience de l’éducation thérapeutique du patient en favorisant le libre exercice d’instauration de normes personnelles de vie.

  • 26  L’on comprend pourquoi Canguilhem s’est trouvé sur la route de ces deux aventuriers qui ont avoué (...)

16Il ne s’agit pas tant avec Barrier du diabète vu par un philosophe que d’une pensée du désir et de la mort qui se constitue dans l’épreuve d’une pathologie. Le lecteur averti qu’est Bernard Stiegler, compagnon d’infortune26, l’a parfaitement formulé dans la préface qu’il donne à son ami Barrier :

  • 27  Barrier, La blessure et la force…, op. cit., p. XII-XIII, souligné par Stiegler.

« La blessure et la force » raconte l’histoire ou la genèse incarnée d’une pensée philosophique formée dans et par la maladie : c’est une sorte de renversement du point de vue de Canguilhem, philosophe et médecin, par un malade chronique faisant de sa pathologie une normativité philosophique, c’est-à-dire une pensée qui est tout aussi bien une proposition de thérapeutique générale du point de vue médical [...] qu’une question adressée à l’époque contemporaine et à ses pathologies [...]27.

17Le diabète n’aura jamais été autant philosophe qu’avec Philippe Barrier !

  • 28  Ibid., p. 2.
  • 29  Ibid., p. 4.
  • 30  Ibid., p. 5.

18Ce patient à haut risque, qui est passé par tous les états du « ni malade » (au sens second d’un malade en santé), « ni en bonne santé » (au sens descriptif de Canguilhem) semble nous mener à un réel face-à-face avec la médecine. « À seize ans, je suis “tombé malade”28. » Mais dès qu’il est décrété incurable et par conséquent condamné à se soigner toujours sous peine de mort, Barrier entre en expérience. Sa vie bascule, de la prison d’une « rumination dépressive » à la délivrance paradoxale par le diabète. La maladie déclarée et nommée vient « innocenter » en le somatisant autrement, « un effroyable sentiment de culpabilité qui [le] dévorait juste avant son surgissement29 ». Barrier se regarde être malade, « un pied dans le cercle tracé par la maladie qui enserrait désormais [son] existence et un pied dehors ». La maladie rend possible une autre allure de la vie par émancipation, distanciation, décentrement, et fait passer petit à petit l’existence du jeune prisonnier à l’exercice de « l’évaluation normative, c’est-à-dire créatrice30 ».

  • 31  Ibid., p. 6-7.
  • 32  Barrier P., Osinski C., Comment vit-on avec le diabète ?, op. cit., p. 202.

19Ce processus de réalisation de sa maladie, Barrier le nomme « subjectivation » en référence aux ouvrages de Gadamer, Philosophie de la santé, et de Foucault, L’herméneutique du sujet31. Ni témoignage, ni confession, son passage à l’expression se fait, nous l’avons vu, à l’occasion de sa participation biographique à l’ouvrage du docteur Osinski. 1995 est une année décisive dans le parcours du philosophe au rein très abîmé. Par l’entremise de sa nouvelle compagne, il apprend l’existence d’une technique chirurgicale encore confidentielle, la double transplantation rein-pancréas, ce qui lui permet d’entrevoir la possibilité d’une guérison et de se poser la question, inouïe pour un malade chronique, « s’il est enfin possible de cesser d’être diabétique32 ». L’opération qui a lieu cette même année 1995 le délivre du supplice de l’insulinodépendance et de la dialyse, moyennant le nécessaire traitement antirejet des greffons. Ainsi, il n’est désormais ni malade, puisqu’échappé hors de la maladie chronique, ni en bonne santé, puisque tout de même sous médication régulière d’un rejet toujours possible.

  • 33  Barrier P., La blessure et la force…, op. cit., p. 8.
  • 34  Recherche réalisée dans le cadre du laboratoire de pédagogie des sciences de la santé (Bobigny, Pa (...)
  • 35  Barrier P. (2008), « L’autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation (...)

20L’idée que se fait Barrier de la subjectivation, la crainte de voir son propos instrumentalisé, le pousse à confronter son « intime éprouvé à l’observation et l’analyse scientifiques de celui d’autres patients33 ». Il met en œuvre, âgé de cinquante ans, une enquête qualitative34 portant sur trente malades chroniques afin d’observer leur capacité à s’approprier leur maladie en déterminant eux-mêmes une « norme de santé globale ». Barrier entend par là « un rapport harmonieux qui s’établit entre le sujet, sa maladie, son traitement, et sa vie en général, dans toutes ses dimensions ». Il conclut à une possible incidence du concept d’autonormativité sur la relation patient-soignant qui se verrait ainsi renversée, et à une réorientation des programmes d’éducation thérapeutique « vers cette visée “autonomisante” induite ou renforcée par ce concept35 ».

  • 36  Barrier P., La blessure et la force…, op. cit., p. 164.

21Ce cas extraordinaire d’un diabétique écrivain, philosophe et docteur en sciences de l’éducation nous donne la chance d’une confrontation entre un individu à risque non déterminé tel par la seule médecine, et la médecine : n’est-ce pas au fond la condition logique pour un réel face-à-face ? Le malade Barrier, tout malade qu’il est, et parce que malade, instaure ses propres normes vitales dans l’expérience continuée de la maladie. En même temps, il ne cesse de sortir du champ scientifique de la médecine qui se trouve alors débordée par la philosophie de la santé, l’enquête sociologique, l’éducation thérapeutique – et la psychanalyse lorsqu’il s’agira in fine du désir de bien se soigner comme désir autonormatif en référence à Freud36.

Une autre allure de la vie

  • 37  « Les maladies [...] visitent les hommes, apportant la souffrance aux mortels – en silence, car le (...)

22Les maladies ne parlent pas, elles sont envoyées aux hommes en silence. Tel est l’un des cadeaux empoisonnés que Zeus fait aux mortels selon le mythe de Pandore raconté par Hésiode37. Le diabète, reconnu dès la plus haute Antiquité, mettra quelques millénaires à trouver ses porte-parole. Les médecins commencent par goûter la saveur sucrée de l’urine, ils découvrent la glycogenèse, la fonction rénale et pancréatique, isolent l’insuline en 1921, la modifient génétiquement dans les années 1980 pour en généraliser le traitement. À la même époque, c’est « le vécu » par le diabétique de sa propre pathologie qui arrivera à l’oreille de certains médecins.

  • 38  « [...] Jean-Philippe Assal, diabétologue inlassable, charismatique organisateur de séminaires sou (...)

23Ce n’est pas un hasard, pensons-nous, si l’histoire de l’éducation thérapeutique du patient commence sur le terrain du diabète avec la première étude du diabétologue Jean-Philippe Assal et du psychosomaticien Rolf Gfeller publiée à Bâle en 197938. En quel sens entendre le génitif dans l’expression « éducation du patient » ? Si le patient comme objet joue parfaitement son rôle aux yeux de la profession médicale, le patient comme sujet crée par contre une certaine déstabilisation du pouvoir puisque la pédagogie ainsi définie échappe au champ de savoir de la médecine.

24Une confusion semble s’être produite autour de cette nouvelle pratique qui a le vent en poupe, si l’on en juge par la multiplication des congrès et séminaires qui lui sont consacrés. À côté de la filiation qui va des pionniers suisses au philosophe français, on observe une double équivoque par rapport à l’expérience que Barrier n’a de cesse de communiquer depuis la mort de Canguilhem en 1995. Il ne peut s’agir d’un enseignement élaboré par les seuls soignants à l’adresse des patients en vue d’une meilleure observance du traitement. Il ne s’agit pas non plus d’une discipline renouvelée de l’écoute chargée de pallier le déficit relationnel de la profession médicale, ni d’un self management du traitement par le patient promu autodidacte (joli oxymore). Barrier est on ne peut plus clair :

  • 39  Barrier, La blessure et la force, op. cit., p. 182.

[...] c’est le déblocage émotionnel et affectif du patient qui me semble la priorité essentielle, avant toute entreprise pédagogique39.

  • 40  Ibid., p. 174-176.

25Et cela a un prix thérapeutique : ne plus laisser la souffrance « se nourrir du seul moi blessé » passe par l’expérience « déracinante » de la libre parole lors de séances collectives d’« éducation » où sont conviés aussi bien les soignants40.

  • 41  Canguilhem G., Le normal et le pathologique, op. cit., p. 51 et 137.

26Canguilhem, à propos de la maladie, a parlé magnifiquement d’une « autre allure de la vie41 ». Cette allure que prend le diabétique est maintenant expérimentée comme une sortie de la médecine au sein même de la médecine. Tel est le parcours du philosophe Philippe Barrier. Si l’on n’est pas en médecine avec quelqu’un qui manifestement est malade, alors est réalisée la disjonction de la maladie et de la bonne santé et débute un réel face-à-face avec la médecine qui n’est plus seule constitutive de celui qui reste son patient.

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Bibliographie

Barrier P., Osinski C. (2001[1995]), Comment vit-on avec le diabète ? Paris, Éditions Frison-Roche.

Barrier P. (1990), La Mémoire des fleuves de France, Paris, Christian de Bartillat Éditeur.

Barrier P. (2008), « L’autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soin et l’éducation thérapeutique », Alter, European Journal of Disability Research, 2, p. 271-291.

Barrier P. (2010), La blessure et la force. La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’auto-normativité. Préface de Bernard Stiegler, Paris, PUF.

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Deleuze G., Guattari F. (1972), L’anti-œdipe. Capitalisme et schizophrénie, Paris, Les Éditions de Minuit.

Gfeller R., Assal J.-P. (1979), « Le Vécu du malade diabétique », Folia Psychopratica, Bâle, Hoffmann-La Roche.

Hésiode (1972 [1928]), Les travaux et les jours, traduit par Mazon P., Paris, Les Belles Lettres.

Romain J. (2005 [1924]), Knock, Paris, Gallimard (Folio).

Stiegler B. (2003), Passer à l’acte, Paris, Galilée.

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Notes

1  Canguilhem G. (1952), La connaissance de la vie, Paris, Hachette, p. 210.

2  Canguilhem G. (2011a), Le normal et le pathologique, Paris, PUF, p. 43. Cf. infra, p. 4.

3  Cf. Deleuze G., Guattari F. (1970), « La synthèse disjonctive », Cahier de l’Arc, 43, p. 54-62. Voir également des mêmes auteurs L’anti-œdipe (1972), p. 90 : « Une disjonction qui reste disjonctive, et qui pourtant affirme les termes disjoints [...] c’est peut-être le plus haut paradoxe. “Soit... soit” au lieu de “ou bien”. Le schizophrène n’est pas homme et femme. Il est homme ou femme, mais précisément il est des deux côtés, homme du côté des hommes, femme du côté des femmes. »

4  Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 7-8.

5  Abrégé dans les reprises successives en Le normal et le pathologique, étrange écho de l’ouvrage de son condisciple Sartre, L’être et le néant, paru cette même année 1943.

6  Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 7.

7  « – Est-ce qu’il y a eu un moment où vous avez eu la tentation de pratiquer la médecine ? – Certainement pas ! Certainement pas ! (rires). J’ai pratiqué une médecine à ma manière pendant quelques semaines dans les maquis d’Auvergne. » F. Bing, J.-F. Braunstein (1998), « Entretien avec Georges Canguilhem », Actualité de Georges Canguilhem, Paris, Les empêcheurs de penser en rond, p. 122.

8  Nous paraphrasons ici la fameuse proposition de Leriche citée par Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 52 et 59 : « La santé, c’est la vie dans le silence des organes. »

9  « Nous pensons que la médecine existe comme art de la vie parce que le vivant humain qualifie lui-même comme pathologiques, donc comme devant être évités ou corrigés, certains états ou comportements appréhendés, relativement à la polarité dynamique de la vie, sous forme de valeur négative. Nous pensons qu’en cela le vivant humain prolonge, de façon plus ou moins lucide, un effort spontané, propre à la vie, pour lutter contre ce qui fait obstacle à son maintien et à son développement pris pour normes. » Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 77.

10  Ibid., p. 132 et 153.

11  « La philosophie est une réflexion pour qui [...] toute bonne matière est étrangère. » Canguilhem, Le normal et le pathologique, op. cit., p. 8.

12  Ibid., p. 43.

13  Ibid., p. 50.

14  Ibid., p. 25.

15 « [...] cette épigraphe, que j’ai attribuée à Claude Bernard : “Les gens bien portants sont des malades qui s’ignorent ”. » Romain J. (2005), Knock, Paris, Gallimard (Folio), p. 31.

16  Canguilhem G., Le normal et le pathologique, op. cit., p. 50. Canguilhem ne semble jamais avoir varié sur ce point. En 1929, à l’âge de vingt-cinq ans, il publie un premier article « médical » dans le Journal d’Alain, intitulé « à la gloire d’Hippocrate, père du tempérament », où il développe l’opposition de la médecine analytique à la médecine synthétique et parie, avec le docteur Allendy, pour la médecine des malades contre la médecine des maladies. « L’individu menace la médecine [...] car enfin, ce qui existe, ce sont des hommes [...] C’est tel homme que le médecin doit sauver. » (Canguilhem, 2011, Écrits philosophiques et politiques 1926-1939, Œuvres complètes, t. I, Paris, Vrin, p. 249-250). Faut-il souligner que nous sommes à cinquante ans de la première publication de Gfeller et Assal, Le vécu du malade diabétique (1979), qui sera à l’origine du courant de l’éducation thérapeutique du patient ?

17  Ibid., p. 72.

18  Ibid., p. 81.

19  Ibid., p. 87.

20  Ibid., p. 122. Canguilhem précise : « La maladie est une expérience d’innovation positive du vivant et non plus seulement un fait diminutif ou multiplicatif. »

21  Ibid., p. 133.

22  Ibid., p. 51 et 135, nous soulignons.

23  Ne s’agit-il que de commandes et exercices de style comme le prétend Barrier ? À lire par exemple son grand travail sur la mémoire des fleuves de France, on pourrait en douter : « Au lieu de m’en tenir à des voyages rêvés, l’opportunité de faire un voyage réel m’a été offerte à bord du Vulcain, péniche pilotée par le très expérimenté Guillaume Lagnel. Je garde comme souvenir de ce parcours sur le canal latéral à la Garonne, l’impression d’une caresse alternée de soleil et d’ombre fraîche de platanes, et un extraordinaire apaisement de l’écoulement du temps qui n’est senti que comme permanence et tranquille entêtement. » Barrier P. (1990), La mémoire des fleuves de France, Paris, Christian de Bartillat Éditeur, p. 304. N’oublions pas que celui qui décrit ici l’expérience d’un temps apaisé est un malade chronique !

24  Barrier P. (2010), La blessure et la force. La maladie et la relation de soin à l’épreuve de l’auto-normativité, Paris, PUF., p. 7.

25  Barrier P., Osinski C. (2001), Comment vit-on avec le diabète ?, Paris, Éditions Frison-Roche.

26  L’on comprend pourquoi Canguilhem s’est trouvé sur la route de ces deux aventuriers qui ont avoué être « tombés », chacun à sa manière : Stiegler jugé et emprisonné cinq ans pour fait de braquage, Barrier victime d’un diabète de type 1 relayant une plongée dépressive à l’âge de 16 ans. Deux déviances, deux chemins qui les contraignirent à la stricte discipline du souci de soi. Cf. Stiegler B. (2003), Passer à l’acte, Paris Galilée, p. 28, et Barrier, La blessure et la force…, op. cit., p. 2-4.

27  Barrier, La blessure et la force…, op. cit., p. XII-XIII, souligné par Stiegler.

28  Ibid., p. 2.

29  Ibid., p. 4.

30  Ibid., p. 5.

31  Ibid., p. 6-7.

32  Barrier P., Osinski C., Comment vit-on avec le diabète ?, op. cit., p. 202.

33  Barrier P., La blessure et la force…, op. cit., p. 8.

34  Recherche réalisée dans le cadre du laboratoire de pédagogie des sciences de la santé (Bobigny, Paris 13) sous la direction du professeur Rémi Gagnayre.

35  Barrier P. (2008), « L’autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soin et l’éducation thérapeutique », Alter, European Journal of Disability Research, 2, p. 271-272.

36  Barrier P., La blessure et la force…, op. cit., p. 164.

37  « Les maladies [...] visitent les hommes, apportant la souffrance aux mortels – en silence, car le sage Zeus leur a refusé la parole. » Hésiode (1972), Les travaux et les jours, Paris, Les Belles Lettres, p. 89.

38  « [...] Jean-Philippe Assal, diabétologue inlassable, charismatique organisateur de séminaires souvent miraculeux, creusets de rencontres inoubliables et d’expressions artistiques et cliniques très précieuses, président de la Fondation suisse recherche et formation pour l’enseignement du malade ». C’est ainsi que Barrier présente son « ami cher » à la page 79, note 3, de La blessure et la force.

39  Barrier, La blessure et la force, op. cit., p. 182.

40  Ibid., p. 174-176.

41  Canguilhem G., Le normal et le pathologique, op. cit., p. 51 et 137.

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Pour citer cet article

Référence papier

Mélinée Schindler, « Le diabète philosophe », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 71-81.

Référence électronique

Mélinée Schindler, « Le diabète philosophe », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 30 décembre 2015, consulté le 23 mai 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1672

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Auteur

Mélinée Schindler

Mélinée Schindler a étudié la sociologie à l’université de Genève. Une enquête qualitative portant sur les résistances des soignants au protocole d’hygiène des mains a donné lieu à son master en 2011 et à une publication dans la revue Sciences sociales et santé en janvier 2014. Toujours sur le terrain hospitalier, elle a conduit des entretiens avec des femmes enceintes sur leurs perceptions de la vaccination contre la grippe saisonnière, puis avec des patients diabétiques sur leurs difficultés à observer quotidiennement leur traitement. Elle travaille actuellement avec le département de bioéthique de la Faculté de médecine à l’élaboration d’un nouvel outil délibératif en santé publique, le CHAT, et avec le Service d’enseignement thérapeutique sur le récit de vie des soignants.

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