Navigation – Plan du site
Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

« Passager clandestin », « bactérie dormante », « épée de Damoclès », « création d’experts » : les différentes facettes d’une catégorie biomédicale

Clara Barrelet
p. 83-99

Résumés

Cet article porte sur la (re)conceptualisation de la catégorie biomédicale de « tuberculose latente » à travers l’analyse de divers types de communication de professionnels de la santé. Ces pratiques discursives participent à l’élaboration et à la négociation de cette catégorie et occupent une place importante dans le dispositif préventif de la tuberculose. À partir d’une étude ethnographique de ce dispositif en Suisse romande, j’analyse cette catégorie biomédicale qui fournit un exemple de redéfinition contemporaine des frontières entre santé et maladie. Je propose l’idée que la notion de « tuberculose latente » représente la réification de la notion de risque en une entité médicale.

Haut de page

Texte intégral

  • 1 Lock M. (2001), « The Tempering of Medical Anthropology: Troubling Natural Categories », Medical An (...)

Ni le corps humain, ni les sciences médicales ne devraient être isolés et considérés comme étant privilégiés épistémologiquement (« black-boxed ») et par conséquent non accessibles à la recherche en sciences sociales1.

  • 2 Cité dans Star S. L., Bowker G. C. (1997), « Of Lungs and Lungers: The Classified Story of Tubercul (...)

[Le] comité de classification de la tuberculose fut forcé de reconnaître que de manière générale « toutes les classifications sont éphémères » ([Diagnostic standards and classification of tuberculosis, New York, National Tuberculosis Association], 1995, p. 6, citant l’édition de 1950). Ils reconnurent pleinement la nature temporaire et consensuelle de leur travail de classification2.

  • 3 OMS (2013), « Tuberculose », Aide-mémoire, 104.

1« Près d’un tiers de la population mondiale est actuellement atteint de tuberculose latente, ce qui signifie que les personnes ont été infectées par la bactérie de la tuberculose, mais n’ont pas (encore) développé la maladie et ne peuvent donc pas la transmettre3. » Cette déclaration de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) mobilise la catégorie biomédicale de « tuberculose latente », aussi nommée « infection tuberculeuse latente » (ou par son acronyme LTBI) et dont le dépistage n’est généralisé dans aucune région du monde.

  • 4 Plusieurs termes les désignent : mycobacterium tuberculosis, M. tuberculosis, mycobactéries. J’util (...)
  • 5 Daniel T. M. (2003), « Clemens Freiherr von Pirquet and the Tuberculin Test », The International Jo (...)
  • 6 Pour la tuberculose, le gold standard est la mise en culture qui, lorsque des BK poussent, vient «  (...)

2En Suisse romande, les professionnels de santé utilisent deux types de tests pour dépister la tuberculose latente. Le premier type, un test cutané plus connu sous l’appellation test Mantoux ou cuti-réaction, consiste à injecter de la tuberculine – un extrait dérivé de la culture de bacilles de Koch (BK)4, bactéries responsables de la tuberculose (TB) – sous la peau puis à mesurer la réaction cutanée. En 1908, le concepteur du procédé, von Pirquet « constata que certains enfants apparemment en bonne santé réagissaient aussi et il considéra qu’ils avaient la tuberculose latente, un terme réapparu seulement récemment5 ». Le second type, le test de détection de l’interféron gamma (IGRA), est récent. Il nécessite une prise de sang afin de mesurer une réponse immunitaire aux BK. Ces deux types de tests indiquent indirectement l’exposition aux BK en se basant sur une réaction immunitaire. Cliniciens, chercheurs et experts regrettent l’absence d’un test dit de « gold standard » (Barnes, 2004), autrement dit, d’une technologie permettant de diagnostiquer directement la tuberculose latente6.

  • 7 Organisées à la demande d’institutions (telles qu’entreprises, service sociaux ou lieux de socialis (...)
  • 8 Les discours étudiés dans cet article sont d’une part des documents écrits (journaux scientifiques, (...)

3Aujourd’hui, en Suisse romande, les médecins proposent de faire un des deux tests aux personnes dont le système immunitaire est rendu moins efficace par une maladie ou la prise de médicaments ; à l’entourage familial, amical ou professionnel selon son degré de contact avec un individu atteint d’une tuberculose contagieuse ; et aux professionnels dans certaines institutions (notamment de santé, lors de l’embauche ou ponctuellement dans des services considérés comme à risque). Communiquer sur la tuberculose latente est l’un des corollaires des pratiques de dépistage. Cette communication des professionnels a lieu, en amont du test, lors de séances d’information7 lorsque le test est effectué et, après un test positif, lors de la consultation médicale. Ces pratiques professionnelles participent à l’élaboration et à la négociation d’une catégorie occupant une place importante dans le dispositif préventif de la tuberculose en Suisse. Cette catégorie est cependant loin d’être univoque, selon les espaces médicaux où elle se déploie elle est l’objet de définitions et de pratiques différentes. Elle contribue également à redéfinir les frontières entre maladie et bonne santé, et tant à réorienter les pratiques de prévention du côté de la responsabilité individuelle8.

Version courante de la tuberculose latente

4Lors d’une consultation, un médecin dit à une femme qui est elle-même médecin : « Que tu as vu la tuberculose, c’est sûr… » La patiente coupe le médecin : « … Eu la tuberculose ! ? ! » Ce dernier répond : « Non, vu ! » Le médecin fait ici référence au fait que le test signale un contact entre le corps de la patiente et les BK. Après avoir posé des questions à la patiente et l’avoir auscultée, il lui explique : « Le concept est le suivant, la tuberculose, tu l’as déjà vue, c’est une certitude avec [ce test sanguin] positif. […] Tu n’as pas la tuberculose active, car tu n’as pas les symptômes et ta radio est normale. Donc tu te retrouves dans la case tuberculose latente. »

5Dans la conception courante de la tuberculose, lorsque les BK entrent dans le corps d’un individu par voie aérienne, il y a trois conséquences cliniques possibles, successives ou non : la « tuberculose primaire » – une primo-infection qui peut passer inaperçue et se soigner toute seule –, la « tuberculose latente » et enfin, la réactivation, dite « tuberculose secondaire » (Lawn et al., 2011) ou « tuberculose active ». Selon cette conception courante, la tuberculose latente est synonyme d’un résultat positif au test cutané ou sanguin, couplé à une absence de symptômes cliniques de tuberculose, ainsi que d’une radiographie normale des poumons (excluant la maladie de la tuberculose).

« Deux stades à la maladie » : infection latente et tuberculose active

  • 9 Lorsque j’utilise le terme tuberculose seul, je fais référence à la catégorie biomédicale qui désig (...)

6Pour expliquer ce qu’est la tuberculose latente, les différents professionnels travaillant en clinique font généralement référence à la catégorie médicale de la tuberculose9. Selon cette conception, la tuberculose latente représente le premier des deux stades de la tuberculose, celui de l’infection – une personne atteinte de tuberculose latente n’est pas considérée comme étant contagieuse –, tandis que la tuberculose active, correspond au second stade, celui de maladie. Les médecins considèrent que les formes de tuberculose touchant les poumons peuvent être contagieuses, contrairement à celles se développant dans d’autres parties du corps.

  • 10 Ligue pulmonaire suisse (2011), Manuel tuberculose, p. 24.

7La tuberculose latente fait toujours suite à l’exposition à une personne malade et contagieuse, et donc à l’inhalation des BK : « Tous les individus qui développent une tuberculose ont été une fois contaminés, et sont porteurs d’une tuberculose latente acquise récemment ou depuis longtemps10. » A., un homme soigné pour une tuberculose contagieuse, un professionnel d’un dispensaire antituberculeux explique la procédure de dépistage des membres de son entourage : « Il y a deux stades. Le premier, les personnes sont infectées, le microbe dort dans le corps. […] Vous, c’est différent, c’est l’autre étape, vous avez la maladie “active”, les microbes se sont multipliés. Si on veut éviter le passage de l’étape une à l’étape deux, il faut faire ce dépistage [aux membres de votre entourage]. » Il peut se passer beaucoup de temps entre ces étapes et la seconde étape peut ne jamais arriver (c’est-à-dire la personne infectée ne jamais devenir malade).

« Microbe à bord » et « bactérie dormante » : présence et passivité du microbe

  • 11 Furger P.-M. et al. (2012), Surf: Guidelines. Médecine interne générale, 5e éd., Neuhausen am Rhein (...)

8Comme l’illustre cet échange lors d’une séance d’information, les professionnels invoquent la présence de BK. Un médecin dit à des employés : « Une infection latente, la personne n’est pas malade, mais il y a un microbe à bord. Il a cinq à dix pour cent de chance de se réveiller. » De plus, le passage de la phase latente à la phase active est présenté comme un fait statistique. À l’entourage d’un patient, un médecin présente le traitement préventif ainsi : « Si le test est positif et que la personne n’a pas de tuberculose active alors on propose un traitement qui tue les quelques microbes dormants. » Dans un guide médical que les médecins en formation utilisent, la tuberculose latente est définie comme une « infection asymptomatique avec des mycobactéries (logées dans des granulomes)11 ».

9Les discours des cliniciens, dans des documents de vulgarisation (le Manuel tuberculose suisse), et parfois aussi dans des publications scientifiques (Monack et al., 2004 ; Tebruegge et al., 2003), se fondent sur la représentation de la présence des BK dans le corps afin d’expliquer la tuberculose latente. En les qualifiant par les métaphores comme, « passager clandestin » (discours en clinique) ou « compagnons indésirables » (Monack et al., 2004), les professionnels personnifient les BK comme des intrus – donc présents – dans le corps.

  • 12 Salyers A. A., Whitt D. D. (2002), Bacterial Pathogenesis: a Molecular Approach, 2e éd., Washington (...)

10Comment expliquer que la personne atteinte de tuberculose latente ait des BK logés dans le corps, au même titre que lors d’une tuberculose ? La théorie des microbes dormants ou d’une infection en état de latence sous-tend cette représentation : les BK « peuvent survivre durant des décennies dans les poumons d’une personne infectée avant de se réactiver et causer une infection active (“active infection”). Ceci est appelé la latence […]12 ». En clinique, les professionnels expliquent souvent que les BK sont « dormants » ou en état de « latence ». Une médecin raconte la façon dont elle parle de tuberculose latente : « J’explique cela comme ça aux patients, je leur dis : “vous avez sûrement eu la maladie pendant l’enfance et quelque part le microbe dort en vous, mais il pourrait se réveiller et c’est pour cela […] qu’on peut vous offrir un traitement, pour éviter qu’il se réveille, comme ça, on le tue et comme ça vous ne serez pas malade un jour J.” »

  • 13 CDC (2011), TB Elimination: The Difference Between Latent TB Infection and TB Disease, p. 2.
  • 14 Ligue pulmonaire suisse (2010), Questions fréquemment posées sur la tuberculose et réponses, p. 2.

11Lors d’une séance d’information, un médecin dit à des travailleurs sociaux : « Pour une personne infectée par le microbe, il reste sous forme non active, dormante. Notre système de défense va le contenir, éviter que la maladie se développe. » Les centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) aux États-Unis, une référence avec laquelle travaillent les médecins, expliquent qu’une personne avec une infection tuberculeuse latente « a des bactéries [BK] dans son corps qui sont vivantes, mais inactives13 ». De même, la Ligue pulmonaire suisse écrit : « Le bacille tuberculeux est sous contrôle grâce à votre système immunitaire. Il est donc “en sommeil”. 90 % de toutes les personnes contaminées ne développent pas de tuberculose. Seuls 10 % des personnes contaminées développent la maladie14. » Dans ces représentations, l’image des BK qui sommeillent, passifs, prédomine. L’état de passivité des BK est un corollaire de la théorie de la présence des BK dans le corps. Les professionnels de santé ont recours à ces images pour traduire la notion de tuberculose latente aux patients et à leur entourage. En parallèle, ils produisent également d’autres images que j’expose à présent.

« C’est une sorte d’épée de Damoclès, la tuberculose latente » : le risque de tuberculose

12Les cliniciens qualifient souvent la tuberculose latente de risque, invoquant un phénomène statistique qui n’implique pas nécessairement la présence de BK dans le corps. Le dépistage et le traitement préventif de la tuberculose latente, explique un médecin à l’entourage d’un patient, visent « à détecter un risque, à traiter un risque pour éliminer un risque ». À une personne débutant un traitement préventif, une médecin dit lors d’une consultation : « C’est le traitement d’un risque. » Ils évaluent le risque (« risque quantifié » ; « risque augmenté » ; « petit risque assez bien quantifié de 5 à 10 % »), et le qualifient (« épée de Damoclès » ; « bombe à retardement »). Notons que les métaphores « épée de Damoclès » et « bombe à retardement » transmettent l’idée d’un danger pouvant frapper à tout moment, contrairement à la notion de risque qui est, elle, plus abstraite.

13Avec l’idée d’un risque, celle de la présence du microbe n’est pas nécessairement mobilisée. La logique du risque de la tuberculose latente s’appuie sur l’information que donnent les tests couplés aux études épidémiologiques ayant démontré que des personnes, dont le test est positif et n’ayant pas pris de traitement préventif, développent davantage la tuberculose que la population générale.

14Les registres principaux de la version commune de la tuberculose telle qu’elle émerge dans les discours des professionnels se déploient donc dans plusieurs dimensions discursives. Ils reposent d’abord sur le modèle infection/maladie, la présence et la passivité des BK exprimées à travers des métaphores : « microbes dormants » ; « passager clandestin » ; « porteuse de tuberculose » ; « bactérie dormante ». Ensuite en faisant référence à et usage de la notion de risque, chiffré ou qualifié (« un quart » ; « 10 % » ; « petit risque »). Enfin en recourant aux images de la menace (« bombe à retardement », « épée de Damoclès »). Lorsqu’ils communiquent à propos de la tuberculose latente, les professionnels en clinique mélangent ces différents registres et images : « Si vous ouvrez Internet, vous découvrirez qu’une personne sur trois ou quatre est porteuse de tuberculose, a un passager clandestin, une bactérie dormante qui peut se réveiller un jour. […] La tuberculose latente, c’est un petit risque. Le système immunitaire se fait dépasser et, hop, passe de la tuberculose latente à la tuberculose active. Le risque est de l’ordre de 5 à 10 %. »

La tuberculose latente en question

15Les facettes de la tuberculose latente présentées ci-dessus font l’objet de communication principalement dans la clinique, les recommandations internationales, nationales ou locales, les manuels médicaux et les journaux scientifiques. Cependant, dans ces derniers, la « version courante » fait également l’objet de questionnements et de débats, dont voici un aperçu.

« Mystère », « création d’experts » et « concept »

  • 15 Gideon H. P., Flynn J. L., « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », Immunologic Research, 50 (...)
  • 16 Mack U. et al. (2009), « LTBI: Latent Tuberculosis Infection or Lasting Immune Responses to M. Tube (...)

16Des microbiologistes écrivent à propos des BK – décrits dans le cadre d’une tuberculose latente – qu’ils sont « souvent mentionnés comme dormant, persistant et ne se reproduisant pas. Pourtant, très peu de données permettent d’étayer cette affirmation, et en réalité le statut physiologique et métabolique des bacilles dans la tuberculose latente demeure un mystère15 ». Mack et al. (2009) affirment aussi qu’il y a une controverse sur la nature et la localisation des BK dans le corps des personnes à qui le diagnostic de tuberculose latente a été assigné. De plus, certains chercheurs affirment que les tests utilisés en clinique pour diagnostiquer la tuberculose latente ne renseignent pas nécessairement sur la tuberculose latente dans sa version courante. Ils soutiennent que, compte tenu des informations fournies par ces deux tests : « Le terme tuberculose latente avec des [BK] impliquerait au mieux “des réponses immunitaires à la tuberculose qui perdurent” mais il n’identifie pas nécessairement une véritable “infection tuberculeuse latente” avec des bacilles viables et un risque potentiel de développer la tuberculose active16. »

  • 17 Ligue pulmonaire suisse (2011), Manuel tuberculose, p. 24.

17Ainsi, du point de vue d’une partie des microbiologistes et autres chercheurs biomédicaux, les deux tests que les cliniciens utilisent pour établir la tuberculose latente ne prouvent pas la présence actuelle du microbe, mais attestent de la rencontre passée des microbes et du corps (l’inhalation passée de BK). Ce point de vue est également restitué dans la dernière version du Manuel Tuberculose suisse : « Actuellement, l’on ne dispose que de tests indirects qui ne permettent pas de mettre en évidence des [BK] encore vivant[s] dans l’organisme. Il est possible qu’une partie des personnes pour lesquelles ces tests indirects sont positifs ne présentent pas [de tuberculose latente], mais une réaction immunitaire prolongée à des [BK] […]17. » Dans des documents présentant la tuberculose en Suisse romande accessibles sur Internet, des spécialistes expliquent que les personnes infectées par la tuberculose latente qui ne deviennent pas malades « portent un souvenir de ce contact ». Le test révèle un événement passé – la présence de BK – qui n’est peut-être plus d’actualité. Des chercheurs considèrent que les tests utilisés ne distinguent pas entre plusieurs scénarios et n’informent pas sur l’activité ou non des microbes ou sur des stades de la maladie (Barnes, 2004 ; Mack et al., 2009).

18En marge de la pratique clinique, des médecins travaillant en dispensaire antituberculeux en Suisse romande nuancent ou remettent en question la version courante de la tuberculose latente. C’est le cas de ce professeur de médecine : « Cette idée d’infection dormante elle n’est peut-être pas juste. C’est juste une espèce de lutte avec un équilibre, un état stable, et qui tout à coup peut disjoncter et faciliter la prolifération des germes. Donc ça devient une construction d’experts parce qu’il y a beaucoup d’hypothèses. » Il expose également une autre facette de la tuberculose latente : « La tuberculose latente d’abord c’est un concept puisque […] on n’a pas les moyens biologiques ou radiologiques – on n’a pas d’investigations – qui nous permettent avec certitude d’attester de la présence de bacilles, donc du microbe de la tuberculose dans l’organisme. On a donc une série d’hypothèses qui nous permet de fabriquer ce concept. » En questionnant la version courante de la tuberculose, les professionnels produisent ainsi de nouvelles représentations de cette dernière : la tuberculose latente comme « mystère », « création d’experts » et « concept ».

« Spectre » : remise en question du modèle binaire infection/maladie

  • 18 Lawn S. D., Wood R. et Wilkinson R. J. (2011), « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infectio (...)
  • 19 J ai laissé le terme en anglais, il peut être traduit par « latente ».
  • 20 Lawn S. D., Wood R. et Wilkinson R. J. (2011), « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infectio (...)
  • 21 Young D. B. et al. (2009), « Eliminating Latent Tuberculosis », Trends in Microbiology, 17/5, p. 18 (...)

19Certains chercheurs remettent également en question la catégorie de tuberculose latente et plus largement le modèle binaire comprenant, d’un côté, une infection, et de l’autre, une maladie. Ce modèle à deux catégories, infection tuberculeuse latente et maladie tuberculeuse active, conçues comme des « états binaires et compartimentés » est qualifié de simpliste (Lawn et al., 2011). Plusieurs arguments sont avancés pour dépasser le paradigme d’« états distincts et binaires » (Lawn et al., 2011 ; Young et al., 2009). Premièrement, le risque de développer la tuberculose pour des personnes ayant reçu le diagnostic de tuberculose latente varie fortement en fonction du facteur temps, de sorte qu’à l’infection latente correspondent probablement plusieurs états : « Il y a une hétérogénéité dans le temps en ce qui concerne la biologie de l’“infection tuberculeuse latente”18. » Deuxièmement, l’abondance et la confusion des termes associés à la tuberculose latente et à la tuberculose maladie : « Latente, active, inactive, subclinique, aiguë, chronique, persistante, dormante, récente, distante, quiescent19 et naissante20. » Troisièmement, ils évoquent une analogie avec la classification utilisée pour parler du VIH au milieu des années 1990 qui comprenait trois phases dont l’une de latence. Or, dans ce cas, la terminologie « latente était reconnue comme représentant mal la pathogenèse et disparut rapidement à la fois de la littérature et de la pensée sur ce sujet21 ».

  • 22 Gideon H. P., Flynn J. L., « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », op. cit., p. 204.
  • 23 Ibid., p. 187.

20Parmi les scientifiques questionnant les fondements de la version courante de la tuberculose latente, certains proposent un paradigme alternatif, un « spectre continu » afin de rendre compte de ce qu’ils conçoivent comme la diversité clinique de la tuberculose : « En dépit du fait que l’infection tuberculeuse latente impliquait traditionnellement que les BK se trouvent dans une forme inactive à l’intérieur du corps, une notion plus actuelle et évolutive est que la définition de la tuberculose latente comprend une palette diversifiée d’états individuels allant de ceux qui se sont complètement défaits de l’infection à ceux qui incubent des bactéries se reproduisant activement en l’absence de symptômes22. » Présenté comme une alternative à la catégorisation binaire infection latente/maladie active, ce spectre est décrit comme étant composé de catégories ne devant pas être conceptualisées comme « rigides : les individus peuvent faire des allers-retours entre ces catégories23 ». Le spectre allant de l’immunité à la maladie est composé de cinq « réponses à une infection tuberculeuse » : une immunité innée qui élimine l’infection ; une immunité acquise qui élimine l’infection ; une infection latente (quiescent), c’est-à-dire contrôlée, avec des BK présents, mais qui ne se reproduisent pas ; une infection active, c’est-à-dire avec la reproduction de BK, maintenue à un niveau subclinique, sans symptômes visibles, par le système immunitaire ; la maladie clinique (Young et al., 2009).

  • 24 Fausto-Sterling, A. (2000), « The Five Sexes, Revisited », The Sciences, 40/4, p. 19.
  • 25 Ibid., p. 22.

21Cette contestation de la vision binaire de l’infection opposée à la bonne santé, trouve dans le travail de la biologiste Anne Fausto-Sterling une analogie heuristique. Dans un article intitulé « The Five Sexes: Why Male and Female Are Not Enough » (1993), elle questionne la bicatégorisation du sexe et propose un modèle à cinq sexes. Quelques années plus tard, en 2000, elle explique avoir cherché à provoquer un débat au sein de la science en proposant un modèle alternatif, afin de reconceptualiser ce système. Le nombre de cinq n’étant pas l’important, son objectif était de remettre en question le paradigme : « Le système à deux sexes ancré dans notre société n’est pas adéquat pour englober le spectre complet de la sexualité humaine24 », considérant que les « communautés médicales et scientifiques doivent adopter un langage permettant de décrire une telle diversité25 ». Ainsi, différents chercheurs étudiant des phénomènes biologiques dans le corps remettent en question des visions binaires qu’ils jugent réductrices, et proposent de nouvelles typologies dans le but de mieux représenter la diversité qu’ils perçoivent.

Reconfiguration des frontières santé-maladie

  • 26 Ligue pulmonaire suisse (2012), Tuberculose : aujourd’hui, on la guérit – mais il ne faut pas la né (...)

22Pour communiquer sur la tuberculose latente, les professionnels élaborent des analogies et des distinctions avec les catégories de santé et de maladie. Le plus souvent les professionnels opposent la tuberculose latente à la tuberculose décrite comme maladie « active » (où les BK se reproduisent). La tuberculose latente est éloignée de la maladie par l’absence de symptômes. Lors d’une séance d’information, une femme demande s’il y a des symptômes pour la tuberculose latente, le médecin répond : « Non, car ce n’est pas une maladie. » Parfois, la tuberculose latente est ainsi clairement dissociée de la maladie, comme lorsqu’un médecin explique : « Une personne infectée n’est pas malade, elle se sent bien. Il s’agit de détecter avant que la maladie se réveille éventuellement et d’éviter ce risque. » Dans un fascicule de la Ligue pulmonaire suisse, l’état de latence est caractérisé par la référence à la santé : « Ceux qui sont contaminés ne développent pas obligatoirement la tuberculose : en effet, 90 % des personnes infectées restent en bonne santé26. »

  • 27 Dans ce cas, le traitement-ci est composé de plusieurs antibiotiques et prescrit sur une durée plus (...)
  • 28 CDC (2011), TB Elimination: The Difference between Latent TB Infection and TB Disease, p. 1.

23Si les professionnels expliquent le plus souvent que la tuberculose latente n’est pas une maladie, un « mais » nuance en revanche souvent leurs propos. Afin de traduire l’idée de tuberculose latente en marquant une différence à la fois avec l’état de maladie et avec celui de non-infection ou de bonne santé, un médecin lors d’une séance d’information déclare : « Quand il y a une infection latente, la personne n’est pas malade, ce n’est pas transmissible, mais on a une petite bombe à retardement dans l’organisme. » Dans la pratique clinique, plusieurs éléments ramènent la tuberculose latente du côté de la maladie ou du moins éloignent la personne de la bonne santé. Tout d’abord, les professionnels annoncent la présence dans le corps des BK, au même titre que lors d’une tuberculose. Deuxièmement, les médecins peuvent prescrire aux personnes pour lesquelles ils ont diagnostiqué une tuberculose latente un antibiotique, également utilisé pour soigner les personnes atteintes de tuberculose27. Troisièmement, les professionnels usent d’un champ lexical similaire à celui de la tuberculose (ou à d’autres maladies) pour parler de la tuberculose latente : diagnostiquer, traiter, guérir, infecté, contaminé, infection, premier stade de la tuberculose. Dans la communication sur Internet ou dans des journaux scientifiques, ce champ lexical est également présent : « La plupart des enfants dont les parents ou grands-parents ont eu la tuberculose sont eux-mêmes contaminés. […] Parmi les personnes infectées, seule une minorité (environ 10 %) développera ultérieurement une tuberculose » peut-on lire sur le site de la Ligue pulmonaire suisse. D’autres termes associés à la tuberculose latente, tels que « conditions28 » et « clinical disorder » (Lawn, Zumla, 2011), sous-entendent également qu’un événement médical a lieu. Plus rarement, les médecins conceptualisent la tuberculose latente comme appartenant à la catégorie générique de « maladie asymptomatique ». L’un d’eux dit en consultation à une aide-soignante envoyée par la médecine du personnel suite à un test positif : « Vous avez une maladie asymptomatique qui s’appelle la tuberculose latente. » De même, un médecin décrivant le traitement pour la tuberculose latente dit : « Il y a deux molécules [antibiotiques] pour cette maladie que vous avez. Là, vous l’avez sous forme latente. »

Entre-deux et risque réifié

  • 29 Connolly C. (2004), « Pale, Poor, and “Pretubercular” Children: a History of Pediatric Antitubercul (...)

24Un détour historique illustre comment des changements technologiques participent à modifier les perceptions et la catégorisation de la maladie ou des malades. C. Connolly estime que l’usage du test cutané a fait émerger une catégorie intermédiaire entre bien portants et malades de tuberculose : « Avant la tuberculine, les enfants étaient classés en deux groupes relatifs à la tuberculose : les malades et les bien portants. Après 1908, une troisième catégorie de maladie a été créée, comprenant ceux ayant été infectés par l’organisme, mais n’ayant pas de maladie active29. » Concernant l’innovation technologique des rayons X, Pasveer (1996) explique que leur usage a modifié la perception et la définition même de la tuberculose. Au même titre, le test cutané a participé à l’émergence de la notion de tuberculose latente. Le test cutané a ainsi contribué à entériner la reconfiguration de la tuberculose latente comme état intermédiaire entre maladie et « bonne santé ». La frontière s’est diluée et étendue dans le temps, de sorte à former un entre-deux. Le « risque », l’« entre-deux » et la « tuberculose latente » sont des concepts qui n’existent que dans un rapport au temps et à l’avenir.

  • 30 Sarradon-Eck A. (2007), « Prévoir la maladie cardiovasculaire : le discours médical et le discours (...)

25Contrairement à d’autres termes davantage utilisés dans le passé pour parler de l’histoire naturelle de la tuberculose (Armstrong, 2012), et qui soulignaient l’événement maladie (primo-infection tuberculeuse, tuberculose primaire, tuberculose secondaire), ou le passage de frontières (virer la cuti, réactivation, réinfection), le terme de tuberculose latente marque lui une situation transformée en entité, un possible processus figé en un état. « Pour les épidémiologistes, un facteur de risque a la capacité de prédire une maladie, tandis que pour les physiopathologistes, il est considéré comme une des causes de cette maladie et, à ce titre, il doit être traité […]. Ainsi, d’une probabilité, le “risque” devient un “risque absolu”, selon que l’on raisonne au niveau du collectif ou au niveau de l’individu30. » Avec la tuberculose latente, un pas de plus semble franchi : un facteur de risque devient un diagnostic.

Incorporation du « risque de maladie »

  • 31 Gideon H. P., Flynn J. L. (2011), « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », op. cit., p. 202.
  • 32 (2009), « Nouvelle attaque contre la tuberculose latente », En tête, 4/1, p. 4.
  • 33 Pierret J. (2008), « Entre santé et expérience de la maladie », Psychotropes, 14/2, p. 55.

26À travers la conceptualisation et la communication sur la tuberculose latente, une incorporation du risque se dessine dans le champ biomédical, comme le soulignent les métaphores de la bombe à retardement et du passager clandestin. De plus, des cliniciens et des scientifiques décrivent souvent le groupe des individus atteints de tuberculose latente comme un « réservoir » de BK : « un immense réservoir de futures maladies » (Young et al., 2009) ; « “le réservoir” perpétuant la pandémie de tuberculose en cours » (Tebruegge et al., 2013) ; un « énorme réservoir de potentielles maladies » (Lawn, Zumla, 2011). Cette idée du corps comme réceptacle des BK n’est pas nouvelle, Myers le soulevait déjà en 1965. En tant que refuge à BK, ces individus sont considérés dans ces discours comme un obstacle à la lutte contre la tuberculose : « Un tiers de la population mondiale qui est considérée comme étant infecté de manière latente (“latently infected”) demeure un réservoir à partir duquel la maladie tuberculose active va continuer à se développer dans le futur proche, représentant ainsi un obstacle majeur au contrôle global de la tuberculose31. » « Véritables réservoirs ambulants de la tuberculose, ces sujets [atteints de tuberculose latente] constituent le principal obstacle à l’éradication de la maladie32. » À l’incorporation des risques est couplée l’idée de la responsabilité de l’individu, en tant qu’acteur pouvant avoir prise sur l’avènement futur d’une maladie. Pierret relève qu’« en informant chacun des risques qu’il encourt, on le met en demeure d’y résister. On est donc passé d’une conception du risque-maladie en termes d’assurance et de garantie a posteriori à une conception du risque de maladie en termes de cause et de responsabilité a priori et de culpabilisation de la victime (victime blaming) (Crawford, 1977)33 ». Contrairement à d’autres récits traitant de la tuberculose qui pointent comme facteurs de risque des phénomènes extérieurs et systémiques, tels que la promiscuité des logements, les inégalités d’accès aux soins ou la pauvreté, ce paradigme fait du risque un élément incorporé, une menace à l’intérieur même de l’individu. Là où les premiers incitent à des actions au niveau collectif et impliquent une responsabilité sociale, ce dernier cible l’individu et entraîne davantage une responsabilité individuelle. Ce paradigme participe à soustraire du regard les causes systémiques et sociales des maladies au profit de causes individuelles.

Tuberculose latente : une réalité équivoque

27La tuberculose latente fournit un exemple d’élargissement des risques dans le champ de la médecine à de nouvelles populations asymptomatiques (Armstrong, 2012). Cela s’inscrit dans un changement de paradigme médical survenu à la fin du xxe siècle, et que décrit Armstrong (1995) : d’une médecine centrée sur les pathologies à une « médecine de surveillance ». En dépistant des individus asymptomatiques, le médecin élargit sa pratique professionnelle, propulsé dans un rôle de spécialiste des risques : il diagnostique des facteurs de risque, initie les patients et leur entourage à la « pensée risque », évalue le risque, et doit encore communiquer dessus. Or, le rôle de spécialiste en risque n’est pas toujours aisé à endosser pour les médecins en clinique.

28La tuberculose latente fournit également un exemple de la complexité de la tâche de communiquer sur les risques dans le champ de la santé. Selon les contextes des pratiques discursives (clinique, documentations tous publics, revues scientifiques, etc.) et les publics (patients, entourage, collègues), les professionnels de la santé font usage de diverses métaphores pour communiquer à propos de la tuberculose latente : « étape » ou « stade » de la tuberculose, présence des « microbes dormants » dans le corps, « passager clandestin », « épée de Damoclès » ou « bombe à retardement », « risque », « maladie asymptomatique », « spectre continu », « mystère », « concept », « création d’experts », « spectre ». Ces images, ces métaphores et ces représentations sont autant de tentatives de traduction d’une notion en d’autres termes que statistiques. En effet, si la tuberculose latente repose sur un savoir statistique et une logique de probabilité valable à l’échelle d’une population, le médecin clinicien est lui face à un individu, essayant de donner un sens à une situation singulière. Ce qui le contraint à un délicat travail de traduction. La notion de latence diffère en effet de notions biomédicales davantage connues du grand public telles que celles de santé, de maladie, de porteur sain, d’incubation, et une comparaison avec d’autres pathologies connues fait défaut.

29Par ailleurs, certains médecins s’interrogent sur cette catégorie en tant qu’entité médicale. L’un d’eux se demande : « Pourquoi on a circonscrit l’entité tuberculose latente au lieu de dire que c’est juste un risque ? » Soulevant les partis pris que comporte le choix de la nomenclature, il dit : « Si on dit aux gens que c’est un facteur de risque, ils ne sont pas obligés de faire quoique ce soit, si on leur dit que c’est une maladie, ils se sentent un peu plus obligés de faire quelque chose. » Certains professionnels de santé vont opter pour l’une ou l’autre des options selon que l’objectif est par exemple de convaincre un patient de prendre un traitement préventif ou de rassurer un entourage.

  • 34 Mol A. (1996), « La topographie comme méthode d’investigation du savoir. De la coexistence de diver (...)
  • 35 Ibid., p. 297.

30Enfin, c’est le périmètre et l’unité même de la tuberculose latente qui sont questionnés par certains médecins : « Mais quels sont les fondements de ce qu’on a dit là ? Quelles sont les vraies proportions de [tuberculose] latente ? Est-ce qu’il n’y en a qu’une ou est-ce qu’il y en a plusieurs ? » Cette interrogation concerne d’autres formes médicales. Ainsi A. Mol affirme que l’« anémie n’est pas un objet unique ». Elle observe que le « savoir médical de ce qu’est l’anémie n’est apparemment pas partout le même. Il n’existe pas qu’une définition de l’anémie. Il y en a plusieurs34 ». Mol pose la question de la coexistence de savoirs divergents sur l’anémie et elle y répond en illustrant comment des définitions locales de l’anémie existent dans des lieux différents. En effet, les pratiques médicales reposant sur ces définitions différentes « n’entrent pourtant pas en conflit – parce qu’(ou aussi longtemps qu’) elles ne se rencontrent pas en un même lieu35 ».

  • 36 Tebruegge et al. (2013), « Inclusion of Latent Tuberculosis Infection as a Separate Entity into the (...)

31Regrettant que la tuberculose latente ne soit pas une catégorie de la classification internationale des maladies (ICD-11), Tebruegge et al. (2013) affirment que l’« inclusion d’un code séparé pour la tuberculose latente dans l’ICD-11 est d’une importance cruciale à des fins épidémiologiques, cliniques et de recherche36 ». Cependant, si l’utilité de la définition courante de la tuberculose latente dans le cadre de la clinique semble faire consensus, certains chercheurs en revanche considèrent qu’en recherche elle peut présenter un frein au développement de médicaments, vaccins et autres outils curatifs et préventifs (Gideon, Flynn, 2011 ; Lawn et al., 2011 ; Young et al., 2009).

  • 37 Young D. B. et al., « Eliminating Latent Tuberculosis », op. cit., p. 183.

Bien qu’étant clairement un concept clinique utile, nous considérons que la vision courante de la tuberculose “latente” en tant qu’entité unique et homogène est inadéquate et qu’elle limite potentiellement le développement rationnel de médicaments, de vaccins et de biomarqueurs associés. Nous suggérons ici que ce concept a besoin d’être réévalué et peut-être remplacé (ou complété) par des terminologies alternatives qui délimitent, avec plus de précision, des caractéristiques biologiques importantes et ainsi des objectifs de recherche37.

  • 38 Lawn S. D., Wood R., Wilkinson R. J., « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infection” in Pat (...)

32Une définition peut ainsi être utile à des acteurs en un lieu (la clinique) et l’être moins en d’autres (la recherche au laboratoire) ; ou encore l’avoir été, « ce simple paradigme était pleinement adéquat pour concevoir des interventions de contrôle de la tuberculose dans l’ère pré-VIH38 », et ne plus l’être assez dorénavant. En reprenant l’expression et l’analyse de Mol, il est possible de conclure que la tuberculose latente n’est pas un objet unique. Non seulement les classifications sont éphémères et inscrites dans une époque, mais elles sont également attachées à des espaces spécifiques (clinique, articles scientifiques, guides médicaux, guidelines, etc.). Ainsi plusieurs conceptions de la tuberculose latente, plusieurs facettes de cette dernière, ou plusieurs tuberculoses latentes coexistent en une même période historique et font l’objet d’usages différents selon les lieux.

Haut de page

Bibliographie

Armstrong D. (1995), « The Rise of Surveillance Medicine », Sociology of Health & Illness, 17/3, p. 393-404.

Armstrong D. (2012), « Screening : Mapping Medicine’s Temporal Spaces », Sociology of Health & Illness, 34/2, p. 177-193.

Barnes P. F. (2004), « Diagnosing Latent Tuberculosis Infection: Turning Glitter to Gold », American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 170/1, p. 5-6.

Connolly C. (2004), « Pale, Poor, and “Pretubercular” Children: a History of Pediatric Antituberculosis Efforts in France, Germany, and the United States, 1899-1929 », Nursing Inquiry, 11/3, p. 138-147.

Daniel T. M. (2003), « Clemens Freiherr von Pirquet and the Tuberculin Test », The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease, 7/12, p. 1115-1116.

Daniel T. M. (2006), « The History of Tuberculosis », Respiratory Medicine, 100/11, p. 1862-1870.

Fausto-Sterling A. (1993), « The Five Sexes: Why Male and Female are not Enough », The Sciences-New York, 33/2, p. 20-24.

Fausto-Sterling, A. (2000), « The Five Sexes, Revisited », The Sciences-New York, 40/4, p. 18-25.

Furger P.-M. et al. (2012), Surf Guidelines : médecine interne générale, 5e éd., Neuhausen am Rheinfall, Éditions D & F.

Gideon H. P., Flynn J. L. (2011), « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », Immunologic Research, 50/2-3, p. 202-212.

Lawn S. D., Wood R. et Wilkinson R. J. (2011), « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infection” in Patients Living with HIV Infection », Clinical and Developmental Immunology, 2011, p. 1-9.

Lawn S. D., Zumla A. I. (2011), « Tuberculosis », The Lancet, 378/9785, p. 57-72.

Lock M. (2001), « The Tempering of Medical Anthropology: Troubling Natural Categories », Medical Anthropology Quarterly, 15/4, p. 478-492.

Mack U., Migliori G. B., Sester M., et al. (2009), « LTBI: Latent Tuberculosis Infection or Lasting Immune Responses to M. tuberculosis? A TBNET Consensus Statement », The European respiratory journal, 33/5, p. 956-973.

Mol A. (1996), « La topographie comme méthode d’investigation du savoir. De la coexistence de diverses anémies », Techniques & Culture. Revue semestrielle d’anthropologie des techniques, 25-26, p. 285-305.

Monack D. M., Mueller A., Falkow S. (2004), « Persistent Bacterial Infections: The Interface of the Pathogen and the Host Immune System », Nature reviews. Microbiology, 2/9, p. 747-765.

Myers J. (1965), « The Natural History of Tuberculosis in the Human Body: Forty-Five Years of Observation », JAMA, 194/10, p. 1086-1092.

Pasveer B. (1996), « Images et objets : la tuberculose et les rayons X », Techniques & Culture. Revue semestrielle d’anthropologie des techniques, 25-26, p. 1-18.

Pierret J. (2008), « Entre santé et expérience de la maladie », Psychotropes, 14/2, p. 47-59.

Salyers A. A., Whitt D. D. (2002), Bacterial Pathogenesis: A Molecular Approach, 2e éd., Washington, ASM Press.

Sarradon-Eck A. (2007), « Prévoir la maladie cardiovasculaire : le discours médical et le discours profane », dans Rossi I. (éd.), Prévoir et prédire la maladie, De la divination au pronostic : savoirs, pratiques, techniques, Paris, Aux lieux d’être, p. 153-175.

Star S. L., Bowker G. C. (1997), « Of Lungs and Lungers: The Classified Story of Tuberculosis », Mind, Culture, and Activity, 4/1, p. 3-23.

Tebruegge M., Salo E., Ritz N. et al. (2013), « Inclusion of Latent Tuberculosis Infection as a Separate Entity into the International Classification of Diseases », Thorax, 68/6.

Young D. B., Gideon H. P., Wilkinson R. J. (2009), « Eliminating Latent Tuberculosis », Trends in microbiology, 17/5, p. 183-188.

Haut de page

Notes

1 Lock M. (2001), « The Tempering of Medical Anthropology: Troubling Natural Categories », Medical Anthropology Quarterly, 15/4, p. 480.

2 Cité dans Star S. L., Bowker G. C. (1997), « Of Lungs and Lungers: The Classified Story of Tuberculosis », Mind, Culture, and Activity, 4/1, p. 3-23. J’ai traduit toutes les citations en anglais pour faciliter la lecture du texte.

3 OMS (2013), « Tuberculose », Aide-mémoire, 104.

4 Plusieurs termes les désignent : mycobacterium tuberculosis, M. tuberculosis, mycobactéries. J’utilise ici le terme générique de microbe ou celui spécifique de BK.

5 Daniel T. M. (2003), « Clemens Freiherr von Pirquet and the Tuberculin Test », The International Journal of Tuberculosis and Lung Disease, 7/12, p. 1115.

6 Pour la tuberculose, le gold standard est la mise en culture qui, lorsque des BK poussent, vient « prouver » la tuberculose par la présence révélée des BK.

7 Organisées à la demande d’institutions (telles qu’entreprises, service sociaux ou lieux de socialisation dont un membre est traité pour une tuberculose contagieuse), leur but est de répondre aux questions et d’informer sur les mesures préventives : test et si nécessaire traitement préventif.

8 Les discours étudiés dans cet article sont d’une part des documents écrits (journaux scientifiques, recommandations de santé publique nationales et internationales, guides médicaux, fascicules tous publics), et d’autre part des observations et des entretiens réalisés à l’hôpital ou lors de séances d’information en marge de cette institution en Suisse romande. Le matériel ethnographique comprend des observations de ce dispositif et des entretiens informels effectués durant une immersion de plus de dix-huit mois dans un hôpital public ; vingt-quatre entretiens semi-directifs avec des professionnels du dispositif (seize médecins et huit infirmières ou assistantes sociales, dont neuf travaillant dans un dispensaire antituberculeux) ; leurs documents de travail (guidelines, articles scientifiques, fascicules, manuels et livres médicaux). Je remercie les professionnels et les patients qui m’ont accordé temps et confiance, les Ligues pulmonaires de Berne, Genève, Neuchâtel, Valais et Zurich pour leur contribution financière à cette étude, ainsi que les membres du comité scientifique de cette étude pour leurs précieux conseils.

9 Lorsque j’utilise le terme tuberculose seul, je fais référence à la catégorie biomédicale qui désigne une maladie pouvant affecter différentes parties du corps (poumons, rein, os, ganglion, etc.) et pouvant être contagieuse (mais pas nécessairement).

10 Ligue pulmonaire suisse (2011), Manuel tuberculose, p. 24.

11 Furger P.-M. et al. (2012), Surf: Guidelines. Médecine interne générale, 5e éd., Neuhausen am Rheinfall, éditions D & F, p. 827.

12 Salyers A. A., Whitt D. D. (2002), Bacterial Pathogenesis: a Molecular Approach, 2e éd., Washington, ASM Press, p. 297.

13 CDC (2011), TB Elimination: The Difference Between Latent TB Infection and TB Disease, p. 2.

14 Ligue pulmonaire suisse (2010), Questions fréquemment posées sur la tuberculose et réponses, p. 2.

15 Gideon H. P., Flynn J. L., « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », Immunologic Research, 50/2-3, p. 206.

16 Mack U. et al. (2009), « LTBI: Latent Tuberculosis Infection or Lasting Immune Responses to M. Tuberculosis? A TBNET Consensus Statement », The European Respiratory Journal, 33/5, p. 967.

17 Ligue pulmonaire suisse (2011), Manuel tuberculose, p. 24.

18 Lawn S. D., Wood R. et Wilkinson R. J. (2011), « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infection” in Patients Living with HIV Infection », Clinical and Developmental Immunology, 2011, p. 2.

19 J ai laissé le terme en anglais, il peut être traduit par « latente ».

20 Lawn S. D., Wood R. et Wilkinson R. J. (2011), « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infection” in Patients Living with HIV Infection », op. cit., p. 2.

21 Young D. B. et al. (2009), « Eliminating Latent Tuberculosis », Trends in Microbiology, 17/5, p. 183.

22 Gideon H. P., Flynn J. L., « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », op. cit., p. 204.

23 Ibid., p. 187.

24 Fausto-Sterling, A. (2000), « The Five Sexes, Revisited », The Sciences, 40/4, p. 19.

25 Ibid., p. 22.

26 Ligue pulmonaire suisse (2012), Tuberculose : aujourd’hui, on la guérit – mais il ne faut pas la négliger, 2e éd., p. 6.

27 Dans ce cas, le traitement-ci est composé de plusieurs antibiotiques et prescrit sur une durée plus longue.

28 CDC (2011), TB Elimination: The Difference between Latent TB Infection and TB Disease, p. 1.

29 Connolly C. (2004), « Pale, Poor, and “Pretubercular” Children: a History of Pediatric Antituberculosis Efforts in France, Germany, and the United States, 1899-1929 », Nursing Inquiry, 11/3, p. 139.

30 Sarradon-Eck A. (2007), « Prévoir la maladie cardiovasculaire : le discours médical et le discours profane », dans Rossi I. (éd.), Prévoir et prédire la maladie, Paris, Aux lieux d’être, p. 156.

31 Gideon H. P., Flynn J. L. (2011), « Latent Tuberculosis: What the Host “Sees”? », op. cit., p. 202.

32 (2009), « Nouvelle attaque contre la tuberculose latente », En tête, 4/1, p. 4.

33 Pierret J. (2008), « Entre santé et expérience de la maladie », Psychotropes, 14/2, p. 55.

34 Mol A. (1996), « La topographie comme méthode d’investigation du savoir. De la coexistence de diverses anémies », Techniques & Culture, 25-26, p. 285.

35 Ibid., p. 297.

36 Tebruegge et al. (2013), « Inclusion of Latent Tuberculosis Infection as a Separate Entity into the International Classification of Diseases », Thorax, 68/6, p. 588.

37 Young D. B. et al., « Eliminating Latent Tuberculosis », op. cit., p. 183.

38 Lawn S. D., Wood R., Wilkinson R. J., « Changing Concepts of “Latent Tuberculosis Infection” in Patients Living with HIV Infection », op. cit., p. 6.

Haut de page

Pour citer cet article

Référence papier

Clara Barrelet, « « Passager clandestin », « bactérie dormante », « épée de Damoclès », « création d’experts » : les différentes facettes d’une catégorie biomédicale », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 83-99.

Référence électronique

Clara Barrelet, « « Passager clandestin », « bactérie dormante », « épée de Damoclès », « création d’experts » : les différentes facettes d’une catégorie biomédicale », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 31 décembre 2015, consulté le 26 mars 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1684

Haut de page

Auteur

Clara Barrelet

Licenciée de la faculté de lettres de l’université de Genève, Clara Barrelet a étudié l’ethnologie à l’université de Neuchâtel. Cet article porte sur sa thèse qu’elle réalise sous la direction des professeures Mathilde Bourrier (département de sociologie, université de Genève) et Ellen Hertz (institut d’ethnologie, université de Neuchâtel). Elle travaille actuellement comme assistante aux universités de Genève et de Neuchâtel.

Haut de page

Droits d’auteur

© Tous droits réservés

Haut de page
  • Logo Revue soutenue par l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS
  • Logo Publications de la Sorbonne
  • Logo Revue référencée par l’Aeres dans la liste “Anthropologie - Ethnologie”
  • Revues.org