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Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

Comment le risque devient une évidence : praticiens, femmes enceintes et dépistage prénatal de la trisomie 21

Carine Vassy et Bénédicte Champenois-Rousseau
p. 121-136

Résumés

En France comme dans d’autres pays industrialisés, la grossesse est considérée comme une période à risque qui nécessite une surveillance médicale régulière. Parmi tous les risques envisagés, le risque d’anomalie fœtale fait l’objet d’une politique publique spécifique. Cet article s’intéresse au programme de dépistage de la trisomie 21 fœtale pour voir comment cette représentation du risque est mise en œuvre dans les consultations. Comment le dépistage est-il proposé aux femmes enceintes et accepté ou décliné ? Nous avons observé deux types de consultations, dans lesquelles le praticien effectue une échographie ou propose le test des marqueurs sériques. L’encadrement réglementaire et le dispositif sociotechnique de ces activités sont différents, mais les observations montrent des résultats similaires. Diverses régulations et contraintes temporelles et émotionnelles contribuent à construire l’importance du risque de trisomie 21 fœtale et le recours au dépistage comme des évidences.

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Texte intégral

Nous remercions les femmes enceintes et les praticiens qui ont accepté que nous observions leurs consultations, ainsi que l’Agence de la biomédecine et l’Agence nationale de la recherche, qui ont financé une partie de ce travail.

1L’histoire de l’accompagnement des femmes enceintes montre le poids croissant de la profession médicale depuis trois siècles en France (Gélis, 1998). Les médecins accoucheurs, aujourd’hui appelés obstétriciens, ont progressivement obtenu la responsabilité de veiller à la santé des femmes et des nouveau-nés lors de l’accouchement, puis lors de la grossesse, et ils ont délégué une partie de ces soins aux sages-femmes. Dans la seconde moitié du xxe siècle, cette médicalisation s’est accompagnée d’un recours croissant à des techniques biomédicales. Les femmes enceintes ne sont pas considérées comme des personnes malades, à moins qu’elles souffrent d’une pathologie chronique, mais pas non plus comme des personnes en bonne santé. Elles sont plutôt traitées comme des personnes à risque. Une surveillance rapprochée permet de mesurer les risques pour elles ou leur fœtus et d’agir de manière préventive ou curative. Cette représentation est particulièrement répandue en France, si l’on considère le grand nombre d’examens effectués pendant la grossesse et d’actes techniques pendant l’accouchement (césarienne, épisiotomie, déclenchement, etc.), ce qui contraste avec la faible médicalisation dans d’autres pays comme les Pays-Bas (Caricaburru, 2005 ; Pasveer, Akrich, 1996).

2Le discours sur la grossesse comme période à risque est aussi porté par une partie des sages-femmes, même si leur profession est traditionnellement plus encline à considérer que la plupart des grossesses et des accouchements se déroulent sans problème particulier (Jacques, 2007). L’État a également conforté la médicalisation de la naissance par plusieurs plans de périnatalité depuis les années 1970 et par une réorganisation des maternités, appelées à se spécialiser dans l’accueil de femmes enceintes présentant un certain niveau de risque.

  • 1 Le risque d’anomalies génétiques et congénitales est estimé à 4 % des naissances vivantes selon E.  (...)

3Parmi l’ensemble des risques envisagés, celui de l’anomalie fœtale fait l’objet d’une surveillance particulière de la part des praticiens et des pouvoirs publics depuis quelques décennies. Alors qu’il n’est pas plus fréquent que d’autres risques, comme celui de la prématurité ou du faible poids de naissance1, son évaluation fait l’objet d’un flux constant d’innovations biomédicales. Cela s’inscrit dans un changement des représentations du fœtus, pensé comme un être distinct de la femme enceinte, surtout depuis l’apparition de techniques d’imagerie qui permettent de visualiser l’intérieur de l’utérus (Duden, 1996). Les connaissances en médecine fœtale ont fait de grandes avancées dans la définition et la détection des anomalies, mais elles n’ont pas débouché sur des thérapies, à quelques exceptions près. Lorsque le diagnostic est confirmé, dans un grand nombre de cas, la solution qui est proposée à la femme enceinte est l’interruption de grossesse. Il s’agit d’éviter la vie d’un enfant avec un handicap, souvent assimilée dans le discours médical à une existence pleine de souffrances pour la personne concernée et son entourage, alors que ce point est contesté par des recherches en sciences humaines (Albrecht, 1999 ; Asch, 1999).

La trisomie 21 fœtale, risque dépistable

4Parmi toutes les malformations fœtales recherchées, la trisomie 21, qui entraîne un handicap mental de nature variable et qui est reconnaissable dans l’apparence de la personne atteinte, a un statut spécifique. C’est pour cette anomalie chromosomique que des chercheurs ont mis au point les premiers tests. Elle a été construite comme un problème de santé publique par des pionniers de la génétique en France dans les années 1970 (Vassy, 2011). Ils ont légitimé le nouveau test diagnostique du caryotype fœtal par des arguments portant sur la fréquence de la pathologie dans la population et la demande des femmes enceintes telle qu’ils la voyaient s’exprimer dans leurs consultations. Puis des précurseurs de l’échographie et de la biochimie ont mis au point des techniques de dépistage, pour évaluer une probabilité que le fœtus soit atteint, par l’échographie ou le test du dosage des marqueurs sériques dans le sang maternel. Les promoteurs scientifiques ont obtenu le financement des tests diagnostiques, puis celui des tests de dépistage, par l’assurance maladie. Aujourd’hui, pour reprendre les termes de l’Agence de la biomédecine (2008), il existe une politique publique de dépistage de la trisomie 21 en France. Celle-ci se caractérise par un financement public sur l’ensemble du territoire et des textes officiels régissant sa mise en œuvre, qui stipulent que le dépistage doit être proposé à toutes les femmes enceintes, pour éviter les inégalités d’accès.

5Quelle traduction concrète cette politique trouve-t-elle dans les pratiques ? Comment la représentation de la grossesse comme période à risque d’anomalies fœtales est-elle mise en acte ? Dans le cadre du dépistage prénatal des anomalies fœtales, des recommandations officielles, sur lesquelles nous reviendrons plus loin, demandent aux praticiens d’expliquer aux femmes enceintes en quoi consistent les tests et de recueillir leur consentement éclairé (ANAES, 1998 ; HAS, 2005). Elles s’appuient sur une représentation du patient comme un être autonome qui souhaite, et qui peut, faire des choix en fonction de ses intérêts et de ses valeurs personnelles établies préalablement à la consultation. De manière parallèle le praticien est présenté comme une personne qui peut faire preuve de neutralité dans la présentation des tests et qui peut mettre en place une communication non directive avec les patients.

Nombre élevé de tests faits en France

6Plusieurs travaux sociologiques anglo-saxons ont montré que les interactions entre femmes enceintes et professionnels de la santé au sujet du dépistage prénatal ne se conforment pas à ce modèle. Des praticiens en Angleterre et aux États-Unis ont tendance à encourager les femmes à passer ces tests, par exemple par le choix du vocabulaire employé, ou du fait de présenter ce dépistage au milieu d’autres tests fortement recommandés (Marteau et al. 1992 ; Pilnick, 2008 ; Press, Browner, 1997). Certains praticiens disent qu’il leur est impossible d’être non directifs (Williams, 2002). Le modèle du patient qui fait des choix autonomes reflète également assez mal la réalité de ce que vivent les femmes enceintes. En France, des enquêtes de santé publique menées par questionnaire auprès de femmes enceintes ou de femmes qui viennent d’accoucher montrent qu’un certain nombre d’entre elles connaissent mal les caractéristiques de ces tests et n’ont pas compris que les résultats pouvaient amener à proposer une interruption de grossesse, tandis que d’autres pensent qu’ils sont obligatoires ou ne se rappellent pas si elles les ont passés (Séror, Ville, 2009 ; Favre, 2007). Cette confusion s’accompagne d’un nombre élevé de tests de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21 fœtale effectués en France. En 2010, le test des marqueurs sériques a été effectué chez 84 % des femmes enceintes (Blondel, Kermarrec, 2011). Elles ont passé en moyenne cinq échographies, et 7 % d’entre elles ont eu le test diagnostic du caryotype fœtal, via une amniocentèse ou une biopsie de trophoblaste, suite à une annonce de risque élevé après le dépistage (Blondel, Kermarrec, 2011 ; ABM, 2013).

7Cette situation amène certains observateurs, comme l’ancien président du Comité consultatif national d’éthique, à affirmer que le dépistage de la trisomie 21 est devenu « quasi obligatoire » en France (Sicard, 2007). De même des chercheuses spécialistes de l’histoire du diagnostic prénatal affirment qu’il existe aujourd’hui un devoir pour les parents de savoir si le fœtus est porteur d’anomalies (Julian-Reynier, Bourret, 2006).

Comment le dépistage est-il proposé et accepté ?

8Comment la représentation de l’anomalie fœtale comme risque important et évitable, est-elle mise en œuvre dans les consultations ? Comment les praticiens et femmes enceintes parviennent-ils à un accord pour faire ou non le dépistage ? Nous faisons l’hypothèse que diverses régulations, sur lesquels les deux acteurs n’ont pas de prise, peuvent influencer les interactions, à l’inverse du modèle du praticien neutre et du patient autonome. Dans notre perspective, le déroulement de la rencontre est en partie déterminé par une longue série de choix faits ailleurs ou de phénomènes collectifs non anticipés. Nous allons donc mettre l’accent sur la régulation des pratiques, dans sa double dimension de réglementation officielle et de normes informelles élaborées sur les lieux de travail. En matière de dépistage prénatal, la définition des bonnes pratiques et l’élaboration de la politique publique sont le produit d’une action collective, qui mêle principalement représentants des praticiens, haute administration, ministère de la santé et agences sanitaires. La régulation des pratiques est aussi tributaire des caractéristiques institutionnelles du système de santé, qui se caractérise en France par une prise en charge fortement médicalisée des grossesses, mais aussi par de nombreuses autres dimensions, en termes de division du travail entre professionnels, ressources humaines et matérielles à leur disposition, circuit des femmes enceintes parmi les différents praticiens, etc.

9Pour analyser comment les modes de régulation influencent les pratiques, nous avons comparé la mise en œuvre de deux tests différents de dépistage de la trisomie 21, l’échographie et les marqueurs sériques sur sang maternel. L’échographie permet de visualiser le fœtus sur un écran à partir d’ultrasons émis par une sonde posée sur le ventre de la femme enceinte. La recherche clinique a mis au point des mesures définissant les caractéristiques normales du fœtus aux différents stades de la gestation. Le principal test actuel de dépistage de la trisomie 21 fœtale, qui est aussi le plus précoce, repose sur la mesure de la nuque du fœtus entre la onzième et la treizième semaine d’aménorrhée. Si cette mesure dépasse un certain nombre de millimètres, des évaluations statistiques ont montré que le risque de trisomie était accru. Un logiciel intégré à l’échographe permet d’évaluer un risque à partir de cette mesure et de l’âge de la femme, et de l’exprimer sous forme de ratio (par exemple une chance sur cent d’avoir une trisomie). La seconde technique, celle du dosage des marqueurs sériques, consiste en l’analyse d’hormones dans le sang maternel. Si elles sont présentes dans une proportion qui s’écarte de la moyenne, des recherches ont montré que cela était statistiquement associé à un risque plus élevé de trisomie 21. Au moment où nous avons fait notre enquête dans un grand hôpital parisien, cette prise de sang était effectuée au second trimestre de la grossesse. En général, les femmes enceintes avaient déjà fait l’échographie du premier trimestre. Il s’agit d’un dépistage en cascade, avec une première évaluation échographique, puis une seconde évaluation au second trimestre par les marqueurs. Aujourd’hui les deux tests sont faits au premier trimestre et leurs résultats sont combinés pour un calcul unique.

10Ces deux techniques sont encadrées par des réglementations en partie dissemblables, et elles sont utilisées dans des consultations qui ont des caractéristiques sociotechniques différentes. Est-ce qu’il y a des différences dans les informations échangées dans ces deux contextes sur le risque d’anomalie fœtale ? Ou peut-on distinguer des points communs dans la manière dont les praticiens parlent du dépistage et dans la façon qu’ont les femmes enceintes d’y répondre ? S’il y a plus de ressemblances que de différences, peut-on expliquer cette homogénéité par des modes de régulation spécifiques à la France ?

Les normes ambiguës du dépistage échographique

11Plusieurs institutions sanitaires en France ont défini les bonnes pratiques en matière de dépistage échographique de la trisomie 21. L’Agence nationale d’accréditation des établissements de santé a annoncé en 1998 que les échographies de grossesse devaient être pratiquées avec le consentement éclairé de la femme enceinte, car cet examen peut déboucher sur la détection d’anomalies fœtales (ANAES, 1998). Cette agence, devenue la Haute autorité de santé, a émis de nouvelles recommandations en 2005 sur l’information à donner aux femmes enceintes : les professionnels de la santé doivent systématiquement proposer aux femmes enceintes les deux types de dépistage de la trisomie 21, mais en précisant qu’ils ne sont pas obligatoires (HAS, 2005). Deux ans plus tard, l’agence a publié un rapport qui rappelle que les dépistages de la trisomie 21 fœtale ne devaient être faits qu’avec l’accord de la femme enceinte, et que le respect du principe de l’autonomie des patients nécessitait de leur donner au préalable une information intelligible et adaptée (HAS, 2007).

12Ces recommandations éthiques sont cependant contradictoires avec des normes émises par le Comité national technique d’échographie en 2005, que l’on peut qualifier de normes d’excellence professionnelle (Champenois-Rousseau et Vassy, 2012). Cette instance a été créée à l’instigation du ministre de la Santé et d’organisations représentant des professionnels de l’obstétrique, après les vifs débats qui ont suivi des procès. Dans l’affaire Perruche, des parents qui avaient gagné une procédure contre des médecins qui n’avaient pas détecté en prénatal la malformation de leur enfant, les privant de la possibilité d’avorter, ont relancé un procès au nom de leur enfant. En 2000, la Cour de cassation a octroyé des indemnisations à cet enfant né avec de graves séquelles d’une rubéole congénitale, créant ce que certains observateurs ont appelé le « droit de ne pas naître ». Suite à des procès de ce type, peu nombreux, mais fortement médiatisés, des professionnels de l’échographie avaient menacé de se mettre en grève. La mission du Comité national technique d’échographie a consisté à déterminer les bonnes pratiques professionnelles en matière d’imagerie fœtale. Constitué essentiellement de professionnels de l’obstétrique et de l’échographie, il a édicté la liste des structures anatomiques à observer et des mesures à prendre sur les fœtus. Il a précisé les éléments devant figurer dans le compte rendu de l’examen pour le médecin prescripteur. La mesure de la nuque fœtale fait partie des mesures à prendre en fin de premier trimestre de grossesse. Le comité recommande qu’après avoir effectué cette mesure, l’échographiste donne des informations à la femme enceinte sur le dépistage de la trisomie 21, et que, si elle le souhaite, il procède au calcul de risque avec le logiciel (Sureau, Henrion, 2005, p. 21). Le comité préconise donc que le professionnel obtienne l’information sur le risque avant d’en parler à la femme enceinte, puisqu’il est capable d’interpréter le chiffre brut de la mesure nucale, et qu’il n’informe la femme enceinte que si elle est demandeuse dans un second temps.

Dépistage échographique et travail d’autocontrôle

13Comment travaillent les échographistes dans ce contexte normatif ambigu, pour ne pas dire contradictoire ? Pour répondre à cette question, nous avons effectué en 2008 une enquête dans un centre d’échographie libéral, car la majorité des échographies de début de grossesse en France sont faites en milieu libéral. Ce cabinet de grande taille, situé en région parisienne, a une bonne réputation dans le milieu médical qui estime qu’on y fait des échographies de bonne qualité. De nombreux médecins, y compris hospitaliers, y envoient leurs patientes. Deux de ses responsables sont connus pour être des membres actifs d’une société professionnelle où les échographistes échangent leurs expériences pour améliorer leurs prestations. Nous avons observé dans ce cabinet huit opérateurs, dont six médecins et deux sages-femmes. Avec leur accord et celui des femmes enceintes, nous avons observé, enregistré et retranscrit vingt-huit consultations de femmes venant passer une échographie pour la première fois pendant le premier trimestre de leur grossesse au moment adéquat pour le dépistage.

14L’analyse des échanges lors des consultations montre l’importance des contraintes temporelles et émotionnelles qui pèsent sur la communication (Champenois-Rousseau, Vassy, 2012). Dans une consultation programmée pour durer 30 minutes, l’opérateur doit à la fois demander des renseignements sur la grossesse pour remplir un dossier et faire plusieurs séries de mesures au dixième de millimètre près sur un fœtus qui mesure quelques centimètres, en ayant les yeux rivés sur l’écran. Il doit également rédiger un compte rendu d’examen. Dans ces conditions, l’opérateur prend l’initiative de la plupart des interactions verbales et les réponses de la femme enceinte doivent être courtes. La communication autour du dépistage est également entravée par des contraintes émotionnelles qui résultent de la mise en œuvre du dispositif sociotechnique pour respecter les normes de qualité de l’échographie. Pour obtenir des images qui satisfont aux critères de qualité en termes de coupe et de netteté, il faut un alignement des corps du fœtus, qui doit être de profil, de l’échographiste qui tient la sonde et de la femme enceinte, qui est allongée et dénudée à partir des hanches. Dans une consultation sur deux, la difficulté à obtenir cet ajustement amène l’échographiste à utiliser une sonde dans le vagin, pour obtenir des images plus précises sous un autre angle. Les deux personnes sont soumises à un travail d’autocontrôle émotionnel et de concentration, qui ne facilite pas la communication verbale. Or dans la majorité des consultations observées, l’échographiste commence à parler du dépistage quand la femme est sur le lit d’examen et qu’il fait apparaître les images du fœtus sur son écran.

15Il n’y a aucun échange verbal sur les caractéristiques de la trisomie 21, ni de la part des opérateurs, ni des femmes enceintes ou de leur accompagnant éventuel. Dans un grand nombre de consultations observées, les opérateurs abordent le sujet du dépistage de manière indirecte, en parlant d’un document d’information ou d’une grossesse antérieure de la femme. Ils lui demandent si elle a lu en salle d’attente la feuille d’information sur le dépistage de la trisomie 21 qui lui a été donnée à l’accueil, ou si elle l’a comprise, ou encore si elle a fait ce dépistage pour une grossesse précédente. Une réponse positive à l’une de ces questions est souvent interprétée comme un accord pour le dépistage, sans qu’il y ait une demande explicite de consentement. Le praticien signale ensuite qu’il fait la mesure, ou il commente l’épaisseur de la nuque qu’il visualise.

Opérateur : – Vous avez lu la petite feuille d’information sur le dépistage de la trisomie ou pas ?
Femme : – Oui.
Opérateur : – Donc la petite nuque, elle est toute fine, donc ça correspond vraiment à un risque faible, hein…

16Dans l’extrait suivant, il y a une demande de consentement, mais elle porte sur la volonté de la femme de connaître le résultat du calcul, et non sur la mesure de la nuque, que l’échographiste a déjà faite et s’apprête à refaire pour avoir des chiffres plus précis. De plus l’opérateur part du principe que si la femme a fait le dépistage pour une grossesse précédente, elle le veut aussi pour cette grossesse :

Opérateur (tapotant sur le ventre) : – J’essaie de tourner votre bébé pour le remettre sur le dos pour reprendre encore une fois la longueur de la tête aux fesses et mesurer la nuque pour la trisomie 21. Vous désirez qu’on fasse un calcul de risque pour la trisomie 21 ? Je ne sais pas si vous l’avez eu pour la première grossesse ?
Femme : – Oui, j’ai eu la même chose. Je me souviens, j’avais eu la clarté nucale, après j’ai fait la prise de sang aussi.
Opérateur : – Vous allez replier vos jambes et mettre les poings sous les fesses. »

17Dans les rares cas où l’opérateur fait une demande de consentement explicite, et où la femme enceinte exprime des hésitations, il les écarte rapidement en disant qu’il a déjà fait, ou qu’il s’apprête à faire la mesure de la nuque, et que la seule question qui se pose est de savoir si la femme veut être informée du calcul de risque. Dans une consultation, l’échographiste dit à la femme enceinte qu’il lui donnera de toutes les façons l’information s’il constate que la nuque est épaisse, car ce signe peut être associé à des anomalies cardiaques qui peuvent nécessiter une opération chirurgicale à la naissance. Dans vingt-sept consultations sur vingt-huit, le dépistage est effectué, que la femme ait donné un accord explicite ou implicite. Dans une seule consultation, le dépistage n’a pas été effectué, car l’opérateur a fait une demande de consentement explicite alors qu’il n’avait pas encore fait la mesure, et la femme enceinte, accompagnée de son conjoint, a immédiatement répondu qu’elle ne voulait pas du dépistage. L’échographiste le lui a fait répéter un peu plus tard et n’a pas fait la mesure.

18Les échographistes observés donnent donc majoritairement la priorité aux normes d’excellence professionnelle, et non aux recommandations éthiques. Leurs intérêts sont donc potentiellement contradictoires avec ceux des femmes enceintes qui ne veulent pas savoir si leur fœtus a un risque élevé de trisomie 21. Respecter les normes d’excellence professionnelle donne aux praticiens une protection contre un hypothétique recours en justice des futurs parents, qui pourraient accuser le praticien après la naissance de n’avoir pas décelé un handicap.

Normes et pratiques du dépistage par marqueurs sériques

19Qu’en est-il des pratiques de dépistage de la trisomie 21 via la seconde technique, celle du dosage des marqueurs sériques ? Pourraient-elles se rapprocher davantage du modèle bioéthique du consentement éclairé ? Pour les praticiens, les normes sont beaucoup plus claires, car les deux instances qui se sont prononcées sur la question sont allées dans le même sens. En 1993, le Comité consultatif national d’éthique a émis un avis selon lequel un programme public de dépistage par les marqueurs ne pourrait être mis en place qu’à la condition que la volonté des femmes enceintes de rentrer ou non dans ce dispositif soit respectée. Et lorsque le ministère de la santé a autorisé ce dépistage en assurant son financement par l’assurance maladie en 1997, il a élaboré un formulaire type de consentement éclairé, que le praticien doit obligatoirement faire signer à la femme enceinte avant la réalisation du test. Cette prise de position a été confortée ensuite par les rapports de la Haute autorité de santé cités plus haut.

20Nous avons observé des consultations dans un service d’obstétrique d’un hôpital universitaire parisien en 2008 et 2009 avec l’accord des femmes enceintes et des praticiens. Dans les trente-quatre consultations observées, enregistrées et retranscrites, les six sages-femmes et les cinq obstétriciens ont proposé aux femmes enceintes le test des marqueurs sériques. Là encore, des contraintes temporelles et émotionnelles entravent la communication verbale. Les consultations ont lieu dans un créneau horaire de 30 minutes, alors qu’elles sont destinées à des femmes enceintes qui rencontrent souvent pour la première fois le praticien de l’hôpital où elles vont accoucher, après avoir eu un suivi en libéral. La durée des consultations dépasse souvent le créneau attribué, ce qui peut entraîner d’assez longues files d’attente en fin de journée. Nous avons mesuré une durée moyenne de 40 minutes. Le praticien a un grand nombre de tâches à accomplir : demander des informations sur la santé actuelle et passée de la femme enceinte, la santé du futur père, celle de leurs ascendants et collatéraux, le déroulement des grossesses et accouchements antérieurs le cas échéant, ses conditions de vie pour une orientation éventuelle vers une assistante sociale, etc. Le praticien doit consigner à la main toutes ces informations dans un dossier médical, ainsi que les résultats d’examens antérieurs que la femme enceinte a éventuellement apportés. Le praticien doit aussi faire un examen gynécologique pour s’assurer de la fermeture du col de l’utérus, et éventuellement un frottis pour le dépistage du cancer du col, si la femme enceinte n’en a pas fait dans les deux ans qui précèdent. L’examen clinique systématique prend du temps et peut induire des contraintes émotionnelles fortes pour la femme enceinte, même quand il n’est pas douloureux. Avant même l’examen, quelques femmes ont les larmes aux yeux suite aux questions posées sur leur situation économique et sociale, leurs éventuelles pathologies chroniques (sida, dépression, etc.), leurs avortements et leurs fausses couches, l’identité des pères de leurs enfants et du fœtus actuel, ou suite à des réprimandes sur leur mode de vie (tabagisme, surpoids, etc.). Pour reprendre la remarque d’A. Strauss et al. (2008), le praticien ne fait pas de « travail sentimental », ou travail sur les émotions, quand il pose des questions biographiques. Or cela peut susciter chez le patient le sentiment d’être traité comme un objet et peut gêner la communication ultérieure.

Contraintes temporelles

21Les contraintes temporelles pèsent jusqu’à la fin de la consultation, où le praticien doit prescrire des examens à faire avant le prochain rendez-vous, et expliquer où et quand ils doivent être faits, informations que la femme enceinte doit retenir malgré leur complexité. Pour mener à bien toutes ces tâches, le praticien prend l’initiative des interactions verbales pendant la consultation, en posant des questions et en attendant des réponses concises. Les contraintes temporelles de l’organisation du travail sont renforcées par celles inhérentes au test et par le rythme du suivi mensuel : la femme enceinte doit donner une réponse immédiate à la question de savoir si elle veut faire le dépistage. Le praticien doit, le cas échéant, prescrire l’analyse de sang, qui doit avoir lieu entre la quinzième et la dix-huitième semaine d’aménorrhée, pour des femmes qui arrivent à l’hôpital entre la onzième et la dix-huitième semaine. Les consultations ayant lieu tous les mois, l’examen doit être prescrit immédiatement si l’on veut rester dans les délais de réalisation possible. Aucun temps n’est laissé à la femme enceinte pour une discussion ultérieure et un éventuel changement d’avis. Le praticien doit aussi consigner immédiatement dans le dossier médical s’il a bien informé la femme enceinte et si celle-ci a accepté de faire le test. Si elle donne verbalement son accord, la plupart des professionnels lui font signer le formulaire de consentement tout de suite, sans qu’elle ait le temps de le lire.

22Le temps moyen consacré à la communication autour du dépistage de la trisomie 21 est de 3 minutes et 9 secondes. Dans plusieurs consultations menées par des sages-femmes ou des médecins, on assiste à des accords ultrarapides, qui durent moins d’une minute. Le praticien y donne peu d’informations sur l’examen et sur les possibilités d’action futures qui suivent la remise du résultat, et les femmes enceintes choisissent de donner leur consentement tout de suite :

Sage-femme : – D’accord ! Donc ça [le compte rendu d’échographie], je vais le garder… Vous avez fait la prise de… Enfin vous souhaitez faire la prise de sang…
Femme (elle l’interrompt) : – Ouais !
Sage-femme : – … pour la trisomie 21, vous connaissez ?
Femme : – Euh…
Sage-femme : – Vous l’aviez fait pour la première [grossesse] ?
Femme : – Non, je ne l’avais pas fait… pour la première… c’est juste une prise de sang ?
Sage-femme : – Ouais !
Femme : – D’accord. »

23La nature optionnelle du test est mentionnée dans l’immense majorité des consultations (trente-deux sur trente-quatre). Il n’y a que deux consultations où la sage-femme explique en quoi consiste le test puis fait signer le formulaire de consentement, sans demande orale d’accord. Mais dans les autres consultations la communication reste parcellaire. Elle se concentre sur les aspects matériels du dépistage : où et quand faire la prise de sang, quand et sous quelle forme le résultat est disponible, et éventuellement quel test on fait ultérieurement en cas de retour de résultat avec un risque élevé. Il y a peu d’explications sur l’anomalie recherchée, ou les conditions de vie des enfants et adultes trisomiques.

24De plus la communication n’obéit pas au principe de neutralité. Dans six consultations, le praticien amène la femme enceinte à accepter le dépistage. Il peut le lui recommander explicitement, étant donné ses caractéristiques personnelles, comme son âge quand elle a 39 ans. Une sage-femme explicite d’ailleurs sa position à une femme enceinte qui lui a demandé si le test était obligatoire, et qui semble réticente, car elle dit que son échographie a déjà montré que le risque était faible : « Ce n’est pas obligatoire, vous pouvez refuser, mais… c’est fortement recommandé. » Dans un autre cas, la prescription précède la demande de consentement. Dans une consultation avec une femme camerounaise de 26 ans, qui parle bien le français et qui est séropositive, le médecin prescrit le test des marqueurs sériques, puis en informe la femme, et après lui avoir donné des explications sur le dépistage, il lui demande si elle est d’accord pour le faire, ce à quoi elle répond positivement. Il est vraisemblable que le médecin ait fait une prescription autoritaire du test, car il juge que la situation sociale de la femme et ses problèmes de santé ne lui permettent pas d’élever un enfant trisomique.

25Sur les trente-quatre consultations de notre échantillon, trente-et-une femmes donnent leur accord pour le dépistage, ce qui est très proche de la proportion relevée dans l’enquête nationale citée plus haut.

Pratiques similaires de banalisation du dépistage

26Le rapprochement des deux études de cas montre des différences dans l’encadrement réglementaire du dépistage, mais des similitudes dans les pratiques. Du point de vue de la régulation officielle de l’activité, l’échographie est soumise à des normes contradictoires, les recommandations de dépistage systématique fait par un organisme professionnel allant à l’encontre de celles émises par une agence sanitaire, qui prône la recherche du consentement de la femme enceinte. Dans le domaine des marqueurs sériques, les normes officielles de bonne pratique vont unanimement dans le sens de la recherche d’un consentement éclairé au dépistage. Dans les pratiques, on observe que le modèle idéal du consentement est loin de correspondre aux interactions dans les deux types de consultations. Les contraintes temporelles et émotionnelles amènent les acteurs à banaliser le dépistage, qui apparaît comme un acte médical à effectuer dans l’intérêt de tous. Tout se passe comme s’il était évident que toutes les femmes enceintes voulaient savoir à l’avance si leur fœtus est atteint de trisomie 21.

27Dans les deux types de consultations, on ne parle pas des caractéristiques de la pathologie recherchée, ni de la vie avec ce handicap, à quelques exceptions près dans les consultations d’obstétrique où ce sujet est abordé rapidement par le praticien. L’évocation du nom de la trisomie 21 et de l’existence d’un dépistage pour cette maladie suffit à la construire comme un danger important dont il faut se prémunir. Dans notre échantillon, les femmes enceintes ne posent d’ailleurs pas de questions sur la trisomie 21 pendant les échographies, et très rarement dans les consultations d’obstétrique.

28Peu de praticiens évoquent le sujet des erreurs liées au dépistage, et quand ils le font, c’est plutôt pour parler des faux négatifs (quand le risque est évalué comme faible, la probabilité que le fœtus soit atteint n’est pas nulle) que des faux positifs (quand le risque est évalué comme fort, le fœtus n’est pas atteint dans la plupart des cas). Le risque de provoquer une anxiété inutile à cause de l’utilisation des tests de dépistage est rarement abordé. Pourtant, dans le cas du test des marqueurs sériques du second trimestre, un pourcentage non négligeable de femmes dépistées (au moins 5 %) reçoit un résultat de risque élevé, et la plupart de ces alarmes sont injustifiées : dans 99 % des cas, le caryotype qui est fait pour confirmer ou infirmer le résultat montre une absence de trisomie 21 (Flori, Goffette, 2006).

Conclusion

29Notre enquête de terrain dans un cabinet d’échographie de la région parisienne a montré que dans un contexte de formalisation contradictoire des bonnes pratiques, et de crainte de procédures judiciaires, les opérateurs évaluent le risque de trisomie 21 fœtale dans la quasi-totalité des consultations et se contentent souvent d’un consentement implicite des femmes enceintes au dépistage. La seconde enquête dans des consultations où est mis en œuvre le dépistage par marqueurs sériques montre que les praticiens dans certaines consultations incitent les femmes à donner leur accord pour le dépistage. Il est possible que leur connaissance de l’ambiguïté des normes quant à l’échographie les conforte dans cette représentation du dépistage comme un acte médical utile pour éviter un risque évidemment grave. Dans les deux types de consultations, le praticien emploie le vocabulaire du risque, que ce soit pour présenter l’objectif du test (évaluer le risque que le fœtus soit atteint), les facteurs aggravants (comme l’âge maternel), ou la forme sous laquelle le résultat est communiqué (risque élevé ou risque faible). La représentation courante de la possibilité de maladie, qui est soit présente, soit absente chez un fœtus donné, est ainsi remplacée par une appréhension biomédicale en termes de probabilité, élaborée à partir de l’étude statistique de populations.

30L’homogénéité des pratiques professionnelles, par-delà les différences de techniques utilisées, résulte des modes de régulation et de phénomènes collectifs non anticipés dans l’organisation de l’offre de soins. L’éparpillement géographique des praticiens, leur statut libéral, le grand nombre d’entre eux qui interviennent pour une même femme enceinte, ne facilitent pas la coordination. Les projets de formation et d’évaluation des pratiques sont peu nombreux, et portent principalement sur les aspects techniques du dépistage.

31Cette situation où les accords se nouent facilement autour de la réalisation du test convient sans doute aux femmes enceintes qui partagent la même représentation du dépistage. Mais parmi tous les accords trouvés, combien ont été passés avec des femmes indécises ou qui ne partageaient pas complètement cette représentation ? Pour refuser le dépistage, il faut des capacités argumentatives. Dans les consultations observées, les rares femmes enceintes qui ont refusé le dépistage ont dû soit répéter, soit justifier longuement leur décision auprès du praticien.

32Une des limites de cette enquête est qu’elle repose sur un nombre restreint d’observations de consultations et que nous n’avons pas fait d’entretiens, ce qui ne nous donne pas accès aux raisonnements et aux justifications des acteurs. Une autre enquête par entretiens semi-directifs permettrait de connaître l’interprétation que font les femmes enceintes du discours sur le risque qui leur est présenté par le praticien.

33Il serait utile de réaliser d’autres enquêtes pour savoir si ces constats peuvent se généraliser à d’autres lieux et s’ils sont encore d’actualité. Depuis ces enquêtes en 2008 et 2009, les techniques de dépistage ont changé avec le passage au test combiné, qui permet de calculer un seul risque à partir de la mesure de la nuque fœtale et le résultat des marqueurs désormais effectués au premier trimestre. L’évolution technique pourrait rendre obsolètes les résultats de notre enquête. Mais il est possible que les modes de régulation que nous avons analysés continuent à orienter les pratiques malgré le changement technique. Les innovations techniques devraient s’accélérer dans les prochaines années, avec l’arrivée du futur dépistage non invasif de la trisomie 21. Ce test devrait permettre l’analyse d’une partie du génome du fœtus à partir d’une simple prise de sang maternel, afin d’obtenir un plus grand nombre d’informations que la simple présence de trisomies. Il serait souhaitable que le système de prise en charge des femmes enceintes parvienne à s’adapter à la diversité de leurs attitudes, et à intégrer d’autres représentations de la vie avec un handicap.

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Notes

1 Le risque d’anomalies génétiques et congénitales est estimé à 4 % des naissances vivantes selon E. B. Hook (1990), cité par S. Aymé (2003). Le risque de prématurité est de 4,5 % et dahypotrophie de 7,6 % selon l’enquête nationale périnatale de 1995 (Kaminski et al., 2000).

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Pour citer cet article

Référence papier

Carine Vassy et Bénédicte Champenois-Rousseau, « Comment le risque devient une évidence : praticiens, femmes enceintes et dépistage prénatal de la trisomie 21 », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 121-136.

Référence électronique

Carine Vassy et Bénédicte Champenois-Rousseau, « Comment le risque devient une évidence : praticiens, femmes enceintes et dépistage prénatal de la trisomie 21 », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 31 décembre 2015, consulté le 23 mai 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1704

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Auteurs

Carine Vassy

Carine Vassy est maître de conférences en sociologie à l’université Paris XIII et membre de l’Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (IRIS, CNRS-EHESS-Inserm), elle étudie l’organisation du système de santé et le travail des professions médicales et paramédicales dans une perspective comparative internationale. Ses recherches actuelles portent sur les enjeux sociaux des innovations biomédicales dans le domaine du dépistage prénatal des anomalies fœtales.

Bénédicte Champenois-Rousseau

Bénédicte Champenois-Rousseau est maître de conférences à Sciences Po et enseignante en sociologie à l’école de sages-femmes de Suresnes. Elle a soutenu une thèse en 2003, Éthique et moralité ordinaire dans la pratique du dépistage et du diagnostic prénatal. Elle a continué à travailler sur ces sujets en collaboration avec Carine Vassy dans le cadre d’une étude sur l’information des femmes enceintes, ainsi que dans le cadre d’une recherche sur le handicap et le diagnostic prénatal.

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