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Dossier : Ni malades, ni en bonne santé

« Affiner le risque » : les gynécologues-obstétriciens et la gestion des zones grises du dépistage de la trisomie 21

Samuele Cavalli
p. 137-155

Résumés

Lors de la prise en charge médicale de la grossesse, le test de dépistage de la trisomie 21 amène les gynécologues-obstétriciens à proposer un examen diagnostique invasif si le résultat montre un risque supérieur au seuil de référence correspondant en Suisse à 1 sur 380. Dans les situations où le résultat se trouve dans la zone grise autour du seuil de référence, les professionnels peuvent offrir un examen échographique supplémentaire permettant d’affiner le risque individuel en modifiant le dénominateur de la probabilité. Cependant, cette technique échographique ne permet pas de diagnostiquer avec certitude la présence d’un éventuel handicap. Ce dispositif constitue une illustration exemplaire de la tension entre la possibilité de contrôle fournie par le dépistage et les limites de l’information probabiliste obtenue par cet examen. À partir d’une enquête qualitative auprès de 54 gynécologues-obstétriciens, l’auteur interroge les différentes stratégies de gestion de cette tension cristallisée dans les zones grises du dépistage.

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Texte intégral

1Afin de détecter précocement certaines anomalies fœtales comme la trisomie 21, les techniques de dépistage prénatal sont couramment proposées aux femmes enceintes lors du suivi médical de la grossesse. En Suisse, le dispositif de prise en charge prévoit sept consultations avec un gynécologue-obstétricien et deux examens échographiques. Effectué à la fin du premier trimestre de grossesse, le dépistage de la trisomie 21 consiste dans le calcul du risque individuel en associant la mesure de la clarté nucale du fœtus, les paramètres sanguins et l’âge maternel. En Suisse, le résultat est considéré à risque élevé quand il est supérieur au seuil de référence situé à 1 sur 380. Dans ces situations, un examen diagnostique (choriocentèse ou amniocentèse) est proposé aux femmes enceintes. Cette analyse génétique offre la possibilité d’exclure la présence d’une trisomie 21, mais comporte un risque d’induire une fausse couche dans environ 0,5 à 1 % des cas. Les décisions liées au dépistage ne sont donc pas anodines. Les futures mères et les médecins sont confrontés au caractère probabiliste du dépistage et sur la base de cette information, ils doivent évaluer le recours à un test diagnostique. Ces techniques de surveillance contribuent à faire en sorte que la femme enceinte soit rapidement appelée à juger de l’acceptabilité d’une éventuelle anomalie de l’enfant-à-naître et de l’éventualité d’une interruption de grossesse. L’expérience de la grossesse est donc caractérisée par la gestion d’informations concernant des risques potentiels et par la nécessité de hiérarchiser des risques différents (Manaï et al., 2010).

2Nous interrogeons ici les attitudes des gynécologues-obstétriciens dans la gestion des risques et de l’incertitude inhérents au dispositif de dépistage. Les outils à disposition des médecins constituent une illustration saillante de la tension entre la possibilité de contrôle fournie par les techniques de surveillance et les limites de l’information obtenue par ces instruments. Le dépistage n’offre qu’une mesure probabiliste de l’éventualité que l’enfant soit trisomique. Ce résultat se révèle difficilement transférable sur le plan individuel, car pour la future mère la réalité est binaire : une fois né, l’enfant sera atteint ou pas (Rockhill, 2001). L’examen de dépistage indique uniquement si le fœtus est susceptible d’être atteint par la trisomie. La probabilité de « 1 sur x » que le fœtus soit touché par cette malformation illustre la permanence de l’incertitude. Le fœtus se trouve ainsi dans un état d’oscillation entre santé et maladie, il est « ni malade, ni en bonne santé », mais dans la condition de posséder un risque plus ou moins important d’être trisomique. Cette condition liminaire souligne l’articulation entre risque et incertitude.

3Permettant de réfléchir selon un schéma d’anticipation, le risque représente un sous-ensemble de l’incertitude, une partie de cette dernière quantifiable par le langage probabiliste (Callon et al., 2001). Dans le contexte du dépistage prénatal, le calcul du risque implique ainsi une attitude proactive et l’évaluation de différentes options (Heyman, 2010). Au contraire, l’incertitude renvoie aux dimensions qui échappent à la « rationalité calculatrice » sous-tendant la gestion des risques (Dean, 1999). Si l’on considère que le concept de risque représente une tentative de « domestication du danger » et de réduction de l’incertitude (Ewald, 1996), le dépistage prénatal montre les limites de cette logique.

4Dans la gestion du dispositif de dépistage, les professionnels sont ainsi appelés à faire face à des dimensions irréductibles au calcul du risque renvoyant aux composantes épistémologiques, existentielles et bioéthiques de l’incertitude médicale (Fox, 2000 ; Burton-Jeangros et al., 2013). En effet, l’incertitude épistémologique (Fox, 2000) souligne les limites des connaissances médicales et dans le cas du dépistage prénatal met en évidence l’impossibilité de déterminer avec certitude l’état de santé de l’enfant-à-naître. De plus, l’existence des faux-positifs et des faux-négatifs témoigne de la présence de l’incertitude au sein des méthodes d’estimation du risque (Holmberg, Parascandola, 2010). L’incertitude existentielle ou ontologique renvoie aux aléas propres à la vie et aux questions relatives à la vie et à la mort souvent présentes dans la gestion des risques médicaux (Fox, 2000). Enfin, l’incertitude bioéthique renvoie à la pluralité de valeurs associées à la vie, à la normalité et au handicap (Fox, 2000), ce qui peut notamment influencer les décisions lors du dépistage. Dans ce contexte, les gynécologues-obstétriciens sont appelés à arbitrer la tension entre contrôle des risques et permanence de l’incertitude.

5Cette tension est exacerbée par la diffusion récente d’une technique échographique qui offre la possibilité d’« affiner » le résultat chiffré du dépistage. Cet examen fournit une estimation du risque complémentaire à celle obtenue par le dépistage habituel. Confrontés aux situations où le résultat se situe dans un espace hybride, dans une zone grise proche du seuil de référence, « ni à risque élevé, ni à risque faible », les médecins peuvent recourir à l’échographie morphologique précoce pour recalculer le risque individuel. Un risque se situant autour du seuil de 1 sur 380 peut ainsi devenir, par exemple, 1 sur 4 000 ou 1 sur 40, ce qui permet de « sortir » de la zone grise. Par le choix de recourir à cette échographie supplémentaire, les médecins se positionnent par rapport à l’éventualité d’incrémenter le « pouvoir prédictif » de l’examen (Heyman, 2010).

6Les zones grises sont ainsi le fruit d’une technique qui, par la recherche d’informations sur le fœtus, produit une nouvelle réalité où des nouvelles décisions doivent être prises (Zinn, 2008). Ces situations engendrées par le dépistage constituent une illustration de l’« incertitude manufacturée » (Giddens, 1994) liée aux avancées des techniques échographiques. En effet, le progrès technoscientifique contribue à renforcer l’incertitude en laissant émerger des nouvelles possibilités et de nouvelles questions concernant l’usage des technologies et des informations qu’elles fournissent (Giddens, 1994). L’échographie morphologique précoce représente une réponse possible à l’incertitude cristallisée dans les zones grises. Toutefois, cette échographie offre une information probabiliste qui par définition demeure limitée. Afin d’illustrer les enjeux du choix que les professionnels doivent effectuer, il convient de retracer le développement de cet outil échographique.

7En 2001, des études montrent que 65 % des fœtus trisomiques présentent un os nasal non visualisable à l’échographie ou qui mesure moins de 2,5 millimètres (Cicero et al., 2003). Différentes analyses confirment, à partir de l’observation de milliers de fœtus, que l’os nasal est absent dans 1,4 % des caryotypes normaux et dans environ 70 % des fœtus trisomiques (Nocolaides, 2005). Les auteurs de ces études indiquent que la recherche de l’os nasal au cours du dépistage ordinaire permet d’améliorer le taux de détection de la trisomie 21 et de réduire significativement le nombre de faux-positifs et les fausses couches iatrogènes. Toutefois, la visualisation de ce paramètre nécessite une formation spécifique de l’opérateur qui effectue l’examen ainsi qu’un haut niveau de qualité de l’appareil échographique. De plus, des recherches ultérieures montrent une association entre absence de l’os du nez et trisomie 21 moins forte que celle annoncée dans les premières études. L’échographie morphologique précoce demeure ainsi l’objet de controverses au sein de la communauté médicale.

  • 1 En France les recommandations établies par la Haute autorité de santé en 2007 reconnaissent à cette (...)
  • 2 L’enquête a été menée entre 2010 et 2011 auprès de cinquante-quatre gynécologues-obstétriciens (vin (...)

8Dans ce contexte, les promoteurs de la nouvelle approche développent une proposition fondée sur la catégorie de risque intermédiaire (Nicolaides et al., 2005). Cette approche utilise le résultat de l’examen standard pour « classer » les femmes enceintes dans trois groupes. Le premier groupe est considéré à risque élevé, se situant au dessous du seuil de référence. Le deuxième présente un risque intermédiaire, associé à l’intervalle entre le seuil de référence et le seuil de 1 sur 1 000. Le troisième groupe est considéré à risque faible en raison d’un résultat supérieur à 1 sur 1 000. Au premier groupe, un examen génétique est proposé. Au troisième, aucune proposition d’examen supplémentaire n’est faite. Pour le groupe se situant dans le risque intermédiaire, une proposition de réévaluation du risque est alors indiquée. En cas d’absence de visualisation de l’os nasal, un examen diagnostique est conseillé. Si l’os nasal est présent, la patiente est réintégrée dans la catégorie à risque faible. En Suisse, cette option est notamment évoquée dans la littérature professionnelle (Boulvain et al., 2008)1. Si à l’heure actuelle des études sont en cours pour confirmer le potentiel de cet instrument, pouvoir « affiner le risque » constitue une réalité face à laquelle les gynécologues-obstétriciens doivent se positionner. Nous exposons ci-dessous les trois attitudes principales des médecins interviewés en Suisse2. Le premier groupe de médecins affiche la volonté d’affiner le risque dans les situations de risque intermédiaire grâce à l’adoption systématique de la technique disponible. Au contraire, le deuxième groupe de professionnels met l’accent sur la critique de la routinisation du recours à cette option échographique. Le troisième groupe de gynécologues-obstétriciens manifeste une attitude qui fait état d’un « usage modéré » de l’échographie supplémentaire.

L’adoption systématique

9Onze gynécologues-obstétriciens manifestent leur adhésion face à l’usage de l’échographie morphologique précoce en défendant la proposition systématique de cet examen pour les cas de risque intermédiaire. Pour eux, cette pratique constitue une amélioration de l’offre de dépistage dont les patientes peuvent bénéficier. Son adoption représente un signe de professionnalisme et d’attention face aux innovations. Comme l’indique Annick, « ça a été discuté lors d’un colloque, je pense que les gens qui s’informent, ils savent ça ». Emmanuel également affirme que la proposition de cette échographie « fait partie des recommandations : jusqu’à 1 sur 1 000 on propose ». Pour ces médecins, à l’instar de Sandra, l’offre de cette technique est désormais routinière « c’est devenu une habitude ». Ces professionnels soulignent comment la diffusion de cet outil au sein de la communauté des gynécologues-obstétriciens est facilitée par l’appartenance à un réseau de médecins proches d’une figure professionnelle de référence : un médecin « novateur », comme le décrit Madeleine. Elle précise que cette proximité favorise l’adoption de la technique :

Le docteur [nom], c’est lui qui nous a formés, quand on était en maternité, c’est un obstétricien qui est au courant de tout du point de vue mondial et il nous a proposés ça, il nous a dit « Si vous voulez j’ai ça à votre disposition. »

10Recourir à l’échographie morphologique précoce signifie transférer la femme enceinte aux centres spécialisés en échographie prénatale et bénéficier de la supervision d’une équipe hautement qualifiée. Ces médecins, comme l’indique Philippe, manifestent ainsi leur inscription au sein d’une « école » qui promeut les innovations. L’utilisation de l’échographie supplémentaire comme signe de professionnalisme est également évoquée par Rita, spécialiste en dépistage échographique dans un centre de référence. Celle-ci mentionne les études affirmant que cette technique permet de vérifier déjà au cours de l’examen du premier trimestre les signes d’appel de la trisomie 21. Selon elle, les améliorations constantes de la précision des échographies permettent de « rassurer les dames », de réduire le nombre d’amniocentèses et par conséquent de diminuer les fausses-couches induites par l’examen invasif :

J’aime faire les amniocentèses, mais je peux rassurer la dame autrement ! Je vois les patientes qui ont un risque de 1 sur 200 ou 1 sur 300, l’enfant naît, elles n’ont pas fait d’amniocentèses et tout va bien, peut-être qu’elles auraient eu une fausse couche si on avait fait l’amniocentèse.

11Par le biais du récent instrument échographique, la zone grise s’institutionnalise par une prise en charge spécifique. Le « risque moyen » émerge en tant que nouvelle situation clinique. Selon ces médecins, comme l’affirme Yves, il s’agit de modifier les pratiques professionnelles : « Avant c’était risque élevé ou risque faible, maintenant on a un risque intermédiaire c’est le risque moyen. » Ainsi, l’utilité du seuil de 1 sur 380 est limitée au partage des situations clairement à risque élevé ou clairement à risque faible :

Loin du seuil, la décision est claire : vous avez 1 sur 18, c’est beaucoup plus élevé que 1 sur 380, ça aide dans ce sens-là, quand vous êtes à distance du chiffre, mais plus on se rapproche du seuil, moins ça aide.

12Pour ces gynécologues-obstétriciens, souligne Madeleine, dans les situations de « risque moyen », il est indispensable d’« affiner » le résultat chiffré du dépistage : « Je leur dis, “ne vous inquiétez pas on peut encore vous aider à affiner un petit peu ces statistiques” et elles sont très contentes de ça. » L’offre de sécurité supplémentaire est centrale pour justifier cette proposition. Léo explique ainsi l’avantage de la technique :

Si vous allez descendre les escaliers, vous regardez où vous mettez les pieds, c’est le même principe, si vous avez un risque à ce moment-là vous essayez de le diminuer un maximum en regardant où vous marchez, par exemple avec une échographie morphologique précoce.

13Pour ces médecins, comme le relève Madeleine, l’avantage d’« affiner » le résultat chiffré consiste dans la possibilité de « sortir de la zone grise » grâce à l’observation de la présence ou de l’absence des signes d’appel : « Si vous êtes à 1 sur 600 et qu’il n’y a pas de signes vous passez à 1 sur 6000, s’il y a, hop vous augmentez à 1 sur 60 ou 1 sur 100, il vous sort de la zone grise. » L’élargissement du seuil de 1 sur 380 à celui de 1 sur 1 000 pose cependant la question de la légitimité de cette limite. En effet, ce nouveau seuil, en tant que tel produit une nouvelle zone grise autour du chiffre même de 1 000. Cependant, Annick explique comment la validation de la limite de 1 sur 1 000 se fait à partir du constat empirique de la rareté de ces situations :

Il faut bien qu’on s’arrête à quelque chose, mais à 1 sur 1 002 je lui dis de faire l’échographie précoce. Celle qui a 1 sur 1 100 ? Je vais lui proposer aussi, mais ce n’est pas les résultats qu’on a, c’est plus souvent 1 sur 2 000, 1 sur 4 000, c’est des résultats comme ça, c’est rare qu’on ait 1 sur 1 100.

14Si l’ensemble de ce groupe de médecins valorise l’échographie morphologique précoce en tant qu’outil permettant de préciser le résultat chiffré du dépistage, certains révèlent des éléments supplémentaires d’appropriation de la technique. C’est le cas, par exemple, de la comparaison entre le risque de base lié à l’âge de la patiente avec le risque calculé suite à l’examen de dépistage. Comme l’indique Emmanuel, le poids de la zone grise est différent selon le risque spécifique associé à l’âge de la femme enceinte :

La zone grise avec 1 sur 400 sur une patiente de 18 ans moi je considère qu’elle est pas grise, je considère qu’elle est rouge, elle commence à devenir foncée.

15À ses yeux, il est donc nécessaire d’effectuer cette évaluation à l’intérieur du groupe intermédiaire :

J’aurais plus tendance à proposer une amnio à une patiente de 18 ans qui a 1 sur 400 et une morpho précoce à une patiente de 43 ans qui a 1 sur 400.

16L’échographie nécessite ainsi d’être adaptée aux situations spécifiques et constitue une alternative réelle pour des cas où autrefois l’indication était celle de proposer une amniocentèse. En effet, selon Emmanuel, cette évolution représente une importante individualisation de la prise en charge :

Chez une femme de 44 ans, après procréation médicalement assistée, c’est agressif d’aller à l’amnio à 1 sur 370 alors que le risque de base de la patiente est de 1 sur 50. Là on peut personnaliser la prise en charge et dire « Il y a amnio mais il y a aussi morpho précoce ».

17L’appropriation de l’échographie morphologique précoce peut se faire également de façon à modifier radicalement la pratique au point d’être proposée à l’ensemble des patientes. Robert illustre cette utilisation systématique sans la limiter aux patientes ayant un résultat compris entre 1 sur 380 et 1 sur 1 000. Il revendique ainsi une offre généralisée comme véritable examen routinier. La justification de cette attitude réside dans la possibilité de rassurer la patiente : « Ça permet d’être encore plus rassurant, on dit “on a en plus regardé ça, c’est plutôt rassurant”, c’est pour diminuer le poids du “1” qui est là comme ça. » La volonté d’offrir une sécurité supplémentaire se concrétise dans la proposition d’une double échographie, même si le test de dépistage est formellement à risque faible. Une première échographie est effectuée au cabinet et une deuxième est réalisée au sein du centre spécialisé. Pour Robert, l’échographie morphologique précoce constitue une telle amélioration de la prise en charge que la question de l’éventuel non-remboursement par les compagnies d’assurance est résolue par la non-facturation : « Je ne la facture pas, c’est un examen que je fais à bien plaire. » Ce dernier reconnaît toutefois que les recommandations ne soutiennent pas sa démarche :

Ça ne me gêne pas que ce ne soit pas standardisé, on peut choisir le degré de sécurité qu’on a envie d’offrir aux patientes.

18Contrairement à ses collègues qui légitiment le caractère systématique de l’échographie par l’existence d’une zone grise officielle, Robert considère cette justification comme réductrice. Selon lui, cet examen doit être proposé à toutes les patientes ou bien être considéré comme inutile :

Pourquoi ce ne serait pas le 1 sur 20 000 qui va vous péter à la figure ? Soit on fait, soit on ne fait pas. Moi je pense que c’est un dépistage supplémentaire qui complète le test.

19Au-delà des quelques nuances individuelles dans les degrés d’intégration de l’offre technique, ces médecins accueillent la possibilité de « sortir des zones grises » comme une évidente amélioration du dispositif. À cette attitude de valorisation s’oppose celle des professionnels fortement critiques par rapport à l’échographie supplémentaire.

La critique de la surenchère du dépistage

20Le deuxième groupe de professionnels, composé par quatorze médecins, se caractérise par la critique de l’utilisation systématique de l’échographie morphologique précoce. Pour ces gynécologues-obstétriciens, la gestion des zones grises à travers le recours à cette technique n’est pas satisfaisante. L’existence même d’une zone grise nécessitant une prise en charge spécifique est mise en question. Flavien, par exemple, conteste radicalement l’idée d’une attitude médicale particulière en cas de résultats proches du seuil de 1 sur 380 :

C’est toujours clair, il n’y a pas de zone grise, le laboratoire dit « le risque selon l’âge c’est ça, le risque selon les analyses c’est ça, nous proposons ça », C’est soit oui, soit non.

21Considérant le recours à l’échographie supplémentaire comme une initiative personnelle des médecins qui la demandent en s’écartant des propositions des laboratoires, Flavien souligne la nécessité de partager les « cas à risque et les cas pas à risque : c’est comme ça ou comme ça, c’est blanc ou noir ». Pour ces médecins, leur pratique est légitimée par les laboratoires qui cautionnent une procédure dichotomique entre proposition d’amniocentèse ou pas, sans mentionner explicitement l’échographie morphologique précoce. Selon ces gynécologues-obstétriciens, l’existence d’une zone grise n’est pas un sujet de discussion avec les patientes et ne fait pas l’objet d’une présentation particulière lors de l’exposition des étapes du dépistage. Le seuil de 1 sur 380 constituant le véritable repère pour le choix, Vincent explique ainsi son inconfort face à une éventuelle modification des pratiques :

Vous avez toujours besoin de cut-offs, si vous faites une prise de sang pour l’anémie si c’est normal vous ne dites pas « vous n’êtes pas très loin du seuil ! On fait quoi ? » On ne fait rien du tout, vous perturbez des gens qui ne sont pas des professionnels de la santé.

22L’attitude centrée sur le seuil habituel fournit le registre d’action légitime et prioritaire. La critique envers l’élargissement du seuil à 1 sur 1 000 s’appuie sur le fait que l’échographie morphologique précoce demeure un examen de dépistage n’offrant pas la certitude d’un diagnostic. Cette technique, comme le souligne Didier, n’est pas exempte d’interrogations quant à son utilité effective : « Nous n’avons pas pour l’instant un test sûr, tout est relatif, alors pourquoi toutes ces discussions ? » Ces professionnels insistent sur la critique envers une technique qui offrirait une illusion de sécurité. Les propos de Fabrice sont révélateurs de cette critique bien qu’il reconnait dans l’échographie morphologique précoce « une tentative d’aider à prendre une décision ». Toutefois, il pointe le fait que cet examen supplémentaire « ça module le risque, mais ça ne veut pas dire pour autant que ça évacue le risque ». Fabrice affirme ainsi avoir offert et successivement abandonné cette échographie :

Ça ne m’a pas apporté de satisfaction parce que c’était toujours des réponses finalement aléatoires, c’est toujours pas noir ou blanc, il y a toujours une zone grise malgré ces recherches et ces investigations.

23Ces gynécologues-obstétriciens identifient dans la diffusion de cette technique le danger d’une dérive vers la routinisation selon le critère du seuil de 1 sur 1 000. Une dérive qui consiste dans le fait de fixer le résultat chiffré comme unique facteur décisionnel. Pour Lucien, effectuer cette échographie pour tous les cas situés dans « une prétendue zone grise officielle » constitue une pratique « qu’il ne faut absolument pas valider », car elle est synonyme d’une standardisation réductionniste :

Vous devez tenir compte de votre patiente, de son inquiétude, de son âge, est-ce que c’est sa première grossesse, est-ce qu’elle a déjà eu des enfants, est-ce qu’il y a un contexte de malformation dans sa famille, c’est plus flou là, c’est du brouillard ! Ce n’est pas simplement : je vois le résultat et je fais en fonction du résultat.

24Pour ces professionnels, l’échographie morphologique précoce ne doit pas se substituer au seul examen offrant une information sûre : l’amniocentèse. Comme le montrent les propos de Lucien, la mise en garde de ce groupe de médecins se focalise sur le danger de présenter ces examens comme équivalents :

Si la patiente est complètement paniquée par rapport à son résultat, la meilleure chose à faire c’est l’amniocentèse, on ne va pas commencer à faire des demi-examens.

25Dans le même registre, Florent critique le danger de surenchère d’examens, car « il y aura toujours, entre une zone blanche et une zone noire, il y aura toujours une zone grise, on peut la déplacer à volonté ! ». Ainsi, la dérive du recours systématique à cette technique est évidente, « on fait un test complémentaire, encore un test complémentaire et puis on s’arrête où ? » Cette critique se complète souvent par une réflexion sur l’effet déstabilisant pour les femmes enceintes d’une offre qui promet plus de précision sans pourtant être complète. Comme l’illustre Herbert, le dépistage du premier trimestre doit être intégré dans la discussion avec la patiente sans le dénaturer par un affinement du chiffre qui demeure inachevé : « Il vaut mieux laisser un test comme il est quitte à constater qu’il y a un manque que de le biaiser tout le temps. » À ses yeux, thématiser systématiquement l’échographie supplémentaire et la pratiquer selon un seuil standardisé représente un danger pour l’accompagnement des patientes, car il serait potentiellement anxiogène. Ainsi, il affirme fonder son action en donnant la priorité au ressenti des femmes enceintes et leur « sentiment profond », plutôt que sur le résultat chiffré du dépistage :

On a le chiffre, on a l’échographie et je les interroge sur leur sentiment profond, « madame vous sentez quoi ? » Plus on en rajoute, plus on va diminuer ce sentiment de confiance qu’elle peut avoir.

26Par conséquent, pour Herbert, l’information sur les possibilités offertes par les instruments échographiques doit être modulée selon le ressenti de la femme enceinte. Cela d’autant plus que l’éventuelle échographie morphologique précoce s’effectue à un moment relativement avancé de la grossesse :

La dame est impliquée à seize semaines de grossesse, elle dit « Je veux avoir un bébé, je veux quelqu’un qui partage un peu mon optimisme », on dit « zone grises, zones grises » mais faisons du rose et du bleu ciel c’est plus sympa !

27Outre le caractère potentiellement anxiogène de la technique, les professionnels de ce groupe reconnaissent dans le recours systématique à l’instrument échographique une forme d’évitement professionnel, une sorte de refus d’implication dans le processus de prise de décision. À l’instar de Bernard, une critique souvent adressée aux collègues qui utilisent l’échographie morphologique précoce porte sur le fait qu’elle est « une façon de ne pas aborder de front la question ». Le recours à cette technique, constitue ainsi une procrastination,

Quand on n’arrive pas à donner son propre avis et se mettre en avant, c’est bien pratique de tourner la chose et de dire « faites encore ça et puis peut être vous aurez une réponse plus claire ».

28L’échographie repousse le véritable enjeu du dépistage du premier trimestre : le « choix » entre le risque du handicap et celui lié à l’amniocentèse. Le rôle du gynécologue-obstétricien, insiste Bernard, est celui d’inciter à cette réflexion :

Les zones grises posent toujours des questions, je pense que là le médecin il doit s’impliquer et dire « si vous me demandez qu’est-ce que moi j’aurais fait, moi j’aurais décidé de faire l’amniocentèse ou moi j’aurais décidé de ne pas faire l’amniocentèse parce que je supporte ce risque ».

29Face à l’exigence de se positionner par rapport à l’amniocentèse, ces professionnels jugent prioritaire d’affronter la discussion sur le diagnostic en fonction du résultat du dépistage. Par conséquent, ils insistent sur l’importance de ne pas considérer l’échographie morphologique précoce comme un substitut de l’amniocentèse. Sabine rappelle ainsi que le recours à l’amniocentèse demeure la meilleure option dans les situations « légèrement à risque » : « Je suis plutôt pour l’amniocentèse dans ces situations-là qui sont à la limite. » Pour elle, comme pour les autres gynécologues-obstétriciens de ce groupe, l’instrument échographique ne possède pas la même efficacité que l’amniocentèse : « Je ne suis pas rassurée parce que j’ai eu une fois un cas qui avait le radius raccourci de deux côtés, ça n’a pas été vu en morphologie. » Sabine précise que sa préférence pour l’amniocentèse se base sur l’expertise du centre avec lequel elle collabore et qui possède un « faible taux de fausses couches », ce qui légitime son choix de privilégier l’examen diagnostique. Si la zone grise n’est pas associée à une conduite médicale standardisée, elle est toutefois susceptible de favoriser une proposition d’amniocentèse. Faisant référence au caractère intrinsèquement incomplet du dépistage, ces médecins affirment préférer fonder la décision sur la confrontation au risque de malformation comparé à celui du diagnostic par amniocentèse. Entre l’attitude critique de ce groupe et l’adoption de la technique du groupe précédant, le troisième groupe de professionnels défend un usage modéré de l’échographie supplémentaire.

La technique comme ressource ponctuelle

30Le troisième groupe de médecins, majoritaire, est composé de vingt-huit gynécologues-obstétriciens. Ces médecins caractérisent leur discours par la critique de l’offre systématique d’échographie morphologique précoce, tout en signalant les bénéfices de cette avancée technique. Ces professionnels affirment recourir à l’échographie supplémentaire seulement en cas de besoin et pas comme pratique routinière. Ils identifient l’avantage principal de cet instrument dans la possibilité de réajuster le résultat chiffré du dépistage. Ainsi, soutient Annabelle, « la morpho précoce ça permet de débroussailler » les résultats proches du seuil. Pour Jérôme également, l’échographie permet de faire face à ces situations où « on est mal à l’aise », car grâce à la technique « souvent on trouve que le risque est plus faible et ça tranquillise tout le monde ». Fernanda, dans le même registre considère que l’échographie supplémentaire est légitime tout en soulignant comment d’autres éléments doivent intervenir dans l’évaluation du résultat. Pour elle, il est indispensable de susciter une réflexion auprès des parents par rapport à leur seuil de risque personnel, « leur proposer une évaluation du risque pour eux-mêmes », à la lumière des attitudes différentes face au risque :

Je leur dis « des fois j’ai des couples qui à 1 sur 200 trouvent que 199 bébés normaux sur 200 c’est pas un gros risque et d’autres qui trouvent que 1 bébé sur 500 c’est un grand risque, c’est à vous de choisir ».

31Parallèlement à cette évaluation individuelle, selon Fernanda il est utile que le professionnel s’exprime sur la valeur du chiffre du dépistage par rapport à celui lié à l’âge de la patiente. Cette première étape d’affinement du chiffre va être ensuite précisée une deuxième fois par l’échographie supplémentaire :

Si une femme à 40 ans elle a 1 risque sur 30 et puis on reçoit un résultat 1 sur 300, je dis « c’est le bébé qui a quasi réussi à remonter complètement le handicap de départ » donc là le choix de ne pas faire l’amniocentèse, c’est un bon choix.

32Ainsi, associer à ces situations une échographie morphologique précoce constitue une amélioration qui permet « d’être dans un très bon degré de certitude » en renonçant à l’amniocentèse. Ressource à disposition, l’échographie n’est pas offerte de manière routinière selon le standard identifié par le premier groupe de médecins décrit ci-dessus. Pour les gynécologues-obstétriciens de ce dernier groupe, l’étendue de la zone grise est plus réduite et moins uniforme. Ainsi, pour Annabelle, « la zone grise elle est là entre 300 et 400 ». Selon Béatrice également la zone grise se situe « à 100-150 de différence ». La légitimation d’un usage ciblé de l’échographie supplémentaire est le trait distinctif de ces médecins. Pour eux l’utilité de cet instrument se manifeste surtout lors d’une inquiétude exprimée de la part de la femme enceinte. Comme l’explique Camille, cette option constitue un support spécifique pour les patientes dont la grossesse est particulièrement « précieuse » en raison d’une première grossesse à un âge maternel relativement avancé. Dans ce cadre, il est avantageux de « réorienter le risque » pour mieux évaluer le recours à une amniocentèse :

Pour celles qui seront dans une classe d’âge entre 40 et 45 ans, qui n’ont pas eu d’autres grossesses avant, qui veulent prendre un minimum de risques, elles seront adressées dans le centre spécialisé, on va faire une morphologie précoce et on va réorienter un petit peu le risque.

33Si le recours ponctuel à la technique s’avère bénéfique pour accompagner la prise de décision, ces médecins, à l’instar de Brigitte, tiennent à préciser que l’analyse génétique par amniocentèse est le seul examen fournissant un diagnostic certain : « J’essaie d’être sûre qu’ils ont bien compris que l’amniocentèse est la seule issue s’ils veulent la certitude de la réponse. » Dans le même registre, selon Sylvie l’échographie doit demeurer une ressource à disposition sans occulter l’offre d’amniocentèse. Son usage doit dépendre impérativement de la décision de la femme enceinte :

Il y a des gens qui sont dans le groupe à risque pour qui je sens que l’amniocentèse est un gros problème, dans ces cas on peut couper la poire en deux, « on commence par l’échographie précoce et puis on verra », d’autres quand vous leur dites « vous êtes dans un groupe à risque », même si vous leur parlez de l’écho précoce, elles veulent une amniocentèse.

34Pour ces médecins, l’équilibre complexe entre offre et demande d’examens constitue un élément central dans leur réticence à considérer l’échographie supplémentaire comme un outil à proposer systématiquement. Ainsi, Édouard, refuse cette application routinière, car pour lui elle est associée au fait de « soigner les mathématiques et pas les patientes ». La proposition systématique de l’échographie précoce est souvent critiquée comme donnant une importance excessive au chiffre du dépistage dans la prise de décision. Béatrice par exemple, indique qu’il faut considérer la fiabilité du test de dépistage indépendamment du chiffre précis obtenu après l’examen du premier trimestre :

Il faut faire confiance à l’évaluation du risque, vous acceptez que le risque il a une fiabilité de 90-95 %, mais pas 100 %, on se voile la face en pensant que 1 sur 1 000 il faut faire ça et puis 1 sur 22 000 il ne faut rien faire.

35Pour ces professionnels, un usage systématique de l’échographie morphologique précoce est synonyme de non-acceptation de l’incertitude caractérisant le dépistage. Cette pratique véhiculerait un message erroné à l’adresse des patientes. Barbara, indique que la proposition systématique de cette échographie se heurte à la nécessité d’« apprendre à vivre avec l’incertitude ». Une incertitude qui est tout de même « contrôlée », grâce aux examens habituels :

Je leur dis qu’on a quand même une échographie morphologique pour rattraper un certain nombre de choses, on ne plonge pas complètement dans l’inconnu.

36Pour ces gynécologues-obstétriciens, la nouvelle pratique peut même avoir des conséquences paradoxales en termes d’anxiété induite par l’examen. Instaurer une nouvelle norme et un nouveau seuil à 1 sur 1 000 signifie, comme l’explicite Julien, focaliser excessivement le risque potentiel et transmettre un message d’angoisse à la patiente :

Si on dit « 1 sur 1 000 on fera une morpho précoce », si on a des gens qui posent des bonnes questions, ils vont dire « mais il est bon mon test, vous êtes inquiet docteur ? »

37Ainsi, la proposition systématique d’échographie de la part du professionnel signifie ne pas accepter la valeur du risque faible en fonction du seuil habituel :

Si j’ai une patiente à qui je dis « vous avez un risque 1 sur 520 » et qui me dit « je suis contente d’être dans le bas risque » est-ce que je dois lui dire « vous savez, on peut encore voir… », elle est dans le bas risque, elle l’a accepté, moi aussi je dois accepter qu’elle est dans le bas risque !

38Pour ces professionnels, le résultat chiffré ne doit pas guider à lui seul l’action d’investigation supplémentaire. Comme l’observe Annabelle, il faut considérer plusieurs éléments, « c’est plus un feeling selon la personne, selon son âge, selon ce que j’ai vu à l’échographie, plus qu’un chiffre, c’est un ensemble de données ». Un autre argument mis en avant pour critiquer le caractère systématique de l’échographie est celui de la perspective de santé publique. Daniel, par exemple, affirme qu‘il s’agit d’échographies « chronophages » posant la question du coût par rapport à l’amélioration effective de l’information obtenue : « C’est un coût pour peut-être pas beaucoup plus de résultats. » Béatrice expose aussi ses réserves en évoquant la démarche de l’Evidence-based Medicine : « On n’a pas validé cette technique du point de vue cost-effectiveness, est-ce que ça vaut vraiment la peine pour la société de le faire ? » Pour ces médecins, la diffusion de la récente technique auprès d’une partie des collègues est le signe d’une offre qui est disponible sur le marché avant sa validation par les instances officielles. Pour Béatrice, l’usage d’instruments avant leur approbation formelle par la communauté scientifique représente une constante dans le monde médical, ce qui implique une certaine prudence dans l’adoption rapide des innovations : « En médecine les moyens vont plus vite que les études, les moyens arrivent avant les conclusions. » L’absence de recommandations claires constitue un signe évident allant à l’encontre de la légitimité d’une routinisation de cette technique. Évoquant un parallélisme historique avec la « puissance d’information » de la part des instances officielles lors de l’introduction du dépistage prénatal du premier trimestre au cours des années 1990, Thierry montre comment l’échographie morphologique précoce n’a pas le même « caractère imposant » susceptible de modifier rapidement les pratiques : « Il y avait à cette époque une puissance d’information : “voilà maintenant ce qu’il faut se mettre à faire parce que c’est vraiment une évidence”. » Ainsi, la diffusion officielle des innovations techniques par les canaux institutionnels représente un facteur de légitimation de leur adoption qui, aux yeux de Thierry, fait défaut à l’échographie supplémentaire : « J’ai reçu une information qui n’a pas le même caractère imposant, c’est plutôt une offre de prestation. » Pour ces médecins, l’adoption de la technique récente relève davantage du choix individuel que d’une standardisation officielle des pratiques.

Conclusion

39La gestion du résultat chiffré issu du dépistage du premier trimestre confronte tant les femmes enceintes que les gynécologues-obstétriciens aux limites de la logique probabiliste. La prise de décision compose avec différentes formes d’incertitude qui échappent à la « rationalité calculatrice » (Dean, 1999). Le dépistage du premier trimestre produit lui-même une catégorie hybride de probabilité intermédiaire. Les attitudes différentiées des professionnels illustrent comment, à partir de l’« incertitude manufacturée » (Giddens, 1994) cristallisée dans ces zones grises, les médecins effectuent le choix de recourir ou pas à l’échographie morphologique précoce et se positionnent face aux dimensions épistémologiques, existentielles et bioéthiques de l’incertitude (Fox, 2000 ; Burton-Jeangros et al., 2013).

40Le premier groupe de gynécologues-obstétriciens affiche l’adoption systématique de l’échographie morphologique précoce. Cette attitude caractérise le groupe des médecins plus jeunes valorisant l’évolution de la technique et les bénéfices du fait de pouvoir recalculer le risque. Pour eux, le risque intermédiaire constitue une réalité de la prise en charge conséquente à l’évolution des connaissances. Ces professionnels agissent pour « sortir » de la zone grise et redistribuer les cas intermédiaires dans les deux catégories du risque élevé ou du risque faible. Pour ces médecins, affiner le risque grâce à l’échographie permet de rassurer les patientes et représente un signe de professionnalisme face à des avancées techniques en voie de routinisation. Si le critère d’offre selon le seuil de 1 sur 1 000 est jugé pertinent, certains médecins nuancent son importance, soit par une comparaison avec le risque de départ lié à l’âge, soit par une offre généralisée comme véritable échographie routinière. Si ce groupe insiste sur la stratégie de réduction de l’incertitude à travers l’augmentation du « pouvoir prédictif » du résultat chiffré (Heyman, 2010), les deux autres groupes de médecins évoquent davantage la permanence de l’incertitude.

41Le deuxième groupe de gynécologues-obstétriciens adopte une attitude critique face à l’offre d’échographie morphologique précoce, vue comme dérive vers une « surenchère » du dépistage. Cette attitude est caractéristique des médecins plus âgés constituant ce groupe. Dans leur critique est présente en filigrane la dénonciation d’une pratique exercée afin de réduire le risque médico-légal (Hammer, 2010). Pour ces professionnels, les zones grises ne constituent pas une situation nécessitant une attitude spécifique. Pour eux, le recours à la technique ne résout pas la présence de l’incertitude épistémologique (Fox, 2000) propre au caractère limité du dépistage qui, par définition, ne fournit pas une information complète comme le fait un examen diagnostique. Selon ces médecins, la multiplication des examens est anxiogène pour les femmes enceintes. Par conséquent, l’incertitude doit être affrontée en suscitant la réflexion subjective de la patiente, plutôt qu’en recourant à la technique. Pour ces professionnels, l’usage routinier de l’échographie représente un évitement face aux véritables enjeux du dépistage : l’incertitude existentielle et bioéthique (Fox, 2000). Ainsi, la question centrale, qui tendrait à être occultée par la nouvelle technique, est celle de l’acceptabilité du handicap et la comparaison entre le risque d’anomalie chromosomique et le risque de fausse couche.

42Le troisième groupe de gynécologues-obstétriciens, majoritaire, privilégie le recours à l’échographie morphologique précoce comme ressource ponctuelle à laquelle faire appel sans en systématiser l’usage. Pour eux, la technique ne constitue pas l’élément principal pour faire face aux zones grises, mais elle n’est pas non plus mise à distance au nom de la permanence de l’incertitude. L’usage modéré prôné par ces médecins, se fonde d’une part sur la reconnaissance de l’utilité de l’échographie pour « débroussailler » les situations proches du seuil, et d’autre part par la mise en évidence des limites du recours à cette technique. En limitant la population à laquelle cette échographie est offerte, ils essayent de réduire les effets anxiogènes d’un examen supplémentaire et insistent sur l’importance de faire passer le message de la différence radicale entre dépistage et diagnostic. Pour eux, il s’agit de conjurer la dérive de la surenchère d’examens par l’acceptation des limites du dépistage tant du côté des patientes que du côté des professionnels. Ainsi, l’action du professionnel ne se résume pas à des calculs successifs et les enjeux de la décision dépassent la technique en renvoyant aux manières plurielles de juger l’incertitude épistémologique, existentielle et bioéthique (Fox, 2000).

43Par leur positionnement face aux zones grises et à la technique, les gynécologues-obstétriciens manifestent des attitudes qui rendent compte de l’existence de stratégies professionnelles diversifiées de gestion du risque et de l’incertitude. Cette diversité met en lumière comment dans la pratique clinique interviennent des facteurs tels que la socialisation professionnelle, le rapport aux réseaux formels ou informels de diffusion des innovations ainsi que les visions individuelles de l’implication dans la prise de décision. À cet égard, comme le soulignent les travaux en sociologie de la profession médicale (McLaughlin, 2003), gérer le risque et l’incertitude signifie définir le contenu de l’activité et manifester ainsi une identité professionnelle.

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Bibliographie

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Notes

1 En France les recommandations établies par la Haute autorité de santé en 2007 reconnaissent à cette échographie un « rôle intéressant, car son utilisation pourrait être proposée chez des femmes considérées comme à risque intermédiaire de trisomie 21 après un dépistage combiné du 1er trimestre ». Consulté en ligne le 1er juin 2013 : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_540874/fr/evaluation-des-strategies-de-depistage-de-la-trisomie-21.

2 L’enquête a été menée entre 2010 et 2011 auprès de cinquante-quatre gynécologues-obstétriciens (vingt-trois femmes et trente-et-un hommes) exerçant en pratique privée dans une grande ville de Suisse romande. Leur moyenne d’âge est de cinquante-deux ans (le plus jeune ayant trente-six ans, le plus âgé soixante-et-onze ans). Les médecins interviewés pratiquent en cabinet privé en moyenne depuis treize ans (minimum de neuf mois et maximum de vingt-huit ans) et sont spécialistes en gynécologie-obstétrique depuis dix-sept ans en moyenne (minimum de trois et maximum de trente-cinq ans). Les quartiers où les professionnels exercent sont diversifiés (quartiers populaires et quartiers résidentiels de classe moyenne-supérieure). Les entretiens semi-structurés portaient sur les enjeux professionnels du dépistage et du diagnostic prénatal. Un médecin n’est pas inclus dans les attitudes identifiées, car le sujet de l’échographie morphologique précoce n’a pas été abordé lors de l’entretien.

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Pour citer cet article

Référence papier

Samuele Cavalli, « « Affiner le risque » : les gynécologues-obstétriciens et la gestion des zones grises du dépistage de la trisomie 21 », Socio-anthropologie, 29 | 2014, 137-155.

Référence électronique

Samuele Cavalli, « « Affiner le risque » : les gynécologues-obstétriciens et la gestion des zones grises du dépistage de la trisomie 21 », Socio-anthropologie [En ligne], 29 | 2014, mis en ligne le 31 décembre 2015, consulté le 30 mars 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/1717

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Auteur

Samuele Cavalli

Samuele Cavalli est diplômé et doctorant en sociologie à l’université de Genève. Il a collaboré à diverses recherches qualitatives dans le domaine de la sociologie de la santé et de la profession médicale. Dans le cadre de son travail de thèse, il s’intéresse aux stratégies de gestion du risque et de l’incertitude mises en place par les professionnels au cours du suivi médical de la grossesse.

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