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Quelques silences sur la douleur des femmes malades du sida en Côte d’Ivoire

Judith Hassoun

Texte intégral

1Pourquoi les chercheurs font-ils si rarement part de la souffrance de ceux qu'ils interrogent et qui habitent dans un pays du Sud, « pays du Sud », un pudique euphémisme pour signifier des pays marqués par la misère, les inégalités, l'absence de droits sociaux.

2On parle peu de souffrance, en tout cas en ces termes. On traite de la précarité économique mais on distingue rarement la souffrance qu'elle pourrait susciter, notamment le désarroi, la « souffrance morale ». Pourquoi la souffrance reste-t-elle dans le non-dit  ? Est-elle méconnaissable ou non-reconnue ?

3C'est à partir d'une enquête faite à Abidjan auprès de 95 femmes malades du sida rencontrées en 1995, puis une seconde fois en 19961, que nous appuierons nos propos sur une souffrance non entendue par les chercheurs et rarement ouvertement exprimée par les malades. Mais il y a d'autres espaces voilés, d'autres souffrances qui s'égarent.

4Le voile posé par les chercheurs sur la souffrance de l'autre n'est qu'un nuage de plus sur la brume formée par le silence des malades. C'est là un ciel immense, d'abord la brume du silence dans laquelle se confond aisément quelques nuages qui se retrouvent dans le silence, le renforcent, s'y confortent. Je ferai d'abord part de ces quelques nuages silencieux sur le non-dit, sur la douleur, avant de décrire le ciel immense, silencieux de souffrance, souffrant de son silence.

5Si les chercheurs font peut-être davantage part de la souffrance d'ici, de cet alter qui habite à quelques kilomètres de chez eux2, ils témoignent rarement de la souffrance de l'autre. L'autre, c'est la personne enquêtée, celle qui répond aux questions et informe. L'autre, c'est d'abord l'altérité, celui que l'on identifie par sa différence, et ce sont en premier lieu les conditions de vie qui le différencient et qui marquent l'impuissance du chercheur, sa culpabilité.

6Il y a plusieurs raisons à cela.

7C'est le silence de celui qui ne voit pas. Trop loin.

8C'est le silence de celui qui n'entend pas, les yeux ouverts sur une réalité qu'il garde silencieuse. A lui. Aux autres.

Trop loin

9Alors que jamais une maladie n'aura autant suscité de recherches en sciences sociales3, on connaît peu la vie des malades et notamment leurs stratégies pour faire face à leurs difficultés. Les recherches ont pendant longtemps consisté en la réalisation d'enquêtes sur les comportements sexuels et notamment les pratiques en matière de prévention. Ainsi, de grandes enquêtes auprès de la population générale ont d'abord été effectuées : des enquêtes CAP (Connaissances, Attitudes et Pratiques) ou CACP (Connaissances, Attitudes, Croyances et Pratiques) ont débuté entre 1988 et 1990 (Chevallier-Schwartz, 1995). Elles ont ensuite été complétées par des enquêtes plus spécifiques sur les comportements sexuels, menées à l'initiative de l'OMS et réalisées dans une soixantaine de pays dont une vingtaine de pays africains (Caraël, 1995). Les études visant à comprendre les pratiques en matière de prévention dominent également les recherches qualitatives effectuées par des anthropologues, des sociologues4 ou encore des économistes.

10Les répercussions du sida sont également un thème largement étudié, mais bien souvent les études – comme c'est fréquemment le cas pour les travaux sur la vulnérabilité des femmes infectées – s'appuient sur une analyse du contexte global de la société, et les malades n'ont pas été rencontrés. Les conséquences du sida sont d'abord étudiées en termes économiques, et les répercussions psycho-sociales sont souvent négligées. L'ampleur des difficultés économiques (baisse du niveau de vie suite à une réduction de l'activité professionnelle et à une augmentation des dépenses, notamment en soins ; précarisation des conditions de vie avec le décès de l'époux...) paraît voiler les difficultés morales (déni, dépression, honte...) rencontrées par les malades. Alors que la vie des personnes infectées dans les pays occidentaux a fait l'objet d'études assez approfondies où les aspects psycho-sociaux prennent une place importante5, les études anthropologiques qui s’intéressent à la maladie en tant qu’expériences vécues sont rares6.

11Pour avoir rarement mené des entretiens auprès de malades, les chercheurs ont encore peu saisi la complexité de leur vécu, le ton de leur témoignage, l'implicite et l'intime.

12De loin, la forme du ciel est silhouette, c'est l'unique perception de ce que l'oeil sur terre veut bien apercevoir, toujours la même vision, du même espace. Une silhouette sans l'expression du visage. Des nuages.

Trop sourd

13Là, le chercheur n'est pas loin, il est sur le terrain, près des malades qu'il interroge. Ce n'est pas qu'il ne voit pas la douleur, c'est qu'il ne l'entend pas. Il ne veut pas l'entendre, il ne veut pas s'entendre. La douleur du malade lui reflète sa propre douleur, celle de voir l'autre souffrir, mais aussi sa peur de la maladie, la mort inévitable. Il y a alors un positionnement différent, un miroir qui se retourne, ce n'est plus l'autre que le chercheur interroge, c'est lui-même, ce n'est plus l'autre qu'il faut connaître, c'est lui, encore lui. Il y a là une inséparable dualité, mais ce ne sont pas les connaissances qui s'expriment dans leur dualité – ce que le chercheur apprend du malade et ce qu'il découvre de lui-même est différent – , c'est le processus de connaissances  : le chercheur ne connaîtra le malade qu'en se connaissant lui-même.

14Des chercheurs qui ont travaillé sur l'une des facettes de la douleur que représente la honte, ont eux aussi vécu cette double confrontation : « La honte (ou d'autres sentiments comme l'humiliation ou la rage) exprimée lors des entretiens, renvoyait chacun(e) d'entre nous à notre propre honte », remarquent Frédéric Blondel et Shirley Roy (Blondel et Roy, 1993). Et si c'est pour le chercheur une violence que d'entendre l'angoisse de mourir ou la honte, c'est que ce sont justement des sentiments qu'il cherche à refouler, oublier, cacher ou nier : « recevoir et ressentir la honte des autres nous replongeait dans cette honte déjà vécue ou éprouvée, que l'on avait gardé (ou tenté de garder) à distance » (Blondel et Roy, 1993).

15Si la douleur est assourdie, c'est aussi qu'elle ne peut se résoudre. C'est le silence de l'impuissance. Sinon c'est la révolte. Mais pour combien de temps ? Pendant combien de temps peut-on être révolté alors que l'on est quotidiennement confronté à la misère des personnes enquêtées, aux inégalités sociales qui marquent le pays où l'on vit désormais ? Je fais ici allusion à des chercheurs qui résident dans le pays où a lieu leur recherche, dans un pays du Sud. Ils ne constatent pas uniquement les différences sociales. Ils font eux-mêmes partie de cette stratification avec des salaires généralement élevés. Parfois, le chercheur tait la souffrance pour ne pas sans cesse vivre l'inégalité, la pauvreté de l'autre : consciemment ou non, il se tait pour « tenir », car la révolte s'exprime dans toute son inconstance. Il s'ensuit le constat, l'improbable changement et la fatigue de celui qui ne peut plus soutenir une réalité. Le chercheur ne vit pas toujours son silence ainsi, parce que ce n'est pas toujours l'unique explication, parce qu'aussi c'est souvent un processus inconscient, c'est du déni. Il y a là une similitude avec les personnes enquêtées, en l’occurrence les femmes malades du sida, qui, elles aussi, dénient leur souffrance, leur maladie. Mais le déni est en soi une souffrance.

16La souffrance déniée des femmes malades du sida alimente le silence des chercheurs sur ce qui est sans être dit.

17Le ciel blanc se confond aux nuages.

Le ciel immense de silence, de la solitude du silence

18La souffrance des femmes malades du sida. Peu dite, peu reconnue, elle redouble sous le silence. Près du deux tiers des femmes malades du sida rencontrées n'ont pas fait part de leur sida. C'est le silence de la peur d'être rejetée. Le silence de la honte. Le silence du déni, toute la souffrance déniée, la fuite du déni pour ne pas fuir devant une réalité trop difficile. Ainsi, pour le psychanalyste ivoirien Grobly Zérignon, l'individu ne reconnaît pas son intimité, ses désirs, ses peurs, ses angoisses pour ne pas « s'écrouler » face à une réalité trop difficile. Alors, dit-il, il « colle à la réalité » et « vit dans l'illusion ». C'est l'illusion de l'instant quotidien, l'illusion de l'instant qui empêche d'avoir une « vision d'ensemble » de la réalité, de ce présent si difficile, de cet avenir sans perspective. Le présent, cette mosaïque d'instants, est trop difficile pour être appréhendé. Seul l'instant, une partie minime du présent, est perçu. Seule une part de la souffrance est réalisée, manifestée. L'individu en viendrait à se reconnaître davantage, à voir toutes ses contradictions, ses désirs « mis de côté », ses aspirations insatisfaites, qu'il serait profondément déprimé. Pour « tenir », il se tait : il se tait face aux autres et parfois face à lui-même. Il évite toute confrontation.

19Et lorsque cette souffrance est le sida, lorsque la réalité est synonyme d'impuissance face à une maladie incurable, de peur des autres, de honte de soi, d'instabilité familiale, de projet affectif – notamment le mariage – compromis, le déni est d'autant plus présent. Si toutes les femmes avec lesquelles j'ai eu des entretiens avaient été informées de leur statut sérologique par l'assistante sociale ou un membre du personnel soignant, plus d'un quart déniaient leur infection. Ainsi, dit Rose, 23 ans :

 « On m'a dit que je suis séropositive, je ne suis pas sûre. Je compte refaire le test. Ça m'a étonnée, je sais pas, je n'arrive pas à y croire. Je sens que y a rien ».

20Il y a plusieurs formes de déni, qui vont du déni « complet » au refoulement et changent avec le temps. Un temps qui nourrit le déni ou va à son encontre. Ainsi, les femmes qui dénient leur sida sont, plus fréquemment que les autres, celles qui ont appris leur infection il y a longtemps : le déni se dresse comme un mur face à la réalité du sida. Les années donnent le temps aux femmes de le construire, de le consolider. Mais souvent, le temps déconstruit le déni : il permet à la femme de progressivement se réapproprier le sida. Ainsi, certaines d'entre elles finissent, une fois le choc de l'annonce passé et quelques mois plus tard, par reconnaître qu'elles sont malades du sida.

21Le déni est une forme de non-acceptation d'une réalité, réalité qui constitue chaque individu. Le silence des femmes sur leur souffrance est aussi un silence sur ce qu'elles sont. Il y a là de l'intimité à divulguer ses difficultés : la difficulté renvoie à son identité chargée d'histoire, de sensibilité, à son caractère et ses aspirations.

22Les femmes malades du sida rencontrées à Abidjan font d'autant moins part d'elles-mêmes que l'individu est peu reconnu, peu valorisé : il est membre du groupe avant d'être lui-même. Alors que de nombreux auteurs (Salmon, 1997 ; Vimard, 1993 ; Delpech, 1983 ; Gibbal, 1974) ont mis en avant à Abidjan le processus d'individualisation déclenché sous l'effet de l'urbanisation, la scolarisation, la monétarisation des rapports de production et des échanges de biens et de services et des migrations, le sida met en lumière toutes les limites de ce processus. Si les femmes malades du sida rencontrées à Abidjan font rarement part de ce qu'elles sont, c'est d'abord en raison de la faiblesse de l'individuation7, d'un détachement du groupe qui parfois s'essaie mais ne s'assume pas vraiment, en tout cas pas complètement ou pas encore. Ce détachement est souvent accompagné de culpabilité ou alors il est uniquement apparent : des citadins s'éloignent de leur famille au village mais pas du groupe, du regard du groupe (l'importance accordée à l'apparence à Abidjan est l'une des illustrations de l'importance du regard de l'autre, de son emprise).

23L'individu a peu conscience de lui-même, de son entité, mais cette reconnaissance passe par le regard de l'autre, par sa reconnaissance. Une reconnaissance qui vient souvent de la confiance. La confiance le différencie d'un autre, le valorise, lui permet de s'affirmer, le distingue par la parole qu'il doit garder, ou donner. Mais il n'y a pas de secret, disent les femmes malades du sida, la parole est éparpillée, au gré des voisins, au souffle des rumeurs. Elle est là, la solitude morale des femmes malades du sida, la solitude du silence : il n'y a pas de confiance, pas de paroles qui puissent se conserver, ni d'entité marquée par le sida qui puisse s'affirmer. Les femmes atteintes du sida ont peur. Peur d'un futur incertain, d'une maladie incurable mais aussi peur des autres : peur d'un rejet, peur que leur secret ne soit répété. Alors elles restent dans le silence, elles taisent leur infection. Le sida met en avant la faiblesse des relations inter-individuelles, soient des relations de confiance où des informations peuvent être échangées entre deux individus sans l'intervention d'un tiers.

24Ainsi, les femmes malades rencontrées font rarement part de leur sida. Lorsqu'elles le font, c'est d'abord à leur mère, à une soeur, rarement à des amis :

 « Je n'ai pas de copines, c'est moi seule qui est là, beaucoup de camarades, je n'aime pas. Mon cœur, ça peut pas entendre beaucoup parler, c'est à cause de ça, j'ai laissé. Moi mon cœur, c'est pas bon, si y a trop palabres là, ça finit pas. C'est à cause de ça je dis si je suis moi seule, c'est bon »,

25dit Aminata, qui vit avec son mari, les trois coépouses et les enfants et qui vend des fruits au marché. Et Marguerite, 25 ans, m'expli­que :

 « Ici, en Afrique, avoir moins d'amis, c'est mieux. Parce que fréquenter les gens, c'est les commérages, les fumisteries... Ils croient qu'ils ont le droit de se mêler de ta vie, chercher à savoir quoi que ce soit. Donc, ça répond pas à ma conception de la vie. »

26Marguerite dit ne jamais avoir eu d'amis, d'autres m'ont affirmé ne plus en avoir depuis qu'elles ont le sida, mais ce ne sont pas toujours leurs amies qui s'éloignent, ce sont parfois les femmes elles-mêmes, par crainte du rejet, par honte.

27Alors les femmes malades du sida sont seules. Les autres sont « physiquement » présents mais elles sont seules à savoir leur sida. Leur quotidien – notamment leurs relations sociales – se gère autour de leur silence. Leur stratégie de survie est leur stratégie de la divulgation ou non aux autres de leur sida, ce sida dont elles font parfois part, pour moins souffrir du silence, pour justifier des dépenses supplémentaires, en médicaments notamment. Ainsi, si la maladie exacerbe le manque d'individualisation, elle oblige à s'en défaire. En effet, la femme, dans la nouvelle gestion de sa vie qu'elle acquière en gérant l'information sur son sida, s'autonomise : elle anticipe la décision de l'autre, elle choisit la rupture avec son partenaire, elle s'éloigne avant que l'on ne s'éloigne d'elle, elle propose de soutenir afin de bénéficier plus tard d'un soutien, elle fait des choix parmi ses amis... Serait-ce une autonomisation contrainte ou choisie ? Elle pourrait avoir été contrainte par la maladie mais en même temps, c’est d'abord une démarche individuelle.

28C'est aussi parce que ce silence conduit à l'autonomie qu'il est ambigu. Il devient difficile pour le malade de le rompre, car c'est aussi au travers lui qu'il s'y construit – le silence devient un ancrage identitaire – , et pour les membres de l'entourage, interroger le malade sur la nature de sa maladie, ne soutient pas toujours. Cela interrompt parfois un processus de survie et déstabilise.

29En effet, le silence sur la souffrance se nourrit d'une non-reconnaissance par celui qui l'entend, par celui qui la vit. Mais pourquoi faudrait-il l'entendre ? Pour connaître une réalité, pour la combattre aussi. Mais cela reste complexe pour l'entourage du malade parce que si le silence est en soi une souffrance, parfois le rompre est plus difficile encore. Parce que c'est le silence qui permet de soutenir une réalité, parce que dire c'est admettre, c'est affirmer, et vivre encore une fois la difficulté. Face à cet ambigu silence, des malades laissent le sida implicite. Le parent se doute du sida du malade, mais il est pris dans l’ambiguïté de ce silence : il ne sait si ses questions aident ou ennuient, si elles bouleversent la stratégie de survie du malade. Alors comment soutenir ? Et qui aide-t-on ? S'aide-t-on soi-même en laissant l'autre dans le silence ou aide-t-on le malade ?

30Quel soutien reçoivent les femmes malades ? Peut-on parler de soutien lorsque le silence n'est pas rompu, lorsque l'aide n'est pas spécifique mais qu'il s'agit du même soutien déjà reçu par les femmes avant même qu'elles ne soient malades. En effet, elles sont en grande majorité dépendantes économiquement et continuent de recevoir une aide économique, généralement par les membres de leur ménage, sans qu'ils ne sachent toujours le sida de la femme. Peut-on alors parler d'aide lorsque qu'il n'y a pas d'intentionnalité, ou encore lorsqu'elle n'est pas perçue comme telle à la fois par celui qui l'apporte et par celui auquel elle est destinée ? Le soutien face à la souffrance silencieuse est, elle aussi, vide de mots pour la distin­guer.

31Perdu dans le ciel blanc.

32La question d’entendre la douleur est la question de son inscription dans la réalité. Il s’agit pour le chercheur de son implication dans la recherche : jusqu’où s’impliquer et comment ? Et pourquoi ? S’impliquer lui permet d’entendre l’intime qu’est la douleur, le non-dit de la maladie, l’implicite solitude. Mais l’implication rapproche, alors la douleur du malade devient parfois pour le chercheur difficile à entendre, elle pourrait ainsi être amoindrie, ou déniée. L’implication pourrait aussi créer des liens de dépendance du malade face au chercheur culpabilisé : consciemment ou non, il souhaite soutenir le malade et suscite les sollicitations. Cette proximité d’où surgit la dépendance pose des questions éthiques, car le chercheur repartira : comment le malade gérera-t-il ces liens, dilués dans l’espace pour devenir absents ?

33Mais ce ne sont pas seulement les répercussions de l’implication qui posent des questions éthiques, l’implication est éthique. L’éthique de la retranscription d’un vécu plus proche de la réalité, un vécu saisit grâce à l’implication. L’éthique d’un entretien où seul l’échange entre le malade et le chercheur permettra de faire naître la confiance, de pouvoir faire part de l’intime, de réduire un tant soit peu la violence que constitue les questions du chercheur sur la maladie, la douleur. L’éthique de la confidentialité des résultats.

34L’éthique est alors d’être impliquée, de dire le blanc du ciel,

35Parlant de solitude,

36lumineux de paroles.

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Bibliographie

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Notes

1 Les résultats de cette enquête retraçant le vécu intime (le déni, la douleur...) et le vécu social (les relations amicales, familiales...) de ces femmes ont été publiés dans un ouvrage paru chez Karthala (Hassoun, 1997).
2 L’ouvrage La misère du monde, en est l’un des exemples les plus marquants (Bourdieu(ed), 1993).
3 Si le sida continue d'être d'abord un champ de recherche occupé par des disciplines relevant du domaine médical, les sciences sociales sont apparues indispensables pour comprendre une maladie, révélatrice de « l'état d'une société » (les relations sociales, les conditions de vie économique, les politiques sanitaires ou encore la nature du pouvoir politique). Des organismes internationaux tels l'ONU avec le GPA (Global Program on Aids) puis l'ONUSIDA, la CEE, ou des agences nationales avec notamment, en France, l'Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS) commencèrent à financer des recherches.
4 On retiendra notamment les recherches menées respectivement par Corinne Ginoux-Pouyaud (Ginoux-Pouyaud, 1995) et François Deniaud (Deniaud, 1995) auprès de femmes et auprès de jeunes, qui analysent les représentations du sida et les facteurs déterminants un comportement préventif ou encore les recherches de chercheurs anglophones comme Maria de Bruyn (de Bruyn, 1992), J.W. McGrath (McGrath et al, 1993) en Ouganda, ou B.G Schoepf (Schoepf, 1990) qui mettent en avant la vulnérabilité des femmes face au sida.
5 Irène Théry (Théry, 1994) et son équipe mènent actuellement une recherche en France intitulée « Silence, secret et confidence dans les relations des personnes atteintes et de leurs proches ». On peut également citer les recherches de Jeanine Pierret et Danièle Carricaburu (Pierret et Carricaburu, 1994) et de Marie-Ange Schiltz (Schiltz, 1994) qui analysent le quotidien des homosexuels séropositifs.
6 On peut toutefois citer les recherches de Susan Hunter sur les « orphelins du sida » en Ouganda (Hunter, 1990), les travaux de Paul Farmer à Haïti (Farmer, 1996) et la recherche de Laurent Vidal à Abidjan (Vidal, 1996).
7 A Marie (1997) définit l'individuation comme l'affirmation des différences et des spécificités individuelles, l'émergence des individualités hors du commun.
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Pour citer cet article

Référence électronique

Judith Hassoun, « Quelques silences sur la douleur des femmes malades du sida en Côte d’Ivoire », Socio-anthropologie [En ligne], 5 | 1999, mis en ligne le 15 janvier 2003, consulté le 23 novembre 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/51 ; DOI : 10.4000/socio-anthropologie.51

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