Navigation – Plan du site

Les hommes hémophiles face à la médecine : Mise en acte d’une recherche

Danièle Carricaburu

Texte intégral

1La sociologie s’intéresse aux maladies chroniques depuis une quarantaine d’années et le nombre de travaux va en croissant. La prédominance des maladies chroniques dans les pays occidentaux ne peut que s'accentuer avec la conjonction du vieillissement de la population et des progrès thérapeutiques qui transforment des maladies autrefois rapidement mortelles, telles que le diabète, l'insuffisance rénale ou l'hémophilie, en maladies dont on ne meurt plus directement, mais dont on ne guérit pas encore, et avec lesquelles on peut vivre de nombreuses années. Bien que ces maladies chroniques forment une catégorie d’une très grande hétérogénéité, on peut les caractériser par leur durée, leur incertitude et par la gestion qu'elles nécessitent et considérer qu’elles dessinent une situation sociale différente de celle qui prévaut pour les maladies aiguës (Baszanger, 1986). La plupart des travaux sociologiques qui leur sont consacrés concernent l’irruption d’une maladie dans la vie de personnes auparavant en bonne santé et sont centrés sur les répercussions de ces maladies sur l’identité et sur les différents registres qui constituent la vie quotidienne1. Etudier l'hémophilie présente un intérêt particulièrement intéressant dans la mesure où il s'agit d'une maladie génétique, découverte dès les premiers mois qui suivent la naissance2 et qui, par conséquent, pose le problème du déroulement de l’ensemble du cycle de vie.

2En effet, du fait de sa gravité, la gestion individuelle d’une telle maladie peut difficilement s’effectuer en dehors de la médecine qui, depuis une cinquantaine d’années, a progressivement mis en place un cadre collectif fortement défini. Comme pour d’autres maladies chroniques détectées très tôt, dans le cas de l’hémophilie, la médecine ne se limite pas à prescrire des traitements palliatifs, elle donne aux personnes malades un cadre de références constitué par un ensemble de normes qui concernent la gestion de la maladie, non seulement dans ses aspects médicaux mais également quotidiens et biographiques. L’étude de cette maladie est d’autant plus intéressante qu’il est encore possible d’interviewer des hommes hémophiles suffisamment âgés pour avoir connu l’ensemble des différentes évolutions thérapeutiques qui se sont enchaînées depuis la transfusion de sang total « de bras à bras » jusqu’aux produits antihémophiliques concentrés qu’il est possible de s’injecter soi-même. A partir de l’exemple de cette maladie, il s’agit, ici, d’articuler démarche empirique et démarche historique afin d’interpréter l’expérience des personnes atteintes d’une maladie chronique en interaction avec les conditions collectives créées par la médecine, au fur et à mesure des avancées thérapeutiques et des changements qui en sont les corollaires.

De l’expérience individuelle de la maladie à sa dimension collective

3Face à la réalité organique d’une maladie et à la légitimité du discours médical, la pertinence du regard sociologique ne va pas de soi. Comment constituer une maladie telle que l’hémophilie – maladie hémorragique d’origine génétique, masculine3, dite « chronique » puisqu’il n’existe pas de traitement curatif – en objet sociologique ? Autrement dit, quels cadres d’analyse, quels concepts mobiliser et dans quelle intention ?

 « On ne commence pas avec une théorie pour la prouver, mais plutôt avec un domaine d'étude et on cherche à faire émerger ce qui est pertinent pour ce domaine » (Strauss, 1992).

4Cette courte citation permet de résumer la posture méthodologique qui a progressivement permis de structurer la recherche dont il est ici question et dont on va essayer de reconstituer l’élaboration.

5Fondé sur une démarche empirique, ce travail a débuté par une série d’entretiens auprès de quarante adultes hémophiles. Ces entretiens avaient pour finalité de comprendre comment se gère tout au long de la vie une maladie telle que l’hémophilie dans les différents domaines de la vie privée et de la vie sociale. Dans un premier temps, ce sont les thèmes de « l’expérience de la maladie » et de sa gestion qui ont servi de support au démarrage de ces entretiens. En effet, parallèlement aux premiers travaux sociologiques effectués plutôt sur la médecine et les médecins4, différents sociologues, en particulier issus de l'interactionnisme, ont cherché à développer un autre mode d'approche, centré sur la personne malade. Dès 1975, A. Strauss et son équipe ont montré la pertinence d'une perspective fondée sur la personne malade et sur la gestion de la maladie chronique dans la vie quotidienne. Les relations médecins/malades ne sont plus les seuls objets de l'investigation sociologique. Il s'agit, pour ces auteurs, de mettre l'accent sur les aspects sociaux et psychologiques de la vie quotidienne D’une personne ayant une maladie chronique : « How is the quality of life affected by having a chronic illness ? » (Strauss et al., 1975)5. Depuis, de nombreux auteurs, pour la plupart anglo-saxons, rattachés au courant interactionniste ou plus largement sensibles à une perspective compréhensive, ont effectué des recherches sur les répercussions personnelles et sociales des maladies chroniques. Plusieurs d’entre elles tournent autour de « l'expérience de la maladie » et ont le mérite d'avoir désenclavé la maladie d'une perspective trop centrée sur la médecine et les médecins. Bien que cette approche phénoménologique contribue au développement de la sociologie de la maladie, tant par des monographies que par des avancées conceptuelles6, elle propose une interprétation de la gestion de la maladie chronique exclusivement centrée sur la personne malade. L’ouvrage de Schneider et Conrad, consacré à l'expérience des personnes atteintes d'épilepsie, en est une bonne illustration, d'autant plus intéressante qu’il y a de nombreux points communs entre « l'expérience » de l'épilepsie et celle de l'hémophilie. Voulant développer une « perspective interne » (an insider's perspective) à l'égard de la maladie, indépendante du point de vue médical, ces auteurs fondent leur travail sur la question suivante : « What is it like to have epilepsy in society ? » et recherchent « les constructions mentales qui viennent de l'expérience des gens, l'important étant les perceptions, indépendamment de la question : que se passe-t-il vraiment ? » (Schneider et Conrad, 1983 : 15). Les différents thèmes traités dans cet ouvrage auraient pu servir de trame à l’analyse de l'hémophilie. Qu’il s’agisse des répercussions sur la vie de famille, du problème du stigmate, du contrôle des symptômes ou encore de l’ambiguïté des liens avec la médecine, ces thèmes sont récurrents dans les différents entretiens effectués avec les personnes hémophiles. Or, au fur et à mesure de l’avancement de l’enquête, on s’est éloigné de cette perspective. Trop centrée sur la personne malade et sur sa maladie, elle ne permettait pas de rendre compte de ce qui émergeait des entretiens et qui allait devenir le cœur de l’analyse : l’articulation entre l’expérience individuelle et la dimension collective et diachronique de la maladie ou, pour le dire autrement, l’articulation entre temps biographique et temps historique.

Le détour par l’histoire

6Alors que la variabilité des « trajectoires de maladie » (Corbin et Strauss, 1987) est habituellement analysée en fonction de différents facteurs tels que la nature de la maladie, les réponses émotionnelles et physiologiques de la personne et, enfin, les schémas de gestion institués par les professionnels pour chaque malade7, une première analyse des entretiens a montré une grande hétérogénéité de ces trajectoires avec, en particulier, des différences très nettes entre les trajectoires des plus âgés et celles des plus jeunes. Pour interpréter ces différences, le matériel recueilli n’était pas suffisant. Il fallait arriver à comprendre comment l’hémophilie avait émergé comme catégorie médicale puisque certains hommes hémophiles disaient que leur hémophilie n’avait été que tardivement identifiée. Il fallait repérer comment les dispositifs de soins avaient été mis en place puisque les plus âgés évoquaient une succession de thérapeutiques et d’organisation des soins, alors que les plus jeunes ne faisaient référence qu’au système actuel. Enfin, on se devait d’analyser la succession des différents modèles médicaux de gestion de la maladie au cours des cinq dernières décennies pour comprendre comment ils avaient mis en forme les trajectoires de maladie et les biographies des personnes hémophiles. Le terme de « modèle » est employé selon l’acception que lui donne Goffman8, c’est-à-dire qu’il s’agit d’un dispositif idéal élaboré par les médecins, fondé non seulement sur un mode de gestion de la maladie mais aussi sur des normes de comportements qui – du fait de la nature de la maladie – retentissent sur l’ensemble de la vie privée. C’est à partir de ces différentes questions touchant à l’histoire récente de la maladie que la nécessité d’une investigation rétrospective s’est imposée.

7Si l’on a recherché l’émergence de l’hémophilie comme entité nosologique, ce n’est pas dans l’intention de développer une approche classiquement historique de la maladie : cet aspect de la recherche est devenu un impératif lorsque, dans les entretiens effectués avec les hommes hémophiles ayant vécu leur enfance avant la Deuxième guerre mondiale, il est apparu que cette maladie était encore mal connue à cette époque. Par exemple, pour l’un d’entre eux, ce n’est qu’après de multiples accidents hémorragiques que, vers l’âge de dix ans, un médecin a enfin mis un nom sur son état hémorragique. En développant cette partie de la recherche, il s’agissait de montrer comment et à partir de quand l’hémophilie était devenue une catégorie médicale qui a, elle-même, permis à des personnes d’exister en tant qu’« hémophiles9 ». Dans l’impossibilité de trouver, au début du XXe siècle, des limites scientifiquement acceptables de l’émergence de cette catégorie, on a décidé de chercher comment cette maladie avait été isolée des autres pathologies hémorragiques. Dans la recherche historique sur la constitution du savoir scientifique et médical relatif à l'hémophilie, on s’est centré sur l'analyse d’une douzaine de thèses de médecine qui ont été soutenues en France, au XIXe siècle, autour des maladies hémorragiques ou de l’hémophilie10. Pour la période contemporaine, on s'est appuyé essentiellement sur des écrits scientifiques et médicaux ainsi que sur les témoignages des premiers médecins qui ont contribué à la mise en place des dispositifs de soins dont ont pu bénéficier les personnes hémophiles.

8Alors que les plus jeunes ont vécu leur hémophilie en famille, en étant scolarisés normalement et en pratiquant le plus souvent eux-mêmes leurs injections intraveineuses de produits antihémophiliques, les plus âgés se référent à des transfusions de « bras à bras », c’est-à-dire en présence du donneur, d’autres évoquent « l’application de fibrine de porc » ou de « muscle de pigeon » sur des plaies qui n’arrivent pas à cicatriser… Comment des pratiques thérapeutiques aussi hétéroclites ont-elles pu coexister alors que la Transfusion sanguine d’urgence a été officiellement créée, en 1928, à l’Hôpital Saint-Antoine ? C’est à partir de ce type de question que l’on s’est intéressé à la mise en place des premiers centres de transfusion sanguine car ils ont constitué le premier dispositif de soins dont les personnes hémophiles ont pu bénéficier. Le second dispositif apparaît dans les années qui suivent la Deuxième guerre mondiale, avec la création du Centre national de transfusion sanguine (CNTS). Cet établissement a la double caractéristique d’être un lieu de production de produits sanguins – à partir des découvertes scientifiques relatives au fractionnement plasmatique – et un lieu de recherche fondamen­tale qui a besoin « de matière première » pour exister, c’est-à-dire de la coopération des malades porteurs d’une maladie de la coagulation11. Par la suite, et en particulier en province, c’étaient le plus souvent des responsables de centres de transfusion qui, en général, de leur propre initiative et sans rémunération adaptée, mettaient en place des consultations destinées aux « hémophiles ». Ce dispositif hétéroclite explique la répartition inégale du savoir sur la maladie et les disparités de soins auxquelles les familles et les adultes hémophiles ont été confrontées jusqu’à ce que le cadre général de « l'organisation des soins destinés aux hémophiles » soit unifié par une circulaire, en 1982.

9Pourquoi les hommes hémophiles ayant été socialisés à partir de la fin des années 50 jusqu’au début des années 70 ont-ils connu un passage quasi-systématique en internat spécialisé ? S’agissait-il d’un cas de figure particulier à l’hémophilie ou plutôt d’un processus plus général correspondant à « l’âge d’or de l’enfance inadaptée » (Roca, 1992) ? En fait, l’analyse montre que cette étape représente une charnière essentielle dans la mesure où toute une génération de jeunes hémophiles a pu être ainsi – en permanence – sous le regard médical et médicalement éduquée. Le regroupement d’enfants hémophiles en internat, qu’un médecin a qualifié de « réelle situation de laboratoire », a permis à la médecine de « faire de l'épidémiologie thérapeutique », c’est-à-dire de mieux connaître les manifestations de l’hémophilie ainsi que ses complications. Simultanément, les médecins ont pu observer les comportements des jeunes hémophiles et produire un raisonnement qui porte à la fois sur « les hémophiles » en tant que groupe et sur « l'hémophile » en tant qu'individu. Ce raisonnement médical a abouti à un ensemble de normes définissant les comportements autorisés et les activités prohibées du fait de leur danger potentiel : courir, faire du vélo, jouer au ballon, etc. Ces normes perdureront jusqu’à l’arrivée de nouveaux produits antihémophiliques qui permettront le passage à un autre modèle, celui de la normalisation. On comprend alors que ces internats ont eu un rôle essentiel dans l’histoire collective. Non seulement ils ont permis aux jeunes hémophiles d’accéder à un niveau d’études qui jusqu’alors leur était inaccessible12, mais ils ont créé – grâce à la fréquence de la vie en collectivité et à la culture médicale qu’avaient reçue les jeunes hémophiles – les conditions favorables à la médicalisation de l’hémophilie, lorsque les premiers produits antihémophiliques sont arrivés au milieu des années 60.

10L’analyse des entretiens nous a confronté à des situations pour le moins paradoxales. Alors que ces hommes hémophiles possédaient tous une culture très médicalisée de leur maladie, ils disaient ne pas s’être méfiés des produits sanguins jusqu’à leur dépistage systématique en 1985. Comment cela pouvait-il être possible alors que des informations sur la contamination de tous les produits issus du sang circulaient déjà dans les différents médias ? L'Association française des hémophiles s'est avérée être un acteur essentiel du monde de l'hémophilie auquel ces hommes ont « fait confiance ». Pour eux, les informations données par l’Association primaient sur celles données par les médias... Pourquoi l’Association n’a-t-elle pas servi de garde-fou face au risque de contamination des produits sanguins par le virus du sida, d’autant que des médecins spécialistes de l’hémophilie y étaient fortement impliqués ? L'analyse documen­taire permet d’y répondre et d'échapper au discours de justification et aux incertitudes de la mémoire. La revue de l’AFH, depuis sa création en 1955, et l'ensemble de la collection de l'Hémophile, permettent de montrer que l'AFH craignait davantage le « rationnement » des produits antihémophiliques concentrés que l'éventualité d'une contamination virale dont personne ne mesurait encore la réelle gravité. Elle s'est enfermée dans une stratégie de normalisation de l'hémophilie et cette stratégie, antérieure à la menace de la contamination par le VIH, s'est trouvée d'autant plus renforcée que les médecins proches de l'Association se sont comportés comme des « avocats scientifiques » de « la cause hémophile », et non comme des « experts neutres » (Dodier, 1993). Riche de son expérience d'association de malades ayant dû lutter pendant près de trente ans contre une maladie grave et contre la stigmatisation, l'AFH a tenté de repousser la menace du sida, en utilisant les incertitudes biomédicales et en critiquant l’attitude « alarmiste » des médias généralistes. Craignant que ce qu'elle croyait encore n'être qu'une menace ne vienne mettre en échec les tentatives individuelles et collectives de normalisation, cette association a construit une définition du risque-sida essentiellement centrée sur le risque social, c'est-à-dire sur la crainte de perdre les acquis en matière de traitement et sur la peur du rejet (Carricaburu, 1993).

11L’analyse du contexte collectif, dans lequel les hommes hémophiles ont été contaminés, apporte un éclairage indispensable à l’interprétation des trajectoires individuelles. Loin de les protéger, la culture médicale des hommes hémophiles et leur appartenance au monde relativement clos de l’hémophilie les ont, au contraire, enfermés dans une logique de confiance à l’égard de leur association et de leurs médecins, les empêchant ainsi de bénéficier d’une stratégie de précaution qui aurait consisté, au moins pendant quelques mois, à limiter le nombre d’injections aux accidents hémophiliques graves.

12La question de l’articulation entre différentes temporalités est particulièrement cruciale dans le cas de l’hémophilie puisque l’expérience de la maladie et sa gestion sont intrinsèquement liées aux possibilités de traitement et à l’historicité des dispositifs de soins. Cependant, au-delà de l’intérêt monographique et du cas d’école que peut représenter cette maladie, la démarche qui consiste à combiner temporalité individuelle et temporalité de la maladie comme entité médicale, a une portée plus générale. Dès lors qu’une maladie s’inscrit dans la durée d’une vie, l’expérience des personnes malades traduit, à titre individuel, des rapports à la médecine que l’on ne peut comprendre qu’en fonction de l’histoire de cette institution, des changements dans les conceptions de la maladie en question et des dispositifs successifs de prise en charge. Ainsi, on peut éviter le seul registre des perceptions et explorer la dimension pragmatique des conduites de maladie en articulant la temporalité d’une maladie à l’échelle de la personne, avec sa dimension collective et diachronique, telle qu’elle est et qu’elle a été mise en forme au fur et à mesure des évolutions scientifiques et médicales par les différents acteurs collectifs que sont les médecins, les pouvoirs publics ou les associations de malades13.

Haut de page

Bibliographie

Armstrong D. « Use of the Genealogical Method in the Exploration of Chronic Illness : A Research Note », Social Science and Medicine, 30, 11, 1990.

Baszanger I. « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue française de sociologie, XXVII, 1986.

Carricaburu D. « L'Association française des hémophiles face au danger de contamination par le virus du sida : stratégie de normalisation de la maladie et définition collective du risque », Sciences sociales et santé, XI, 3-4, 1993.

Carricaburu. Trajectoire collective et gestion individuelle d’une maladie chronique :Le cas de l’hémophilie. Thèse pour le doctorat de sociologie, sous la direction de C. Herzlich, Paris, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, 1997.

Charmaz K. « Loss of Self : A Fundamental Form of Suffering in the Chronicaly Ill ». Sociology of Health and Illness, 5, 2, 1983.

Charmaz K « Struggling for a Self : Identity Levels of the Chronically Ill ». Research in the Sociology of Health Care, 6, 1987.

Charmaz K Good Days Bad Days, The Self in Chronic Illness and Time. Rutgers, Rutgers University Press, 1991.

Corbin J., Strauss A. « Accompaniments of Chronic Illness : Changes in Body, Self, Biography and Biographical Times ». Research and Sociology of Health Care, 6, 1987.

Dodier N. L'expertise médicale. Paris, A.M. Métailié, 1993.

Fox R.C. Experiment Perilous : Physicians and Patients Facing the Unknown. Glencoe, Ill., The Free Press, 1959.

Goffman E. Asiles. Paris, Minuit, 1968.

Hughes E. Le regard sociologique : essais choisis. J.-M. Chapoulie (éd). Paris, Editions de l’EHESS, 1996.

Roca J. De la ségrégation à l’intégration, l’éducation des enfants inadaptés de 1909 à 1975. Paris, Editions du CTNERHI, 1992.

Scambler G., Hopkins A. « Being Epileptic : Coming to Terms with Stigma ». Sociology of Health and Illness, 8, 1, 1986.

Schneider J., Conrad P. Having Epilepsy : The Experience and Control of Illness. Philadelphia, Temple University Press, 1983.

Strauss A. La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionnisme. I. Baszanger (éd). Paris, Harmattan, 1992.

Strauss A., Corbin J., Fagerhaugh S., Glaser B.G., Maines D., Suczeck B., Wiener C. Chronic Illness and the Quality of Life. Saint-Louis, C.V. Mosby Co., 1975.

Haut de page

Notes

1 On fait ici référence aux travaux de Strauss et de ses collaborateurs (1975, 1987) mais aussi à ceux de Charmaz (1983, 1987, 1991), Scambler et Hopkins (1986), Schneider et Conrad (1983), etc.
2 A la différence d'autres maladies génétiques qui peuvent ne se révéler que bien plus tard, au cours de la vie, comme le diabète insulino-dépendant, certaines myopathies ou encore la chorée de Huntington.
3 L'hémophilie est une maladie sexuellement sélective, c’est-à-dire qu’elle ne se manifeste que chez les hommes. Elle se transmet selon un mode récessif, le gène responsable de cette maladie se trouve sur un chromosome « X ». Dans les deux tiers des cas, la transmission est héréditaire, c'est-à-dire que la mère est conductrice de cette maladie et elle a un risque sur deux de transmettre à son fils le chromosome « X » porteur du gène.
4 Les travaux de R. Fox occupent une place particulière dans le paysage des recherches consacrées à la médecine. Dès la deuxième moitié des années 50, elle étudie de façon ethnographique des situations d’expérimentation thérapeutique où médecins et malades collaborent pour faire face à une incertitude extrême. Quarante ans plus tard, ses analyses gardent toute leur pertinence.Voir, en particulier, Fox, 1959.
5 Isabelle Baszanger souligne que, dès cette époque, Strauss proposait une transformation du système de soins, fondée sur un « double déplacement : l'acteur central du modèle serait le malade et non plus le médecin, le centre géographique en serait le domicile du malade et non plus l'hôpital » (Strauss. 1992 : 28).
6 Pour une bibliographie plus complète voir Carricaburu, 1997.
7 Voir Corbin et Strauss, 1988, chapitre III.
8 Voir à ce propos la quatrième partie d’Asiles : « Les hôpitaux psychiatriques et le schéma médical type », Goffman, 1968, pp 375-438.
9 Voir la note de recherche de D. Armstrong, parue en 1990. Elle est consacrée à l’utilisation de la méthode généalogique, d’inspiration foucaldienne, dans l’étude des maladies chroniques.
10 Elles sont consultables à la Bibliothèque inter-universitaire de médecine (BIUM).
11 Entretien réalisé avec le Pr Soulier le 21 janvier 1993, ancien directeur du CNTS.
12 L’immobilisation prolongée de l’articulation étant l’un des seuls moyens pour lutter contre les effets dévastateurs des hémorragies intra-articulaires, la scolarité était toujours problématique car effectuée « en pointillée ».
13 Voir à ce propos le numéro spécial de Sciences sociales et santé consacré aux associations de malades, 16, 3, septembre 1998.
Haut de page

Pour citer cet article

Référence électronique

Danièle Carricaburu, « Les hommes hémophiles face à la médecine : Mise en acte d’une recherche », Socio-anthropologie [En ligne], 5 | 1999, mis en ligne le 15 janvier 2003, consulté le 20 octobre 2017. URL : http://socio-anthropologie.revues.org/55

Haut de page

Auteur

Danièle Carricaburu

CERMES/ INSERM

Haut de page

Droits d’auteur

© Tous droits réservés

Haut de page
  • Logo Revue soutenue par l’Institut des sciences humaines et sociales du CNRS
  • Logo Éditions de la Sorbonne
  • Logo Revue référencée par l’Aeres dans la liste “Anthropologie - Ethnologie”
  • Logo ERIH PLUS | NSD
  • Revues.org